Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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quinta-feira, 11 de março de 2021

Meu Universo Particular


Há muito tempo que não escrevo. Há centenas de dias interrompi meu processo de catarse literária. Obviamente não foi por falta de conteúdo,  visto à catástrofe que assolou a humanidade no último ano e que nos desolou e nos arrastou até onde nos encontramos agora. Fomos postos cara a cara com a tristeza,  a solidão,  o pânico,  a finitude e a impotência frente à nossa insignificância,  no sentido mais amplo da palavra. Podemos ser gigantes em sentimentos e atos, mas um vírus,  um organismo invisível,  é capaz de destruir sonhos,  de mudar radicalmente nosso plano de vida.

E assim, esmagada pelo peso desse vírus que se espalha sorrateiramente, me vi na linha de frente. Não de um hospital ou de uma unidade médica de urgência,  mas na linha de frente no cuidado do meu filho autista, que sem entender direito o que aconteceu no mundo,  teve sua rotina agitada bruscamente modificada. Sem atividades com psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, fono e escola. Com uma mãe que só sabe ser mãe. Não sabe planejar atividades pedagógicas ou criar jogos educativos. Uma mãe que adorava passear com o filho no shopping,  ir à restaurantes,  viajar de avião,  proporcionar atividades sociais que o lapidasse para o convívio em sociedade, e ampliasse seu repertório de mundo,  já que sua mudez e incapacidade de externar os sentimentos e aprendizagens de forma clara, o deixam em constante desvantagem cognitiva.

Pois então,  me paramentei com as máscaras descartáveis hospitalares mais eficientes e com dezenas de latas de álcool spray para nossa missão cotidiana de permanecer vivos e enxergar a beleza que nos cerca e que somos privilegiados em poder usufruir. Mas o que me paralisou e me deixou cética quanto à possibilidade de viver em harmonia social, são as atitudes bizarras e comportamentos cruéis de pessoas em meio à pandemia. É bizarro as pessoas se aglomerarem sistematicamente e extremamente cruel sair para a rua sem máscara.

Os únicos prazeres fora de casa que posso proporcionar ao meu filho,  nesse momento,  são uma refeição ao ar livre ou caminhar no nosso condomínio verde e na beira da praia.  Mas até esses pequenos prazeres nos são ceifados, pois é raro encontrar uma mesa externa de um restaurante com o correto distanciamento. Nos resta um único oásis na praia. Uma área externa de um shopping à beira mar , com um sofá agradável em que posso despejar todo o conteúdo de um frasco de álcool para higienizá-lo, sem ser olhada como uma lunática.  E assim, em um horário programado,  distante dos demais,  como manda o protocolo,  meu menino adolescente,  pode relembrar um pouco o que é a vida normal.

Nossas caminhadas , também essenciais à saúde física e mental

( nossa reminiscência de liberdade), também torna-se uma aventura arriscada e me leva à cólera à cada saída. Meu filho não usa a máscara por sua incapacidade mental de entender a importância, mas a maioria das pessoas que cruzam nosso caminho e não a usam,  o fazem por incapacidade moral. É um desajuste comportamental muito pior que a deficiência dele, pois coloca em risco a vida dos outros intencionalmente. É um misto de ignorância,  bestialidade e maldade.

Dessa forma,  novamente,  a desajustada passa a ser eu, que tenho que caminhar em zigue-zague para desviar dos transeuntes sem proteção facial,  e assim , proteger meu filho.  Nosso passeio, muitas vezes,  é tenso, meio exaustivo, mas no final das contas,  fico contente em poder sair da nossa redoma acolhedora chamada de lar, mas que,  à essa altura, assemelha-se a uma prisão domiciliar.

E então finalizo essa reflexão expondo que nunca me senti tão angustiada e ao mesmo tempo afortunada. Tão decepcionada e esperançosa. Tão ociosa e produtiva. Tão distante do coletivo e feliz. Atenta ao cuidado,  rezando e cantando:

Ainda leva uma cara

Pra gente poder dar risada

Assim caminha a humanidade

Com passos de formiga e sem vontade...

 

 

Silvia Sperling Canabarro

terça-feira, 2 de abril de 2019

A alcatéia que nos cerca


Assim como a brava mãe Lau Patrón, nós, mães de autistas, também enfrentamos milhares de leões ao longo de nossa vida.
Este ano já começou desafiando meus nervos e capacidade de tolerância. As escolas especiais municipais de Porto Alegre tiveram o início do ano letivo na segunda quinzena de março, o que ao meu ver é um início muito tardio, que resulta no baixo aproveitamento de tempo para a estimulação que o autista necessita. As famílias que não podem pagar atendimentos extra curriculares tem que criar alternativas de entretenimento para seus filhos, o que gera uma reestruturação da dinâmica familiar que muitas mães não possuem. Os autistas, em geral, são muito ativos e têm a necessidade de rotinas bem estruturadas e atrativas.
Não bastasse esse hiato tão extenso, ocorre após uma semana de aula a primeira paralisação por falta de funcionários da limpeza,  que não tendo seus salários pagos adequadamente desde dezembro, interromperam suas atividades deixando escolas em situação de risco sanitário, com salas e banheiros sujos.
Bem, resolvido temporariamente este problema,  visto que as folhas salariais foram parcialmente quitadas, não conseguimos usufruir nem uma semana de tranquilidade,  pois mal os alunos retornaram às aulas e o aviso de início de greve nos chega via mensagem de celular.
Sinceramente,  sinto que a educação formal de meu filho está jogada à sorte da maré, e eu, agarrada à ele, nado sempre na direção contrária. Pois tudo é difícil e nos vejo sempre deslocados. Da escola privada ele foi rechaçado,  na escola pública não encontro eco nas minhas reivindicações, como se todos os problemas que são apontados fossem afrontas à equipe docente e direção,  quando na verdade, a revolta é contra o sistema precário e decadente.
Nossos filhos merecem um ambiente escolar digno, com estrutura física e professores bem remunerados e valorizados. A escola especial do município já foi exemplo de excelência e hoje mostra-se como exemplo de uma inadequada gestão financeira e de descaso com os que mais precisam.
Porto Alegre não merece este conceito, e nossos autistas merecem respeito e educação de qualidade.
Vou adiante, enfrentando as novas batalhas que surgirão. O leão da greve, por ora, foi derrotado.

                                                                               
                Silvia Sperling Canabarro

sábado, 2 de fevereiro de 2019

Sei lá, a vida tem sempre razão



Recentemente uma grande amiga do passado entrou em contato comigo. Tantos anos nos separam. Tantos fatos, surpresas, caminhos, barreiras. Penso que me isolei por opção. Construí meu mundo. Eu , meu marido e meu filho autista. Cobri nosso muro imaginário de flores e cores. Assim me sinto mais segura.
Me pergunto, se voltasse no tempo faria algo diferente? Digo que não teria feito Nutrição,  pois sou completamente avessa à culinária, e fora a paixão pela atividade física e a preocupação com a saúde, a única coisa que me atrai nesta área é o desejo de comer bem. Mas se não tivesse ingressado neste curso não teria conhecido esta amiga e, consequentemente, meu marido,  pois foi através dela que o conheci. Então já penso que não valeria a pena alterar este capítulo de minha vida, pois nesta trajetória encontrei meu grande amor e companheiro.
Outra escolha que optaria por corrigir, e exponho sem culpa, é a de ter tido filho. Sou uma monstra? Uma desalmada? Acredito que não. Sou uma mulher realista e que manifesto meu pensamento de maneira cáustica e direta. Acho que nem eu, nem meu filho, merecíamos passar por tantas dores, rechaços e frustrações. Se não possuía escolha de tê-lo saudável,  gozando de uma vida repleta de oportunidades,  disfrutando do prazer da autonomia e do livre arbítrio, não deveria ter me arriscado nesta aventura cheia de imprevistos e labirintos que é a maternidade.
 Bem, mas o tive, e junto com as mazelas de sua doença,  pude reaprender a vivenciar a felicidade. São muitos os momentos de tristeza e desespero. Como na inconstância do seu sono, na ausência de comunicação verbal acompanhada de irritabilidade, lamentos e gritos inapropriados em ambientes públicos, e na hiperatividade que o impede de desenvolver adequadamente seu potencial cognitivo,  sustentar atenção em atividades de aprendizagem e concluir tarefas.
 Mas também não posso desconsiderar que são inúmeros os momentos de deleite em nosso cotidiano. Como a fuga para a praia ao longo de todo o ano, as longas caminhadas no condomínio pacífico e arborizado, projetado sob medida para as necessidades de meu filho,  o desfrute de refeições em locais especiais, o encantamento frequente com a natureza que nos cerca, e a contemplação do prazer aquático que meu menino experimenta em seus mergulhos infindáveis, naquele que seria o seu ambiente de escolha para passar o resto de seus dias,  a piscina.
Sei que se não tivesse um filho autista, teria entrado, sem pestanejar,  na roda viva que a maioria das pessoas se encontram. Faria tudo igual. Viajaria nos feriados por estradas congestionadas, em aeroportos lotados. Enfrentaria filas homéricas em supermercados e lojas em períodos festivos. Gastaria mundos e fundos em festinhas de aniversário.  Enlouqueceria no Natal com os preparativos e compra de presentes, e me afligiria com a definição de onde passar o Reveillon, de preferência em lugares abarrotados e cheios de histeria e frenesi coletivo.
A necessidade de encontrar lugares mais tolerantes e criar situações mais controláveis no sentido de manejo, me fez mergulhar em um mundo muito interessante. Minhas reflexões ficaram muito mais intensas. Meus breves instantes de leitura, mais profundos. Meus momentos de lazer mais enriquecedores. Descobri que os lugares em que meu filho é bem aceito são  ambientes com pessoas de alma boa, que me acrescentam e me transferem energia positiva. Enriquecem a vida.
Desta forma, meu filho me afasta dos pobres de espírito,  esnobes e de caráter duvidoso. Nossa rotina se tornou pacata e, não por isso, monótona. Na verdade é bem intensa e diversificada. Viajamos bastante,  para lugares que elegemos como nossos refúgios, e em períodos mais tranquilos, que nos proporcionam experiências únicas e intransferíveis, que não necessitam mil registros e compartilhamentos digitais contínuos.
Aprendi com a dor a introjetar cada instante. Absorver a essência. Expurgar o desnecessário e nutrir minha alma.
Se na vida nem sempre temos escolha para tudo, que pelo menos eu possa escolher amar, sorrir e seguir.
                                                                           
                                                                        Silvia Sperling Canabarro

domingo, 13 de maio de 2018

Uma Maternidade Nua e Crua


Quando decidi ter filho acreditei na maternidade midiática, aquela apresentada através de lentes cor de rosa, uma visão romantizada. Imaginava um filho lindo e inteligente,  com seu olhar maroto e sedutor. Até aí as expectativas foram atendidas.
 Mas esperava também seu crescimento repleto de vivências positivas. O fascínio pela evolução na comunicação, desde as primeiras palavrinhas até nossas conversas mais complexas. A riqueza de suas interações sociais, desde os primeiros amiguinhos até sua primeira namorada. A comemoração de seus êxitos escolares e as reprimendas por sua preguiça rebelde típica da adolescência.
Esperava  por festas, jogos de futebol, redes sociais, moda, modismos, gírias e amadurecimento. Vislumbrando este cenário,  imaginava o reencontro com um tempo só meu. Meu trabalho, minhas horas de sono, meus momentos,  minhas vontades, minha vida. Nossa simbiose original daria lugar a duas novas vidas, para sempre entrelaçadas,  mas com caminhos distintos e particulares a seguir.
Porém,  meu filho não falou,  não teve amigos e não foi à festas. Não participa de redes sociais e não terá uma namorada. Nossa comunicação mobiliza nossas ferramentas intelectuais mais primitivas. E nossa vida será para sempre uma só, indivisível e incomparável.
Vivenciei milhares de noites mal dormidas, solidão, medo, angústia e sofrimento. Mas também aprendi a saborear momentos singelos como se fossem surreais. Comemorar pequenas vitórias como se fossem feitos olímpicos.  Apreciar lugares onde ninguém mais precisa estar ou saber. E enxergar beleza onde poucos podem perceber.
Assim pode ser a maternidade. Imprevisível e ácida,  mas nem por isso menos bela e saborosa.

                                                                              Silvia Sperling Canabarro



segunda-feira, 2 de abril de 2018

Compreender para respeitar

Dia 2 de abril é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, e tomar conhecimento  sobre o que é esta doença e no que implica para a família conviver com um indivíduo autista e inseri-lo na sociedade, é de vital importância para que possamos ter pessoas mais tolerantes e ambientes mais acolhedores para todos nós. 
Infelizmente, a discriminação é um mal difícil de ser erradicado e temos que nos deparar rotineiramente com situações desagradáveis e desrespeitosas, além do banimento social velado. 
Muitas famílias optam pela vida reclusa com seus filhos autistas, pois os comportamentos bizarros deles provocam expressões de descontentamento e de perplexidade pelos demais, típicos da ignorância. Isso desmotiva a família de um autista a inseri-lo de uma maneira mais efetiva nas atividades diárias sociais.
Quando nós mães nos reunimos, trocamos centenas de experiências, que de tão trágicas chegam a ser cômicas. Nossa arma acaba sendo a sátira, pois nossa rotina é extremamente desgastante e ainda depararmo-nos com pessoas egoístas, neuróticas e até perversas, é uma rasteira em nossa autoestima e um desperdício muito grande de energia.
Vivemos sob pressão contínua, mas mesmo assim tentamos não perder a ternura, mesmo que a calma nos abandone em muitas situações. 
Não somos mães agraciadas pelo Divino, nem tampouco amaldiçoadas pelo destino, apenas mães que convivem com a inexorável realidade da vida. Portanto, não é muito pedir que os olhares se tornem mais apaziguadores e menos inquisidores, que os gestos se tornem mais fraternos e menos repulsivos e que, finalmente, as palavras se tornem mais encorajadoras e menos depreciativas. 
Pedimos que este dia sirva para que de fato as pessoas reflitam sobre seus atos e que da próxima vez que se depararem com um indivíduo de comportamento atípico, não pré-julguem ou rotulem, simplesmente o aceite.

sábado, 13 de maio de 2017

Todos pela educação?



 Quando Otávio tinha 2 anos e o diagnóstico de autismo desabou sobre nossas vidas, uma de nossas preocupações foi a sua inserção na vida escolar . Nesta época lembro que, apesar de  algumas recusas de ingresso apoiadas em explicações singelas, não considerei uma tarefa difícil encontrar uma boa escola que o acolhesse. Assim, na educação infantil tivemos a sorte de contar com algumas professoras envolvidas em incluir meu filho e auxiliá-lo no processo de aprendizagem. Nestes anos iniciais os docentes já contavam com o apoio de uma monitora específica para ele, custeada por nós, pais, que considerando (erroneamente) a aceitação de nosso filho uma ação benevolente por parte da instituição, nos curvávamos a todas solicitações impostas pela diretoria. Já na educação fundamental percebi a esdrúxula condição que aceitávamos para nosso filho permanecer em uma conceituada escola regular privada. O manejo e processo educativo de Otávio passou a ser competência da estagiária, que tornou-se nossa funcionária, por imposição da escola que não quis contratar a profissional. Rebelei- me e escrevi sobre a amargura desta falsa recepção e aceitação do aluno especial em sala de aula. Como consequência deste desabafo sem nenhuma referência explícita aos envolvidos, veio a expulsão de Otávio. Então, após sete anos na renomada escola, deparei-me com a dura realidade do sistema educacional. Só consegui entrevistas inquisitivas e massacrantes, que expunham as fragilidades de meu filho e me revelavam a indisponibilidade das instituições em aceitá-lo.Com perseverança e desprendimento busquei alternativas na rede pública e fui surpreendida pelo belo trabalho realizado em uma escola de periferia, onde não faltou boa vontade para,  não somente acolhê-lo, mas efetivamente incluí-lo. Foram dois anos de alegrias e conquistas, mas com a chegada dos 13 anos de Otávio e com sua lenta evolução cognitiva e discrepância intelectual em relação aos colegas, tomei a difícil decisão de transferi-lo para uma escola especial. Talvez fosse interessante um local preparado desde à concepção para receber o aluno com necessidades especiais, com a metodologia coerente às suas especificidades e profissionais treinados para auxiliá-lo no despertar de suas potencialidades e aptos a manejar as intercorrências inerentes à sua patologia. Esta inferência foi revelada verdadeira. As escolas especiais municipais de Porto Alegre  são tesouros abandonados, com seres humanos preciosos que despendem sua energia, capacidade intelectual e afeto em prol dos indivíduos com deficiência. Mas, assim como toda a rede pública encontra-se sucateada, as escolas especiais não diferem desta realidade. No local onde mais se precisam de recursos humanos,  faltam profissionais e atrasam-se verbas. Meu filho foi recebido maravilhosamente, mas com a frequência limitada a três vezes por semana com a duração 1h e 45minutos o turno. Essa estratégia, tida como forma de adaptação ao novo ambiente , duraria um breve período. Porém, após dois meses neste esquema revela-se a notícia de que sua frequência permanecerá em três dias da semana com o aumento de 30 min. , pois houve redução no quadro funcional da escola. Decido então utilizar novamente minha ferramenta, a escrita. Preciso expor minha indignação com o descaso da gestão municipal e o abatimento frente a esta  incansável luta pelo direito à educação de meu filho. Meu marido e eu fazemos o que está ao nosso alcance, mas a lacuna em seu processo de aprendizagem não podemos preencher. Não tenho formação pedagógica para exercer o papel de professora. Já tento fazer o meu melhor como progenitora, e o faço de maneira bem precária, pois ser uma mãe exemplar de autista é atuação merecedora de Oscar. Mas este papel cabe a mim e não posso delegá-lo. Porque o Estado delega o seu papel de garantir a educação de meu filho à mim? O que faço com ele no tempo restante em que ele se encontra sem escola? Terei que me resignar e assumir que ele é um empecilho para a rede pública e privada de educação?
Meu filho precisa ter garantida a carga horária escolar como todos os estudantes normotípicos. E se a educação é para todos, os jovens com necessidades especiais devem ser incluídos de forma concreta e efetiva na rede.Esse é um direito constitucional que infelizmente precisa ser reivindicado de maneira sistemática e emblemática, para tornar-se uma realidade em nosso país.

                         
 Silvia Sperling Canabarro