Esperança em conta gotas

Nós,  familiares de autistas,  ansiamos a cada novo obstáculo que a doença nos apresenta,  encontrar manejos e recursos que nos auxiliem proporcionar uma melhor qualidade de vida ao portador da síndrome. Sabemos que durante o desenvolvimento da criança,  passando pela adolescência até a vida adulta,  o autista pode manifestar sintomas e comportamentos que trazem desde prejuízos sociais até impactos neurológicos mais comprometedores , como as convulsões. 

Meu filho teve seu primeiro episódio de convulsão generalizada ainda quando criança. Foi um episódio isolado até seus 17 anos. A experiência é aterrorizante para quem nunca presenciou . Em um segundo seu filho está sentado olhando TV e no outro seus olhos reviram e seu corpo tomba num tremor incontrolável. Isso pode durar segundos ou minutos que parecem intermináveis. Não há o que fazer para cessar a crise, só manter seu corpo protegido de lesões físicas.  

Nessa primeira experiência corremos para a emergência para avaliar suas condições pós evento epileptogênico. Nada constatado,  volta-se para a vida normal,  que nunca mais será normal,  visto que já não o era. 

O medo e a ansiedade permeiam os dias seguintes,  mas com o apoio de profissionais e tendo em mãos o tratamento medicamentoso indicado nos tornamos mais confiantes e esperançosos de que esses eventos não se repitam,  pelo menos num futuro próximo. 

No início de 2020, um mês antes do início da pandemia,  o terror se instalou novamente com três episódios em sequência de convulsões,  desde a primeira mais severa até a última mais leve.  Adequamos as medicações e após um mês a vida voltou ao nosso normal,  e naquele momento,  ao novo normal da humanidade. 

Isso tudo me impactou muito,  pensei que afundaria na depressão. Não achava justo ter que lidar com o autismo e,  de repente,  com a epilepsia associada. Onde isso vai parar, me perguntava. Sempre me esforcei para ser positiva e ter momentos alegres,  cultivar meus momentos de paz e prazer,  com minhas plantas e atividade física. Mas crises convulsivas não estavam no meu planejamento de manejo de problemas.

 Como o tempo e o arsenal medicamentoso tratam quase tudo,  novamente seguimos nosso caminho tortuoso,  sem crises generalizadas, ou seja, sem aqueles eventos pavorosos de tremores e quedas com perda de consciência. Mas quem convive com a epilepsia sabe que ela se manifesta de maneiras mais sutis e que o olhar atento do cuidador percebe quando as descargas neurológicas estão ocorrendo. Percebemos desde maneirismos faciais e corporais até comportamentos disruptivos. 

Quando meu filho começou a andar nu em casa, com o olhar vago , perdendo o interesse pelo inseparável tablet , pela TV e até pela comida que adora,  me desesperei. Pensei, agora tornou-se um alienado,  típico de instituições psiquiátricas,  como a que tive o desprazer de conhecer quando fiz um estágio de familiarização há muitos anos atrás. Aquelas pessoas vagando sem rumo , gemendo e urrando eram cenas dilacerantes. Isso não! Algo entrou em disfunção no seu cérebro. Foi então que tive um insight e propus à médica o uso do canabidiol. E é sobre este assunto que quero me aprofundar.

No mês de Conscientização do Autismo comumente fala -se sobre o preconceito que a pessoa deficiente sofre, mas não posso deixar de abordar  neste momento,  o preconceito à essa medicação tão promissora que é o canabidiol. 

Nunca fumei maconha e nem pretendo,  apesar de achar que o álcool que consumo com certa frequência deve ser mais prejudicial que a erva em questão. Mas o canabidiol não é maconha e isso deve ficar claro de uma vez por todas , para que ideologias religiosas ou políticas não contaminem a compreensão e o apoio da sociedade na luta de milhares de pessoas que se beneficiam desse medicamento. 

Após a introdução do canabidiol,  em poucos dias,  meu filho voltou ao comportamento adequado. Desapareceu a mania bizarra de andar nu, melhorou muito a qualidade do sono, ficou mais feliz,  tranquilo e focado. Também reparei que quase desapareceram os movimentos faciais involuntários que tanto me afligiam,  me levando a inferência de serem descargas elétricas cerebrais que poderiam evoluir para uma convulsão. 

Não há como ignorar os impactos positivos do canabidiol no tratamento da sintomatologia do autismo e de tantas outras enfermidades. Esse óleo extraído da planta Cannabis Sativa,  que não causa efeitos alucinógenos ou dependência,  é um grande aliado na obtenção de qualidade de vida de pessoas que sofrem e fazem uso de inúmeras outras medicações danosas aos órgãos pelo uso prolongado das mesmas. 

Chega de desconfiança das vacinas, da difamação da indústria farmacêutica e do repúdio ao desconhecido. É hora de ouvirmos os especialistas e celebrar o avanço da medicina. 

Não faço apologia ao uso recreativo da planta,  mas sim à utilização medicamentosa do óleo,  prescrita pelo profissional habilitado. 

Assim, compartilho minha experiência exitosa com o canabidiol. Meu filho segue com inúmeras outras medicações,  portanto,  ainda não chegou a pílula milagrosa,  mas espero que essas gotas que trouxeram alívio a um corpo e uma mente disfuncional,  possam fazer parte do tratamento de muitos outros autistas,  e que o acesso seja facilitado com a regulamentação do plantio da Cannabis Sativa para fins medicinais,  o que acarretará em produção nacional com insumo próprio , barateando o produto de forma considerável. 

Já que a sociedade clama por inclusão,  devemos lutar também pela inclusão da população de baixa renda ao tratamento com canabidiol. 

A nossa sagrada natureza nos oferta esse insumo valioso para seu bom uso, e nisso não há nada de profano.

  Silvia Sperling Canabarro 

Um olhar avesso sobre o autismo

   

Há quase 20 anos não tenho uma semana com  noites de sono ininterrupto, a não ser em uma ou outra ocasião em que consigo viajar sozinha com meu marido. 

Já houveram noites, quando meu filho era pequeno,  em que eu era acordada pelos seus gritos aterrorizados sem causa compreensível e sem nada que pudéssemos fazer para cessar a cena de horror,  a não ser esperar que a calma e o sono retornassem à seu corpo e mente.

Depois vieram as noites de insônia,  com uma inquietação e agitação motora. 

Atualmente sou acordada com sua entrada abrupta em meu quarto,  o acender das luzes e os puxões de meus braços e pernas , retirando meu edredom e me forçando a levantar de minha cama para atender seu simples desejo de me ver desperta.

Há quase 20 anos administramos diversos esquemas de medicações para aliviar sintomas,  controlar convulsões e tornar a sua e a nossa vida uma existência que valha a pena ser vivida.

Há quase 20 anos me esforço diariamente para organizar uma rotina de atividades que preencha nosso tempo e que traga alegrias e momentos felizes no meio do caos e da instabilidade. Orquestro o exterior na intenção de equilibrar o interior. Trago a natureza para dentro de nossa casa e crio ambientes que amenizam nossa dor e iluminem nosso lar.

Há quase 20 anos sou mãe de um filho autista. 

Se muitas famílias dizem que a deficiência de seus filhos as tornaram melhores,  eu, como mãe de um autista,  não posso dizer o mesmo. Acho que não me tornei uma pessoa melhor,  e sim mais crítica,  ansiosa e realista. 

Acho o mundo um lugar inóspito,  com pessoas egoístas e intolerantes.

A última mania de meu filho é parar de forma repentina durante as nossas caminhadas,  levantar um braço e abrir a boca. Isso se repete inúmeras vezes durante um trajeto até o ciclo de maneirismo encerrar inesperadamente. 

Nesta semana,  quando isso ocorreu durante nosso passeio em uma rua movimentada de Balneário Camboriú, me surpreendi com as atitudes de diversas pessoas,  que chegaram a parar e ficar nos encarando como se fôssemos personagens de um show bizarro.  Bocas entreabertas,  olhares de surpresa e até de reprimenda direcionadas a mim, como se eu fosse responsável pelo comportamento interpretado como inadequado de meu filho. 

São quase 20 anos de incompreensão sobre o que é ser autista e ser mãe de um autista. 

Nesse 2 de abril,  Dia Mundial de Conscientização do Autismo, aproveito a oportunidade para clamar por tolerância e respeito. 

Toleram meu mau humor após uma noite mal dormida e um dia conturbado,  e respeitem as obsessões,  tiques e rituais de meu menino grande. 

Tenho certeza que essa súplica ecoa nos corações de milhares de famílias que foram atropeladas pelo autismo. Uma doença crônica e severa, em muitos casos, e não uma mera forma de enxergar o mundo,  descrição essa disseminada de forma romântica e simplista.

              Silvia Sperling Canabarro 

Alô Alô Marciano

Acordo agradecendo à saúde de minha família. Mais um dia de cuidados,  rotinas caseiras e agora, pós vacinação,  talvez seja um dia de atendimento terapêutico de meu filho,  uma das três tardes da semana em que ele pode se divertir e ampliar seu espectro de vivências,  nessa abrupta ruptura de vida imposta pela pandemia. 

Me sinto constantemente invadida pelo pensamento de que sou tão excluída da sociedade quanto meu filho autista. Não me sinto mais integrante desta coletividade alienada, que tenta forçadamente viver como antes da aparição deste vírus infernal. Vejo as pessoas aglomeradas em ambientes fechados, ou em ambientes abertos, sem máscaras ou com suas inúteis máscaras de tecido,  mal postas , com suas incessantes mãos ajeitando ou querendo livrar-se delas.

Será que essas mentes destemidas não se amedrontam frente à imprevisibilidade deste vírus traiçoeiro? Não percebem a vulnerabilidade biológica humana,  e como fomos expostos a uma verdadeira roleta-russa viral?

Outro dia peguei minha mochila da academia,  parecia uma relíquia do túnel do tempo, com a saboneteira, o desodorante,  o elástico de cabelo. Alguns pertences que faziam parte do meu dia a dia de pseudo atleta. Ah, que saudade...Me contento, atualmente,  com as aulas no YouTube,  tentando recuperar os dias perdidos e perder os quilos adquiridos. Nada mais é igual. Mas porque olho ao redor e vejo uma multidão vivendo como se nada estivesse acontecendo? Será que sou louca? Tenho um comportamento disruptivo? Entretanto,  acompanho as notícias e elas corroboram minhas preocupações. A variante Ômicron está aí. As mortes não cessaram. Os casos voltaram a crescer em um ritmo desenfreado .As vacinas, infelizmente,  não conseguiram ainda nocautear as sucessivas variantes deste vírus implacável. 

Não posso fechar os olhos para a ciência e seguir a manada ensandecida,  que age de forma pueril e parece residir na Terra do Nunca. Obviamente, também desejo arrancar essa máscara que cobre meu sorriso e amordaça minha voz. Não vejo a hora de colocar um batom e sair sem planejamento e temor constante. Retomar a vida , antes dita normal, podendo tocar em objetos,  provar roupas,  sentir aromas. Ignorar a multidão e caminhar livremente. No entanto,  por ora, opto pela minha máscara N95, meu álcool spray e meu seguro distanciamento, almejando com muito fervor que os velhos prazeres me aguardem lá na frente. 

Um dia, quando a segurança sanitária se reestabelecer,  resgatarei minha mochila,  colocarei todos os aparatos de atividade física e partirei para minhas aulas de dança e de exercícios corporais , repletas de mulheres, burburinhos, abraços e descontração. Mas sei que esse cenário ainda é distante. Então fico aqui, no meu planeta Terra,  embalada pela atemporal música de Elis Regina:

Alô,  Alô,  Marciano 

Aqui quem fala é da Terra 

Pra variar , estamos em guerra 

Você não imagina a loucura 

O ser humano tá na maior fissura porque 

Tá cada vez mais down in the high society...

                                Silvia Sperling Canabarro 

          

Meu Universo Particular

Há muito tempo que não escrevo. Há centenas de dias interrompi meu processo de catarse literária. Obviamente não foi por falta de conteúdo,  visto à catástrofe que assolou a humanidade no último ano e que nos desolou e nos arrastou até onde nos encontramos agora. Fomos postos cara a cara com a tristeza,  a solidão,  o pânico,  a finitude e a impotência frente à nossa insignificância,  no sentido mais amplo da palavra. Podemos ser gigantes em sentimentos e atos, mas um vírus,  um organismo invisível,  é capaz de destruir sonhos,  de mudar radicalmente nosso plano de vida.

E assim, esmagada pelo peso desse vírus que se espalha sorrateiramente, me vi na linha de frente. Não de um hospital ou de uma unidade médica de urgência,  mas na linha de frente no cuidado do meu filho autista, que sem entender direito o que aconteceu no mundo,  teve sua rotina agitada bruscamente modificada. Sem atividades com psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, fono e escola. Com uma mãe que só sabe ser mãe. Não sabe planejar atividades pedagógicas ou criar jogos educativos. Uma mãe que adorava passear com o filho no shopping,  ir à restaurantes,  viajar de avião,  proporcionar atividades sociais que o lapidasse para o convívio em sociedade, e ampliasse seu repertório de mundo,  já que sua mudez e incapacidade de externar os sentimentos e aprendizagens de forma clara, o deixam em constante desvantagem cognitiva.

Pois então,  me paramentei com as máscaras descartáveis hospitalares mais eficientes e com dezenas de latas de álcool spray para nossa missão cotidiana de permanecer vivos e enxergar a beleza que nos cerca e que somos privilegiados em poder usufruir. Mas o que me paralisou e me deixou cética quanto à possibilidade de viver em harmonia social, são as atitudes bizarras e comportamentos cruéis de pessoas em meio à pandemia. É bizarro as pessoas se aglomerarem sistematicamente e extremamente cruel sair para a rua sem máscara.

Os únicos prazeres fora de casa que posso proporcionar ao meu filho,  nesse momento,  são uma refeição ao ar livre ou caminhar no nosso condomínio verde e na beira da praia.  Mas até esses pequenos prazeres nos são ceifados, pois é raro encontrar uma mesa externa de um restaurante com o correto distanciamento. Nos resta um único oásis na praia. Uma área externa de um shopping à beira mar , com um sofá agradável em que posso despejar todo o conteúdo de um frasco de álcool para higienizá-lo, sem ser olhada como uma lunática.  E assim, em um horário programado,  distante dos demais,  como manda o protocolo,  meu menino adolescente,  pode relembrar um pouco o que é a vida normal.

Nossas caminhadas , também essenciais à saúde física e mental

( nossa reminiscência de liberdade), também torna-se uma aventura arriscada e me leva à cólera à cada saída. Meu filho não usa a máscara por sua incapacidade mental de entender a importância, mas a maioria das pessoas que cruzam nosso caminho e não a usam,  o fazem por incapacidade moral. É um desajuste comportamental muito pior que a deficiência dele, pois coloca em risco a vida dos outros intencionalmente. É um misto de ignorância,  bestialidade e maldade.

Dessa forma,  novamente,  a desajustada passa a ser eu, que tenho que caminhar em zigue-zague para desviar dos transeuntes sem proteção facial,  e assim , proteger meu filho.  Nosso passeio, muitas vezes,  é tenso, meio exaustivo, mas no final das contas,  fico contente em poder sair da nossa redoma acolhedora chamada de lar, mas que,  à essa altura, assemelha-se a uma prisão domiciliar.

E então finalizo essa reflexão expondo que nunca me senti tão angustiada e ao mesmo tempo afortunada. Tão decepcionada e esperançosa. Tão ociosa e produtiva. Tão distante do coletivo e feliz. Atenta ao cuidado,  rezando e cantando:

Ainda leva uma cara

Pra gente poder dar risada

Assim caminha a humanidade

Com passos de formiga e sem vontade...

 

 

Silvia Sperling Canabarro

A alcatéia que nos cerca

Assim como a brava mãe Lau Patrón, nós, mães de autistas, também enfrentamos milhares de leões ao longo de nossa vida.
Este ano já começou desafiando meus nervos e capacidade de tolerância. As escolas especiais municipais de Porto Alegre tiveram o início do ano letivo na segunda quinzena de março, o que ao meu ver é um início muito tardio, que resulta no baixo aproveitamento de tempo para a estimulação que o autista necessita. As famílias que não podem pagar atendimentos extra curriculares tem que criar alternativas de entretenimento para seus filhos, o que gera uma reestruturação da dinâmica familiar que muitas mães não possuem. Os autistas, em geral, são muito ativos e têm a necessidade de rotinas bem estruturadas e atrativas.
Não bastasse esse hiato tão extenso, ocorre após uma semana de aula a primeira paralisação por falta de funcionários da limpeza,  que não tendo seus salários pagos adequadamente desde dezembro, interromperam suas atividades deixando escolas em situação de risco sanitário, com salas e banheiros sujos.
Bem, resolvido temporariamente este problema,  visto que as folhas salariais foram parcialmente quitadas, não conseguimos usufruir nem uma semana de tranquilidade,  pois mal os alunos retornaram às aulas e o aviso de início de greve nos chega via mensagem de celular.
Sinceramente,  sinto que a educação formal de meu filho está jogada à sorte da maré, e eu, agarrada à ele, nado sempre na direção contrária. Pois tudo é difícil e nos vejo sempre deslocados. Da escola privada ele foi rechaçado,  na escola pública não encontro eco nas minhas reivindicações, como se todos os problemas que são apontados fossem afrontas à equipe docente e direção,  quando na verdade, a revolta é contra o sistema precário e decadente.
Nossos filhos merecem um ambiente escolar digno, com estrutura física e professores bem remunerados e valorizados. A escola especial do município já foi exemplo de excelência e hoje mostra-se como exemplo de uma inadequada gestão financeira e de descaso com os que mais precisam.
Porto Alegre não merece este conceito, e nossos autistas merecem respeito e educação de qualidade.
Vou adiante, enfrentando as novas batalhas que surgirão. O leão da greve, por ora, foi derrotado.

                                                                               

                Silvia Sperling Canabarro

Sei lá, a vida tem sempre razão

Recentemente uma grande amiga do passado entrou em contato comigo. Tantos anos nos separam. Tantos fatos, surpresas, caminhos, barreiras. Penso que me isolei por opção. Construí meu mundo. Eu , meu marido e meu filho autista. Cobri nosso muro imaginário de flores e cores. Assim me sinto mais segura.
Me pergunto, se voltasse no tempo faria algo diferente? Digo que não teria feito Nutrição,  pois sou completamente avessa à culinária, e fora a paixão pela atividade física e a preocupação com a saúde, a única coisa que me atrai nesta área é o desejo de comer bem. Mas se não tivesse ingressado neste curso não teria conhecido esta amiga e, consequentemente, meu marido,  pois foi através dela que o conheci. Então já penso que não valeria a pena alterar este capítulo de minha vida, pois nesta trajetória encontrei meu grande amor e companheiro.
Outra escolha que optaria por corrigir, e exponho sem culpa, é a de ter tido filho. Sou uma monstra? Uma desalmada? Acredito que não. Sou uma mulher realista e que manifesto meu pensamento de maneira cáustica e direta. Acho que nem eu, nem meu filho, merecíamos passar por tantas dores, rechaços e frustrações. Se não possuía escolha de tê-lo saudável,  gozando de uma vida repleta de oportunidades,  disfrutando do prazer da autonomia e do livre arbítrio, não deveria ter me arriscado nesta aventura cheia de imprevistos e labirintos que é a maternidade.
 Bem, mas o tive, e junto com as mazelas de sua doença,  pude reaprender a vivenciar a felicidade. São muitos os momentos de tristeza e desespero. Como na inconstância do seu sono, na ausência de comunicação verbal acompanhada de irritabilidade, lamentos e gritos inapropriados em ambientes públicos, e na hiperatividade que o impede de desenvolver adequadamente seu potencial cognitivo,  sustentar atenção em atividades de aprendizagem e concluir tarefas.
 Mas também não posso desconsiderar que são inúmeros os momentos de deleite em nosso cotidiano. Como a fuga para a praia ao longo de todo o ano, as longas caminhadas no condomínio pacífico e arborizado, projetado sob medida para as necessidades de meu filho,  o desfrute de refeições em locais especiais, o encantamento frequente com a natureza que nos cerca, e a contemplação do prazer aquático que meu menino experimenta em seus mergulhos infindáveis, naquele que seria o seu ambiente de escolha para passar o resto de seus dias,  a piscina.
Sei que se não tivesse um filho autista, teria entrado, sem pestanejar,  na roda viva que a maioria das pessoas se encontram. Faria tudo igual. Viajaria nos feriados por estradas congestionadas, em aeroportos lotados. Enfrentaria filas homéricas em supermercados e lojas em períodos festivos. Gastaria mundos e fundos em festinhas de aniversário.  Enlouqueceria no Natal com os preparativos e compra de presentes, e me afligiria com a definição de onde passar o Reveillon, de preferência em lugares abarrotados e cheios de histeria e frenesi coletivo.
A necessidade de encontrar lugares mais tolerantes e criar situações mais controláveis no sentido de manejo, me fez mergulhar em um mundo muito interessante. Minhas reflexões ficaram muito mais intensas. Meus breves instantes de leitura, mais profundos. Meus momentos de lazer mais enriquecedores. Descobri que os lugares em que meu filho é bem aceito são  ambientes com pessoas de alma boa, que me acrescentam e me transferem energia positiva. Enriquecem a vida.
Desta forma, meu filho me afasta dos pobres de espírito,  esnobes e de caráter duvidoso. Nossa rotina se tornou pacata e, não por isso, monótona. Na verdade é bem intensa e diversificada. Viajamos bastante,  para lugares que elegemos como nossos refúgios, e em períodos mais tranquilos, que nos proporcionam experiências únicas e intransferíveis, que não necessitam mil registros e compartilhamentos digitais contínuos.
Aprendi com a dor a introjetar cada instante. Absorver a essência. Expurgar o desnecessário e nutrir minha alma.
Se na vida nem sempre temos escolha para tudo, que pelo menos eu possa escolher amar, sorrir e seguir.
                                                                           
                                                                        Silvia Sperling Canabarro

Uma Maternidade Nua e Crua

Quando decidi ter filho acreditei na maternidade midiática, aquela apresentada através de lentes cor de rosa, uma visão romantizada. Imaginava um filho lindo e inteligente,  com seu olhar maroto e sedutor. Até aí as expectativas foram atendidas.
 Mas esperava também seu crescimento repleto de vivências positivas. O fascínio pela evolução na comunicação, desde as primeiras palavrinhas até nossas conversas mais complexas. A riqueza de suas interações sociais, desde os primeiros amiguinhos até sua primeira namorada. A comemoração de seus êxitos escolares e as reprimendas por sua preguiça rebelde típica da adolescência.
Esperava  por festas, jogos de futebol, redes sociais, moda, modismos, gírias e amadurecimento. Vislumbrando este cenário,  imaginava o reencontro com um tempo só meu. Meu trabalho, minhas horas de sono, meus momentos,  minhas vontades, minha vida. Nossa simbiose original daria lugar a duas novas vidas, para sempre entrelaçadas,  mas com caminhos distintos e particulares a seguir.
Porém,  meu filho não falou,  não teve amigos e não foi à festas. Não participa de redes sociais e não terá uma namorada. Nossa comunicação mobiliza nossas ferramentas intelectuais mais primitivas. E nossa vida será para sempre uma só, indivisível e incomparável.
Vivenciei milhares de noites mal dormidas, solidão, medo, angústia e sofrimento. Mas também aprendi a saborear momentos singelos como se fossem surreais. Comemorar pequenas vitórias como se fossem feitos olímpicos.  Apreciar lugares onde ninguém mais precisa estar ou saber. E enxergar beleza onde poucos podem perceber.
Assim pode ser a maternidade. Imprevisível e ácida,  mas nem por isso menos bela e saborosa.

                                                                              Silvia Sperling Canabarro