Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

Bem vindo!

Aqui você encontrará histórias, emoções e sentimentos de uma mãe.
Bem vindos!

sexta-feira, 30 de março de 2012

Eu Amo Alguém Com Autismo

Lembro-me que o câncer, até algum tempo atrás, era uma doença vista como maldita, o que não deixa de ser uma meia verdade, mas o que quero ressaltar é a conotação da palavra, sinônimo de mau agouro, que muitas vezes não era nem pronunciada pelo portador ou menos ainda pelo indivíduo são, com medo do que representava a condição de possuir esta patologia. Hoje, vejo o autismo seguir esta mesma trajetória. Muitas denominações são atribuídas à síndrome, como Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, Transtorno Global do Desenvolvimento, Transtorno Atípico, e assim por diante. Muitas famílias não utilizam o termo autismo como se este fosse uma maldição, ou como se não utilizando a palavra seu filho tivesse uma condição mais branda da doença e um melhor prognóstico. Sabe-se que há vários tipos de autismo e vários graus de acometimento intelectual, mas o que importa é o diagnóstico precoce do desenvolvimento anormal da criança para a estimulação imediata e intensa.
Neste dia 2 de abril, celebraremos mais um Dia Mundial de Conscientização do Autismo, e todos envolvidos nesta condição estarão, de alguma forma, mostrando para o mundo que estes indivíduos pensam, sentem e agem de modo diferente. Todos que compartilham esta situação de vida estarão atentos às notícias veiculadas, as histórias de vida relatadas e celebrarão à sua maneira esta data de reflexão. Nesta ocasião, os portadores da Síndrome de Asperger, do Autismo de Alto e Baixo Funcionamento, e todos do espectro estarão sendo lembrados e tendo seus direitos reivindicados.
Neste dia não haverá medo nem preconceito quando a palavra autismo for pronunciada, e sim um sentimento de união e força que inundará o coração de milhares de pessoas.
A forma como cada família digere esta pesada realidade é algo muito íntimo e de difícil entendimento, por isto, deve-se respeitar o silêncio e a introspecção de alguns indivíduos, enquanto outros ‘’gritam aos quatro ventos’’ seus problemas e expõem seus filhos de maneira natural. Mas, de qualquer maneira que se encare a situação, no dia 2 de abril, vamos aproveitar a oportunidade para enterrarmos a vergonha e o sentimento de inferioridade, e buscar a valorização da pessoa com autismo. Vamos mostrar que os autistas são alegres, carinhosos, espertos e companheiros, e que precisam de apoio, compreensão e oportunidades. Vamos entoar: Eu amo alguém com autismo!

Silvia Sperling

quinta-feira, 15 de março de 2012

Profissão de Fé

Conheci recentemente a mãe de um menino com autismo, ele é um pouco mais novo que meu filho. Ela é manicure e eu, coincidentemente, fiz a mão com ela em um sábado. A primeira coisa que a perguntei foi: Como você consegue trabalhar? A esta pergunta ela olhou para uma colega e sorriu, repetindo a questão com ênfase. É muito complicado, concorda esta mãe e todas as outras mães de autistas, creio eu.
Tenho o privilégio de não precisar trabalhar além de cuidar de meu filho, mas a minha rotina é tão puxada quanto a de uma workaholic. Estou sempre com o celular em mãos aguardando a ligação da escola para pegar o Otávio no meio da manhã porque ele está agitado e choroso, ou levando-o para um atendimento, ou buscando-o de outro. Em algumas atividades tenho que aguardá-lo no local, em outras, resta um tempinho para os meus afazeres pessoais e de casa, mas sempre correndo contra o tempo e planejando as próximas tarefas.
Ser mulher, esposa, trabalhadora e mãe já requer habilidades extraordinárias tão difundidas e valorizadas, mas quando esta mãe tem um filho autista, seu stress pode ser multiplicado em várias vezes. Como conseguir um emprego que tenha uma jornada completamente fragmentada? E gerenciar um negócio, tendo que conciliar a contratação e controle de funcionários, burocracias e todo o restante de responsabilidades, com a culpa de seu filho estar sendo cuidado por outras pessoas que necessitam manejar seus ataques, administrar medicações e acompanhar constantemente suas atividades da vida diária? E encontrar estes locais de atendimento com pessoas qualificadas e carga horária extensa?
Eu sempre me surpreendo com as histórias de vida destas guerreiras e penso: O que sobra de tempo para se sentirem humanas? Sim, pois não nos é permitido sentir sono, dores e prazeres. Às vezes, somos presenteadas pelo acaso com uma noite tranquila, com momentos de relax, encontros agradáveis e mimos de princesa, mas definitivamente, não existe mãe de autista dondoca.
Sentamos e logo temos que nos levantar, abrimos um livro e em seguida temos que fechá-lo, sonhamos, mas somos arrastadas para a realidade. E então, você quer trocar de lugar?
Eu trocaria na hora meus momentos cronometrados de academia e manicure, por uma jornada de trabalho fixa, com almoços e jantares tranquilos, com finais de tarde de bate papo com amigas, cinema e passeios sem pressa. Deve ser ótimo comemorar a sexta- feira e a chegada das férias. Nosso calendário não tem feriado.
Muito prazer. Meu nome é Silvia, minha formação é Nutrição e minha profissão é mãe de autista.

Silvia Sperling.