Prismas

É tão clichê falar que após situações difíceis, como perdas ou doenças, nosso modo de ver as coisas se modifica. Parece que ampliamos momentos singelos, tornando-os impactantes. E essa é realmente uma verdade. Acho que me sinto tão só neste mundo, justamente por não enxergar mais as coisas como antigamente. Minhas preocupações são triviais e repetitivas, e tão distintas da maioria das mães. Não tenho que me preocupar se meu filho terá uma boa avaliação escolar no semestre, se está atingindo os objetivos curriculares propostos, mas me preocupo se ele conseguirá acompanhar a evolução da turma e permanecerá na escola regular. Não penso no que ele escolherá para seu futuro profissional, e se passará no vestibular de uma universidade pública ou privada, mas penso se ele poderá exercer uma ocupação no mercado de trabalho e se terá uma independência relativa. Este mesmo modo peculiar de expectativa perante a vida guia meu olhar no que diz respeito à felicidade. Para não esmorecer ou enlouquecer, saboreio uma manhã linda de sol, sentada na grama do parque olhando o rosto alegre e sereno de meu filho curtindo este momento. E um dia em que ele não se desorganize severamente, sem golpear a cabeça com suas mãos, de forma violenta e raivosa, hoje, já é considerado um ótimo dia para mim. Uma tarde mergulhada na piscina, vendo-o satisfeito por deslocar-se com tanta perícia neste ambiente não usual ao ser humano, mas que traz tanta tranquilidade à maioria de nós, e que em especial, aos autistas atrai tanto por proporcionar sensações únicas; este é um exemplo de uma tarde especial e emocionante. Vê-lo adormecer aos pés da nossa cama, sem choro ou lamúria, enquanto olhamos televisão no final de uma jornada, é a “chave de ouro” de um dia perfeito. Quanta simplicidade! Quanta felicidade! E eu que era tão certa de tudo, tão severa, tão Eu. Hoje sou Nós, mas continuo intensa e repleta de desejos. Desejo sorrisos, beijos, abraços, sol, calor, amor e paz. Acho que foi esta experiência tão intensa da maternidade que me proporcionou tantas sensações e motivações, que me modificam a cada momento. Sinto a dor mais intensa, a alegria mais contagiante, a fadiga esmagadora e a força extrema. Cultivo um jardim que é meu Éden. Aprecio as cores, os cheiros e os sabores. Amo a forma e a estética e tento compreender o conteúdo e o etéreo. Hoje sou frágil e desbravadora, fútil e profunda. Hoje sou mais complexa e complicada. Mas, sigo tentando saborear a felicidade que se apresenta de formas tão distintas. Tão próxima e tão distante. Silvia Sperling

Linha Tênue

Sempre que leio novidades acerca de medicamentos para o tratamento do autismo fico na torcida de que em breve algum deles passe por todas as fases necessárias de testes e chegue, finalmente, às prateleiras das farmácias, e nos auxilie a melhorar a vida dos portadores do transtorno. O uso da medicação é muitas vezes necessário, mas delicado o processo de acerto na escolha da droga e dosagem. Um medicamento pode auxiliar no controle do comportamento agressivo, mas desregular o apetite. Outro, administrado por longo tempo pode causar efeitos colaterais leves passageiros ou mais sérios e irreverssíveis. Há ainda, medicações que para um indivíduo tem um efeito desejável e para outro, com a mesma síndrome e idade, causam um efeito contrário e indesejável. Por conta desta variabilidade é que costumo dizer que cabe aos pais a supervisão constante do comportamento de seus filhos durante o uso de medicamentos e a comunicação imediata ao médico sobre alterações físicas ou comportamentais, para o ajuste da droga ou retirada da mesma. Infelizmente, no cuidado do autista não verbal, ficamos reféns da medicação em muitas situações. Atualmente, não sei se a labilidade emocional de Otávio é por conta do uso de uma medicação, pela suspensão de outra, ou, pela manifestação da própria doença. Confesso que esta instabilidade de humor e indefinição de correlação com remédios ou ambiente, me causa um grande desgaste de energia. Para mim, o humor de Otávio atravessa sempre uma corda bamba, que ora pende para a tranquilidade e ora para a irritação, e esta mudança ocorre abruptamente. Sei que os programas fora de casa, como refeições e passeios, seriam bem mais agradáveis se não fossem atormentados pelo receio de uma mudança de temperamento. Escolhemos sempre horários de menos movimento nos restaurantes e com atendimento rápido, para que possamos ao menos comer com relativo sossego. Em casa temos que estar preparados para domingos alegres ou enlouquecedores. Particularmente, acho o autismo a doença mais desagregadora familiar por estas características que testam a paciência e o controle emocional dos cuidadores. Não vislumbro nenhuma patologia que sobrecarregue de tantas formas os pais e que tenha tantas facetas assustadoras e imprevisíveis. Exatamente como o título de um belo filme, é uma viagem inesperada. Silvia Sperling.