Esperança em conta gotas

Nós,  familiares de autistas,  ansiamos a cada novo obstáculo que a doença nos apresenta,  encontrar manejos e recursos que nos auxiliem proporcionar uma melhor qualidade de vida ao portador da síndrome. Sabemos que durante o desenvolvimento da criança,  passando pela adolescência até a vida adulta,  o autista pode manifestar sintomas e comportamentos que trazem desde prejuízos sociais até impactos neurológicos mais comprometedores , como as convulsões. 

Meu filho teve seu primeiro episódio de convulsão generalizada ainda quando criança. Foi um episódio isolado até seus 17 anos. A experiência é aterrorizante para quem nunca presenciou . Em um segundo seu filho está sentado olhando TV e no outro seus olhos reviram e seu corpo tomba num tremor incontrolável. Isso pode durar segundos ou minutos que parecem intermináveis. Não há o que fazer para cessar a crise, só manter seu corpo protegido de lesões físicas.  

Nessa primeira experiência corremos para a emergência para avaliar suas condições pós evento epileptogênico. Nada constatado,  volta-se para a vida normal,  que nunca mais será normal,  visto que já não o era. 

O medo e a ansiedade permeiam os dias seguintes,  mas com o apoio de profissionais e tendo em mãos o tratamento medicamentoso indicado nos tornamos mais confiantes e esperançosos de que esses eventos não se repitam,  pelo menos num futuro próximo. 

No início de 2020, um mês antes do início da pandemia,  o terror se instalou novamente com três episódios em sequência de convulsões,  desde a primeira mais severa até a última mais leve.  Adequamos as medicações e após um mês a vida voltou ao nosso normal,  e naquele momento,  ao novo normal da humanidade. 

Isso tudo me impactou muito,  pensei que afundaria na depressão. Não achava justo ter que lidar com o autismo e,  de repente,  com a epilepsia associada. Onde isso vai parar, me perguntava. Sempre me esforcei para ser positiva e ter momentos alegres,  cultivar meus momentos de paz e prazer,  com minhas plantas e atividade física. Mas crises convulsivas não estavam no meu planejamento de manejo de problemas.

 Como o tempo e o arsenal medicamentoso tratam quase tudo,  novamente seguimos nosso caminho tortuoso,  sem crises generalizadas, ou seja, sem aqueles eventos pavorosos de tremores e quedas com perda de consciência. Mas quem convive com a epilepsia sabe que ela se manifesta de maneiras mais sutis e que o olhar atento do cuidador percebe quando as descargas neurológicas estão ocorrendo. Percebemos desde maneirismos faciais e corporais até comportamentos disruptivos. 

Quando meu filho começou a andar nu em casa, com o olhar vago , perdendo o interesse pelo inseparável tablet , pela TV e até pela comida que adora,  me desesperei. Pensei, agora tornou-se um alienado,  típico de instituições psiquiátricas,  como a que tive o desprazer de conhecer quando fiz um estágio de familiarização há muitos anos atrás. Aquelas pessoas vagando sem rumo , gemendo e urrando eram cenas dilacerantes. Isso não! Algo entrou em disfunção no seu cérebro. Foi então que tive um insight e propus à médica o uso do canabidiol. E é sobre este assunto que quero me aprofundar.

No mês de Conscientização do Autismo comumente fala -se sobre o preconceito que a pessoa deficiente sofre, mas não posso deixar de abordar  neste momento,  o preconceito à essa medicação tão promissora que é o canabidiol. 

Nunca fumei maconha e nem pretendo,  apesar de achar que o álcool que consumo com certa frequência deve ser mais prejudicial que a erva em questão. Mas o canabidiol não é maconha e isso deve ficar claro de uma vez por todas , para que ideologias religiosas ou políticas não contaminem a compreensão e o apoio da sociedade na luta de milhares de pessoas que se beneficiam desse medicamento. 

Após a introdução do canabidiol,  em poucos dias,  meu filho voltou ao comportamento adequado. Desapareceu a mania bizarra de andar nu, melhorou muito a qualidade do sono, ficou mais feliz,  tranquilo e focado. Também reparei que quase desapareceram os movimentos faciais involuntários que tanto me afligiam,  me levando a inferência de serem descargas elétricas cerebrais que poderiam evoluir para uma convulsão. 

Não há como ignorar os impactos positivos do canabidiol no tratamento da sintomatologia do autismo e de tantas outras enfermidades. Esse óleo extraído da planta Cannabis Sativa,  que não causa efeitos alucinógenos ou dependência,  é um grande aliado na obtenção de qualidade de vida de pessoas que sofrem e fazem uso de inúmeras outras medicações danosas aos órgãos pelo uso prolongado das mesmas. 

Chega de desconfiança das vacinas, da difamação da indústria farmacêutica e do repúdio ao desconhecido. É hora de ouvirmos os especialistas e celebrar o avanço da medicina. 

Não faço apologia ao uso recreativo da planta,  mas sim à utilização medicamentosa do óleo,  prescrita pelo profissional habilitado. 

Assim, compartilho minha experiência exitosa com o canabidiol. Meu filho segue com inúmeras outras medicações,  portanto,  ainda não chegou a pílula milagrosa,  mas espero que essas gotas que trouxeram alívio a um corpo e uma mente disfuncional,  possam fazer parte do tratamento de muitos outros autistas,  e que o acesso seja facilitado com a regulamentação do plantio da Cannabis Sativa para fins medicinais,  o que acarretará em produção nacional com insumo próprio , barateando o produto de forma considerável. 

Já que a sociedade clama por inclusão,  devemos lutar também pela inclusão da população de baixa renda ao tratamento com canabidiol. 

A nossa sagrada natureza nos oferta esse insumo valioso para seu bom uso, e nisso não há nada de profano.

  Silvia Sperling Canabarro 

Um olhar avesso sobre o autismo

   

Há quase 20 anos não tenho uma semana com  noites de sono ininterrupto, a não ser em uma ou outra ocasião em que consigo viajar sozinha com meu marido. 

Já houveram noites, quando meu filho era pequeno,  em que eu era acordada pelos seus gritos aterrorizados sem causa compreensível e sem nada que pudéssemos fazer para cessar a cena de horror,  a não ser esperar que a calma e o sono retornassem à seu corpo e mente.

Depois vieram as noites de insônia,  com uma inquietação e agitação motora. 

Atualmente sou acordada com sua entrada abrupta em meu quarto,  o acender das luzes e os puxões de meus braços e pernas , retirando meu edredom e me forçando a levantar de minha cama para atender seu simples desejo de me ver desperta.

Há quase 20 anos administramos diversos esquemas de medicações para aliviar sintomas,  controlar convulsões e tornar a sua e a nossa vida uma existência que valha a pena ser vivida.

Há quase 20 anos me esforço diariamente para organizar uma rotina de atividades que preencha nosso tempo e que traga alegrias e momentos felizes no meio do caos e da instabilidade. Orquestro o exterior na intenção de equilibrar o interior. Trago a natureza para dentro de nossa casa e crio ambientes que amenizam nossa dor e iluminem nosso lar.

Há quase 20 anos sou mãe de um filho autista. 

Se muitas famílias dizem que a deficiência de seus filhos as tornaram melhores,  eu, como mãe de um autista,  não posso dizer o mesmo. Acho que não me tornei uma pessoa melhor,  e sim mais crítica,  ansiosa e realista. 

Acho o mundo um lugar inóspito,  com pessoas egoístas e intolerantes.

A última mania de meu filho é parar de forma repentina durante as nossas caminhadas,  levantar um braço e abrir a boca. Isso se repete inúmeras vezes durante um trajeto até o ciclo de maneirismo encerrar inesperadamente. 

Nesta semana,  quando isso ocorreu durante nosso passeio em uma rua movimentada de Balneário Camboriú, me surpreendi com as atitudes de diversas pessoas,  que chegaram a parar e ficar nos encarando como se fôssemos personagens de um show bizarro.  Bocas entreabertas,  olhares de surpresa e até de reprimenda direcionadas a mim, como se eu fosse responsável pelo comportamento interpretado como inadequado de meu filho. 

São quase 20 anos de incompreensão sobre o que é ser autista e ser mãe de um autista. 

Nesse 2 de abril,  Dia Mundial de Conscientização do Autismo, aproveito a oportunidade para clamar por tolerância e respeito. 

Toleram meu mau humor após uma noite mal dormida e um dia conturbado,  e respeitem as obsessões,  tiques e rituais de meu menino grande. 

Tenho certeza que essa súplica ecoa nos corações de milhares de famílias que foram atropeladas pelo autismo. Uma doença crônica e severa, em muitos casos, e não uma mera forma de enxergar o mundo,  descrição essa disseminada de forma romântica e simplista.

              Silvia Sperling Canabarro 

Alô Alô Marciano

Acordo agradecendo à saúde de minha família. Mais um dia de cuidados,  rotinas caseiras e agora, pós vacinação,  talvez seja um dia de atendimento terapêutico de meu filho,  uma das três tardes da semana em que ele pode se divertir e ampliar seu espectro de vivências,  nessa abrupta ruptura de vida imposta pela pandemia. 

Me sinto constantemente invadida pelo pensamento de que sou tão excluída da sociedade quanto meu filho autista. Não me sinto mais integrante desta coletividade alienada, que tenta forçadamente viver como antes da aparição deste vírus infernal. Vejo as pessoas aglomeradas em ambientes fechados, ou em ambientes abertos, sem máscaras ou com suas inúteis máscaras de tecido,  mal postas , com suas incessantes mãos ajeitando ou querendo livrar-se delas.

Será que essas mentes destemidas não se amedrontam frente à imprevisibilidade deste vírus traiçoeiro? Não percebem a vulnerabilidade biológica humana,  e como fomos expostos a uma verdadeira roleta-russa viral?

Outro dia peguei minha mochila da academia,  parecia uma relíquia do túnel do tempo, com a saboneteira, o desodorante,  o elástico de cabelo. Alguns pertences que faziam parte do meu dia a dia de pseudo atleta. Ah, que saudade...Me contento, atualmente,  com as aulas no YouTube,  tentando recuperar os dias perdidos e perder os quilos adquiridos. Nada mais é igual. Mas porque olho ao redor e vejo uma multidão vivendo como se nada estivesse acontecendo? Será que sou louca? Tenho um comportamento disruptivo? Entretanto,  acompanho as notícias e elas corroboram minhas preocupações. A variante Ômicron está aí. As mortes não cessaram. Os casos voltaram a crescer em um ritmo desenfreado .As vacinas, infelizmente,  não conseguiram ainda nocautear as sucessivas variantes deste vírus implacável. 

Não posso fechar os olhos para a ciência e seguir a manada ensandecida,  que age de forma pueril e parece residir na Terra do Nunca. Obviamente, também desejo arrancar essa máscara que cobre meu sorriso e amordaça minha voz. Não vejo a hora de colocar um batom e sair sem planejamento e temor constante. Retomar a vida , antes dita normal, podendo tocar em objetos,  provar roupas,  sentir aromas. Ignorar a multidão e caminhar livremente. No entanto,  por ora, opto pela minha máscara N95, meu álcool spray e meu seguro distanciamento, almejando com muito fervor que os velhos prazeres me aguardem lá na frente. 

Um dia, quando a segurança sanitária se reestabelecer,  resgatarei minha mochila,  colocarei todos os aparatos de atividade física e partirei para minhas aulas de dança e de exercícios corporais , repletas de mulheres, burburinhos, abraços e descontração. Mas sei que esse cenário ainda é distante. Então fico aqui, no meu planeta Terra,  embalada pela atemporal música de Elis Regina:

Alô,  Alô,  Marciano 

Aqui quem fala é da Terra 

Pra variar , estamos em guerra 

Você não imagina a loucura 

O ser humano tá na maior fissura porque 

Tá cada vez mais down in the high society...

                                Silvia Sperling Canabarro 

          

Meu Universo Particular

Há muito tempo que não escrevo. Há centenas de dias interrompi meu processo de catarse literária. Obviamente não foi por falta de conteúdo,  visto à catástrofe que assolou a humanidade no último ano e que nos desolou e nos arrastou até onde nos encontramos agora. Fomos postos cara a cara com a tristeza,  a solidão,  o pânico,  a finitude e a impotência frente à nossa insignificância,  no sentido mais amplo da palavra. Podemos ser gigantes em sentimentos e atos, mas um vírus,  um organismo invisível,  é capaz de destruir sonhos,  de mudar radicalmente nosso plano de vida.

E assim, esmagada pelo peso desse vírus que se espalha sorrateiramente, me vi na linha de frente. Não de um hospital ou de uma unidade médica de urgência,  mas na linha de frente no cuidado do meu filho autista, que sem entender direito o que aconteceu no mundo,  teve sua rotina agitada bruscamente modificada. Sem atividades com psicopedagogos, terapeutas ocupacionais, fono e escola. Com uma mãe que só sabe ser mãe. Não sabe planejar atividades pedagógicas ou criar jogos educativos. Uma mãe que adorava passear com o filho no shopping,  ir à restaurantes,  viajar de avião,  proporcionar atividades sociais que o lapidasse para o convívio em sociedade, e ampliasse seu repertório de mundo,  já que sua mudez e incapacidade de externar os sentimentos e aprendizagens de forma clara, o deixam em constante desvantagem cognitiva.

Pois então,  me paramentei com as máscaras descartáveis hospitalares mais eficientes e com dezenas de latas de álcool spray para nossa missão cotidiana de permanecer vivos e enxergar a beleza que nos cerca e que somos privilegiados em poder usufruir. Mas o que me paralisou e me deixou cética quanto à possibilidade de viver em harmonia social, são as atitudes bizarras e comportamentos cruéis de pessoas em meio à pandemia. É bizarro as pessoas se aglomerarem sistematicamente e extremamente cruel sair para a rua sem máscara.

Os únicos prazeres fora de casa que posso proporcionar ao meu filho,  nesse momento,  são uma refeição ao ar livre ou caminhar no nosso condomínio verde e na beira da praia.  Mas até esses pequenos prazeres nos são ceifados, pois é raro encontrar uma mesa externa de um restaurante com o correto distanciamento. Nos resta um único oásis na praia. Uma área externa de um shopping à beira mar , com um sofá agradável em que posso despejar todo o conteúdo de um frasco de álcool para higienizá-lo, sem ser olhada como uma lunática.  E assim, em um horário programado,  distante dos demais,  como manda o protocolo,  meu menino adolescente,  pode relembrar um pouco o que é a vida normal.

Nossas caminhadas , também essenciais à saúde física e mental

( nossa reminiscência de liberdade), também torna-se uma aventura arriscada e me leva à cólera à cada saída. Meu filho não usa a máscara por sua incapacidade mental de entender a importância, mas a maioria das pessoas que cruzam nosso caminho e não a usam,  o fazem por incapacidade moral. É um desajuste comportamental muito pior que a deficiência dele, pois coloca em risco a vida dos outros intencionalmente. É um misto de ignorância,  bestialidade e maldade.

Dessa forma,  novamente,  a desajustada passa a ser eu, que tenho que caminhar em zigue-zague para desviar dos transeuntes sem proteção facial,  e assim , proteger meu filho.  Nosso passeio, muitas vezes,  é tenso, meio exaustivo, mas no final das contas,  fico contente em poder sair da nossa redoma acolhedora chamada de lar, mas que,  à essa altura, assemelha-se a uma prisão domiciliar.

E então finalizo essa reflexão expondo que nunca me senti tão angustiada e ao mesmo tempo afortunada. Tão decepcionada e esperançosa. Tão ociosa e produtiva. Tão distante do coletivo e feliz. Atenta ao cuidado,  rezando e cantando:

Ainda leva uma cara

Pra gente poder dar risada

Assim caminha a humanidade

Com passos de formiga e sem vontade...

 

 

Silvia Sperling Canabarro

A alcatéia que nos cerca

Assim como a brava mãe Lau Patrón, nós, mães de autistas, também enfrentamos milhares de leões ao longo de nossa vida.
Este ano já começou desafiando meus nervos e capacidade de tolerância. As escolas especiais municipais de Porto Alegre tiveram o início do ano letivo na segunda quinzena de março, o que ao meu ver é um início muito tardio, que resulta no baixo aproveitamento de tempo para a estimulação que o autista necessita. As famílias que não podem pagar atendimentos extra curriculares tem que criar alternativas de entretenimento para seus filhos, o que gera uma reestruturação da dinâmica familiar que muitas mães não possuem. Os autistas, em geral, são muito ativos e têm a necessidade de rotinas bem estruturadas e atrativas.
Não bastasse esse hiato tão extenso, ocorre após uma semana de aula a primeira paralisação por falta de funcionários da limpeza,  que não tendo seus salários pagos adequadamente desde dezembro, interromperam suas atividades deixando escolas em situação de risco sanitário, com salas e banheiros sujos.
Bem, resolvido temporariamente este problema,  visto que as folhas salariais foram parcialmente quitadas, não conseguimos usufruir nem uma semana de tranquilidade,  pois mal os alunos retornaram às aulas e o aviso de início de greve nos chega via mensagem de celular.
Sinceramente,  sinto que a educação formal de meu filho está jogada à sorte da maré, e eu, agarrada à ele, nado sempre na direção contrária. Pois tudo é difícil e nos vejo sempre deslocados. Da escola privada ele foi rechaçado,  na escola pública não encontro eco nas minhas reivindicações, como se todos os problemas que são apontados fossem afrontas à equipe docente e direção,  quando na verdade, a revolta é contra o sistema precário e decadente.
Nossos filhos merecem um ambiente escolar digno, com estrutura física e professores bem remunerados e valorizados. A escola especial do município já foi exemplo de excelência e hoje mostra-se como exemplo de uma inadequada gestão financeira e de descaso com os que mais precisam.
Porto Alegre não merece este conceito, e nossos autistas merecem respeito e educação de qualidade.
Vou adiante, enfrentando as novas batalhas que surgirão. O leão da greve, por ora, foi derrotado.

                                                                               

                Silvia Sperling Canabarro

Sei lá, a vida tem sempre razão

Recentemente uma grande amiga do passado entrou em contato comigo. Tantos anos nos separam. Tantos fatos, surpresas, caminhos, barreiras. Penso que me isolei por opção. Construí meu mundo. Eu , meu marido e meu filho autista. Cobri nosso muro imaginário de flores e cores. Assim me sinto mais segura.
Me pergunto, se voltasse no tempo faria algo diferente? Digo que não teria feito Nutrição,  pois sou completamente avessa à culinária, e fora a paixão pela atividade física e a preocupação com a saúde, a única coisa que me atrai nesta área é o desejo de comer bem. Mas se não tivesse ingressado neste curso não teria conhecido esta amiga e, consequentemente, meu marido,  pois foi através dela que o conheci. Então já penso que não valeria a pena alterar este capítulo de minha vida, pois nesta trajetória encontrei meu grande amor e companheiro.
Outra escolha que optaria por corrigir, e exponho sem culpa, é a de ter tido filho. Sou uma monstra? Uma desalmada? Acredito que não. Sou uma mulher realista e que manifesto meu pensamento de maneira cáustica e direta. Acho que nem eu, nem meu filho, merecíamos passar por tantas dores, rechaços e frustrações. Se não possuía escolha de tê-lo saudável,  gozando de uma vida repleta de oportunidades,  disfrutando do prazer da autonomia e do livre arbítrio, não deveria ter me arriscado nesta aventura cheia de imprevistos e labirintos que é a maternidade.
 Bem, mas o tive, e junto com as mazelas de sua doença,  pude reaprender a vivenciar a felicidade. São muitos os momentos de tristeza e desespero. Como na inconstância do seu sono, na ausência de comunicação verbal acompanhada de irritabilidade, lamentos e gritos inapropriados em ambientes públicos, e na hiperatividade que o impede de desenvolver adequadamente seu potencial cognitivo,  sustentar atenção em atividades de aprendizagem e concluir tarefas.
 Mas também não posso desconsiderar que são inúmeros os momentos de deleite em nosso cotidiano. Como a fuga para a praia ao longo de todo o ano, as longas caminhadas no condomínio pacífico e arborizado, projetado sob medida para as necessidades de meu filho,  o desfrute de refeições em locais especiais, o encantamento frequente com a natureza que nos cerca, e a contemplação do prazer aquático que meu menino experimenta em seus mergulhos infindáveis, naquele que seria o seu ambiente de escolha para passar o resto de seus dias,  a piscina.
Sei que se não tivesse um filho autista, teria entrado, sem pestanejar,  na roda viva que a maioria das pessoas se encontram. Faria tudo igual. Viajaria nos feriados por estradas congestionadas, em aeroportos lotados. Enfrentaria filas homéricas em supermercados e lojas em períodos festivos. Gastaria mundos e fundos em festinhas de aniversário.  Enlouqueceria no Natal com os preparativos e compra de presentes, e me afligiria com a definição de onde passar o Reveillon, de preferência em lugares abarrotados e cheios de histeria e frenesi coletivo.
A necessidade de encontrar lugares mais tolerantes e criar situações mais controláveis no sentido de manejo, me fez mergulhar em um mundo muito interessante. Minhas reflexões ficaram muito mais intensas. Meus breves instantes de leitura, mais profundos. Meus momentos de lazer mais enriquecedores. Descobri que os lugares em que meu filho é bem aceito são  ambientes com pessoas de alma boa, que me acrescentam e me transferem energia positiva. Enriquecem a vida.
Desta forma, meu filho me afasta dos pobres de espírito,  esnobes e de caráter duvidoso. Nossa rotina se tornou pacata e, não por isso, monótona. Na verdade é bem intensa e diversificada. Viajamos bastante,  para lugares que elegemos como nossos refúgios, e em períodos mais tranquilos, que nos proporcionam experiências únicas e intransferíveis, que não necessitam mil registros e compartilhamentos digitais contínuos.
Aprendi com a dor a introjetar cada instante. Absorver a essência. Expurgar o desnecessário e nutrir minha alma.
Se na vida nem sempre temos escolha para tudo, que pelo menos eu possa escolher amar, sorrir e seguir.
                                                                           
                                                                        Silvia Sperling Canabarro

Uma Maternidade Nua e Crua

Quando decidi ter filho acreditei na maternidade midiática, aquela apresentada através de lentes cor de rosa, uma visão romantizada. Imaginava um filho lindo e inteligente,  com seu olhar maroto e sedutor. Até aí as expectativas foram atendidas.
 Mas esperava também seu crescimento repleto de vivências positivas. O fascínio pela evolução na comunicação, desde as primeiras palavrinhas até nossas conversas mais complexas. A riqueza de suas interações sociais, desde os primeiros amiguinhos até sua primeira namorada. A comemoração de seus êxitos escolares e as reprimendas por sua preguiça rebelde típica da adolescência.
Esperava  por festas, jogos de futebol, redes sociais, moda, modismos, gírias e amadurecimento. Vislumbrando este cenário,  imaginava o reencontro com um tempo só meu. Meu trabalho, minhas horas de sono, meus momentos,  minhas vontades, minha vida. Nossa simbiose original daria lugar a duas novas vidas, para sempre entrelaçadas,  mas com caminhos distintos e particulares a seguir.
Porém,  meu filho não falou,  não teve amigos e não foi à festas. Não participa de redes sociais e não terá uma namorada. Nossa comunicação mobiliza nossas ferramentas intelectuais mais primitivas. E nossa vida será para sempre uma só, indivisível e incomparável.
Vivenciei milhares de noites mal dormidas, solidão, medo, angústia e sofrimento. Mas também aprendi a saborear momentos singelos como se fossem surreais. Comemorar pequenas vitórias como se fossem feitos olímpicos.  Apreciar lugares onde ninguém mais precisa estar ou saber. E enxergar beleza onde poucos podem perceber.
Assim pode ser a maternidade. Imprevisível e ácida,  mas nem por isso menos bela e saborosa.

                                                                              Silvia Sperling Canabarro

Compreender para respeitar

Dia 2 de abril é o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, e tomar conhecimento  sobre o que é esta doença e no que implica para a família conviver com um indivíduo autista e inseri-lo na sociedade, é de vital importância para que possamos ter pessoas mais tolerantes e ambientes mais acolhedores para todos nós. 

Infelizmente, a discriminação é um mal difícil de ser erradicado e temos que nos deparar rotineiramente com situações desagradáveis e desrespeitosas, além do banimento social velado. 

Muitas famílias optam pela vida reclusa com seus filhos autistas, pois os comportamentos bizarros deles provocam expressões de descontentamento e de perplexidade pelos demais, típicos da ignorância. Isso desmotiva a família de um autista a inseri-lo de uma maneira mais efetiva nas atividades diárias sociais.

Quando nós mães nos reunimos, trocamos centenas de experiências, que de tão trágicas chegam a ser cômicas. Nossa arma acaba sendo a sátira, pois nossa rotina é extremamente desgastante e ainda depararmo-nos com pessoas egoístas, neuróticas e até perversas, é uma rasteira em nossa autoestima e um desperdício muito grande de energia.

Vivemos sob pressão contínua, mas mesmo assim tentamos não perder a ternura, mesmo que a calma nos abandone em muitas situações. 

Não somos mães agraciadas pelo Divino, nem tampouco amaldiçoadas pelo destino, apenas mães que convivem com a inexorável realidade da vida. Portanto, não é muito pedir que os olhares se tornem mais apaziguadores e menos inquisidores, que os gestos se tornem mais fraternos e menos repulsivos e que, finalmente, as palavras se tornem mais encorajadoras e menos depreciativas. 

Pedimos que este dia sirva para que de fato as pessoas reflitam sobre seus atos e que da próxima vez que se depararem com um indivíduo de comportamento atípico, não pré-julguem ou rotulem, simplesmente o aceite.

Todos pela educação?

 Quando Otávio tinha 2 anos e o diagnóstico de autismo desabou sobre nossas vidas, uma de nossas preocupações foi a sua inserção na vida escolar . Nesta época lembro que, apesar de  algumas recusas de ingresso apoiadas em explicações singelas, não considerei uma tarefa difícil encontrar uma boa escola que o acolhesse. Assim, na educação infantil tivemos a sorte de contar com algumas professoras envolvidas em incluir meu filho e auxiliá-lo no processo de aprendizagem. Nestes anos iniciais os docentes já contavam com o apoio de uma monitora específica para ele, custeada por nós, pais, que considerando (erroneamente) a aceitação de nosso filho uma ação benevolente por parte da instituição, nos curvávamos a todas solicitações impostas pela diretoria. Já na educação fundamental percebi a esdrúxula condição que aceitávamos para nosso filho permanecer em uma conceituada escola regular privada. O manejo e processo educativo de Otávio passou a ser competência da estagiária, que tornou-se nossa funcionária, por imposição da escola que não quis contratar a profissional. Rebelei- me e escrevi sobre a amargura desta falsa recepção e aceitação do aluno especial em sala de aula. Como consequência deste desabafo sem nenhuma referência explícita aos envolvidos, veio a expulsão de Otávio. Então, após sete anos na renomada escola, deparei-me com a dura realidade do sistema educacional. Só consegui entrevistas inquisitivas e massacrantes, que expunham as fragilidades de meu filho e me revelavam a indisponibilidade das instituições em aceitá-lo.Com perseverança e desprendimento busquei alternativas na rede pública e fui surpreendida pelo belo trabalho realizado em uma escola de periferia, onde não faltou boa vontade para,  não somente acolhê-lo, mas efetivamente incluí-lo. Foram dois anos de alegrias e conquistas, mas com a chegada dos 13 anos de Otávio e com sua lenta evolução cognitiva e discrepância intelectual em relação aos colegas, tomei a difícil decisão de transferi-lo para uma escola especial. Talvez fosse interessante um local preparado desde à concepção para receber o aluno com necessidades especiais, com a metodologia coerente às suas especificidades e profissionais treinados para auxiliá-lo no despertar de suas potencialidades e aptos a manejar as intercorrências inerentes à sua patologia. Esta inferência foi revelada verdadeira. As escolas especiais municipais de Porto Alegre  são tesouros abandonados, com seres humanos preciosos que despendem sua energia, capacidade intelectual e afeto em prol dos indivíduos com deficiência. Mas, assim como toda a rede pública encontra-se sucateada, as escolas especiais não diferem desta realidade. No local onde mais se precisam de recursos humanos,  faltam profissionais e atrasam-se verbas. Meu filho foi recebido maravilhosamente, mas com a frequência limitada a três vezes por semana com a duração 1h e 45minutos o turno. Essa estratégia, tida como forma de adaptação ao novo ambiente , duraria um breve período. Porém, após dois meses neste esquema revela-se a notícia de que sua frequência permanecerá em três dias da semana com o aumento de 30 min. , pois houve redução no quadro funcional da escola. Decido então utilizar novamente minha ferramenta, a escrita. Preciso expor minha indignação com o descaso da gestão municipal e o abatimento frente a esta  incansável luta pelo direito à educação de meu filho. Meu marido e eu fazemos o que está ao nosso alcance, mas a lacuna em seu processo de aprendizagem não podemos preencher. Não tenho formação pedagógica para exercer o papel de professora. Já tento fazer o meu melhor como progenitora, e o faço de maneira bem precária, pois ser uma mãe exemplar de autista é atuação merecedora de Oscar. Mas este papel cabe a mim e não posso delegá-lo. Porque o Estado delega o seu papel de garantir a educação de meu filho à mim? O que faço com ele no tempo restante em que ele se encontra sem escola? Terei que me resignar e assumir que ele é um empecilho para a rede pública e privada de educação?
Meu filho precisa ter garantida a carga horária escolar como todos os estudantes normotípicos. E se a educação é para todos, os jovens com necessidades especiais devem ser incluídos de forma concreta e efetiva na rede.Esse é um direito constitucional que infelizmente precisa ser reivindicado de maneira sistemática e emblemática, para tornar-se uma realidade em nosso país.

                         

 Silvia Sperling Canabarro

Divulgação de um lindo projeto

Superprodução inclusiva leva Dom Quixote aos palcos 

Marco do quarto centenário de morte de Cervantes, espetáculo conta com o envolvimento de 150 pessoas e faz refletir sobre valores e inclusão social

Pioneiro no Brasil no trabalho educacional voltado a deficientes, o Instituto Ser apresenta uma superprodução do clássico literário de Miguel de Cervantes, Dom Quixote de La Mancha, no Theatro Municipal de Paulínia. Adaptação musical, com base na metodologia pedagógica do Instituto Ser, a transdisciplinaridade, o espetáculo levará ao palco 60 pessoas com deficiência, com idades entre 5 e 45 anos e, entre eles, bailarinos profissionais, atores e músicos, totalizando mais de 150 pessoas.

De acordo com Cláudia Dubard, diretora do Instituto Ser, o musical é uma forma de mostrar o melhor de cada uma das pessoas envolvidas no espetáculo. “É de extrema importância essa interação social através da fala, da dança e da música, e o quanto tudo isso agrega ao tratamento para as pessoas com TEA – Transtorno do Espectro do Autismo. Somamos ações que contemplam o tratamento”, comenta.

A apresentação de Dom Quixote acontece nos próximos dias 26 e 27 de outubro, no Theatro Municipal de Paulínia, sendo que o primeiro dia será voltado exclusivamente a alunos de escolas das redes pública e particular da região, em uma iniciativa inédita e admirável de conscientização.

O Espetáculo 

A adaptação musical inclusiva do Instituto Ser é baseada na obra literária de mesmo nome de Miguel de Cervantes, no musical Homem de La Mancha, de Dale Wasserman e no Ballet Dom Quixote, do Ballet Imperial. A peça narra a história de um fidalgo sonhador que resolve ser um cavaleiro andante e se transforma no famoso “Dom Quixote de La Mancha”. É um protagonista que faz rir, sorrir e possui o dom  de colocar em sintonia duas dimensões da vida, o sonho e a realidade.

O personagem é icônico na obra de Cervantes, um dos maiores escritores do mundo, cujo quarto centenário de morte foi comemorado em 23 de abril desse ano. Escolhido por expor, através de sua saga, valores sociais dos mais diversos, o enredo da história e seus aspectos mais relevantes  foram trabalhados com os educandos ao longo de 2016. 

A idealização do espetáculo oferece aos envolvidos nos processos de preparação, entre crianças, jovens e adultos, a oportunidade de mostrarem suas habilidades artísticas por meio da dança, música e teatro e nesse sentido, a arte contribui com o tratamento da saúde mental. “A superprodução nos envolve e leva a refletir sobre a real arte de incluir”, diz Cláudia. 

Para cenografia e adereços, o Instituto Ser contou com o envolvimento e participação do artista plástico campineiro Jucan Cândido e do famoso cenógrafo Jésus Sêda, além da participação de Emerson Mosca nos figurinos. “ Para a inclusão, mostramos o melhor de nossas ações e a interação com elas nos mostram resultados extraordinários”, conclui Cláudia.

Inserção social através da arte 

Trazer Dom Quixote para o Instituto Ser possibilitou uma releitura da obra, nos seus conceitos sobre relacionamentos e valores humanos. “Eles trabalharam a literatura, estudaram sobre Miguel de Cervantes, os costumes, vestimentas, valores da época e atualidade. Há um processo de envolvimento e comparação para, então, darmos início à produção do espetáculo em si. Só aí trabalhamos como será a composição da peça, cenário e figurino. Eles têm participação ativa em todos os processos”, declara Cláudia. 

Além do espetáculo, o público também poderá conferir uma exposição com trabalhos artísticos desenvolvidos pelos educandos em diferentes momentos do estudo e atividade sobre a obra Dom Quixote. São quadros, esculturas e objetos de autoria e expressão dos educandos sobre o personagem, sendo que o resultado dessas oficinas representa o que conseguiram reter do processo.

Sobre o Instituto Ser

O Instituto SER atua no tratamento transdisciplinar e na escolarização de crianças, jovens e adultos deficientes. Fundada em 1989, a organização oferece suporte e tratamento a pessoas com: autismo, hiperatividade, transtornos de personalidade ou comportamento, transtornos de humor, de aprendizagem, déficit de atenção, transtornos das habilidades motoras, retardos mentais ou psicomotores e outros. Além de proporcionar acesso a conteúdos norteados pelos Parâmetros Curriculares Nacionais, a clínica escola tem o objetivo promover a inclusão social por meio do desenvolvimento de atividades como artes, oficinas de artesanato, estudos do meio, teatro, aula de música, computação e esportes.

O Instituto SER realiza um trabalho de estimulação para crianças de 0 a 4 anos e educacional direcionado a pessoas deficientes na faixa etária de 5 a 40 anos. O conteúdo pedagógico abrange o ensino fundamental e ensino médio, trabalhados em parceria com o CEEJA (Centro Estadual de educação de Jovens e Adultos).

Psicólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, educadores físicos, fisioterapeutas e pedagogos buscam dia a dia desenvolver habilidades de comunicação e socialização, apoiando os educandos na inserção no mercado de trabalho, na continuidade do aprendizado e na adaptação à vida em sociedade.  

Serviço:

O que: Espetáculo Dom Quixote

Quando: 26 e 27 de outubro

Hora: às 20h

Local: Theatro Municipal de Paulínia

Valor do ingresso: R$40 (inteira) e R$30 (meia) – antecipados

                              R$60 (inteira) e R$30 (meia) – na hora

Informações: (19) 3272-2520 – www.institutoser.com.br 

 

A Mãe de Verdade

Mais um Dia das Mães se aproxima e com ele as homenagens e enaltecimentos à condição materna. Mas ser mãe é um instinto feminino? Toda mulher sente-se realizada e completa ao tomar a decisão de ter um filho?  Sabemos que não.  Já são muitas que revelam sem medo de condenação, a ausência de vontade de gerar uma vida e ser responsável por este ser para todo o sempre.
Há também mães nocivas, que cometem atrocidades e punem seus filhos de maneira cruel por serem incapazes de exercer a maternidade , e que por um descuido ou irresponsabilidade colocam uma criança no mundo.
Mas se é para dedicarmos um dia especial para as mães de corpo e alma, vamos parabenizar as mulheres com capacidade de cuidar,  se doar e se superar em vários momentos.  A progenitora da vida real pode ser doce, meiga , compreensiva e zelosa,  assim como pode tornar-se uma fera,  triste ou desanimada pelas circunstâncias que a vida lhe coloca . Mas a verdadeira mãe sabe identificar suas fraquezas e excessos , e se reinventa a cada dia. Enxerga possibilidades onde ninguém mais vê. Planeja, organiza, acolhe e desbrava caminhos . Exaure o corpo e a mente,  mas pede um tempinho para si. Precisa se recompor, se energizar, se amar e sentir-se mulher.
Não há fórmula para ser uma boa mãe, até porque a tarefa para algumas é mais fácil e sem percalços. Já para outras é uma missão complexa para toda a vida.
O importante é conseguir vislumbrar a beleza e o aprendizado em todos os cenários. E se a maternidade for um caminho menos idílico do que o esperado ,  acreditar no que diz aquela bela frase: Tudo que acontece de ruim na vida da gente é para melhorar!
                                                                 
Silvia Sperling Canabarro

Toda forma de amor

Natalino entrou em nossas vidas no dia 23 de dezembro de 2015. Se eu acreditasse em presentes divinos diria que foi enviado para uma missão especial. Meu marido o viu encolhido junto à roda de meu carro estacionado em frente de nossa casa. Era uma noite chuvosa e mais fresca, e o cão estava tremendo, mostrando-se bastante amedrontado. Imediatamente buscamos uma generosa porção de carne fresca e entregamos ao faminto cachorro que abocanhou-a e devorou-a em segundos.
Ele fedia muito e mancava de uma pata. Após alimentá-lo fomos dormir e o deixamos livre para seguir o caminho que quisesse. Para nossa surpresa, pela manhã o cão permanecia em frente à nossa casa , deitado, mas vigilante. Com seu olhar de pedinte, o vira-lata orelhudo ganhou mais carne e conquistou nossos corações. Foi levado até a clínica veterinária na véspera de Natal e ganhou uma consulta, anti-inflamatório e um merecido banho. Pronto! Agora ele era nosso e recebeu um nome sugestivo: Natalino.
Pode parecer uma história comum, mas o fato é que eu nunca fui apegada à animais e minha breve experiência com um filhote de cão de raça, adquirido por uma bela quantia , não foi muito animadora. Com o filhote despejando suas necessidades incessantemente em torno de si e pisoteando tudo, transformando meu lar em uma enorme latrina, resolvi rapidamente doá-lo e encerrar o assunto de animais de estimação. Mas o Natalino veio para mudar esta crença e trazer o amor na forma mais pura.
Quando ele entrou em contato com meu filho, autista, de 12 anos, não se importou com a indiferença peculiar à sua condição e mostrou realmente à que veio. Tratou de seguir e vigiar incessantemente Otávio enquanto este corria alucinadamente para seus mergulhos intermináveis.
Natalino não larga seu posto de cuidador à beira da piscina por nada. Ignora a comida e até a chuva que ele tanto teme, pois é um cão friorento. Passa horas de seu dia atento aos mergulhos de Otávio e se observa algum comportamento perigoso, late desesperadamente. Desta forma conseguiu atrair a atenção de meu filho, que acha engraçado o latido forte e o olhar intenso do animal. Otávio encontrou alguém que o acompanha na sua solitária terapia aquática. Joga água no cão que retribui a brincadeira com saltos e abocanhadas no ar, despertando admiração e risadas de meu pequeno peixinho. Natalino também suporta horas de lamúrias de Otávio, com sua tolerância canina e silêncio apaziguador.
Agora Otávio possui um amigo que o aceita do jeito que ele é, e construiu uma relação onde não são necessárias palavras nem códigos sociais para sustentar o carinho e a dedicação.
Se este encontro é obra do acaso ou resultado da intervenção divina, certamente não saberemos, mas prova que a vida pode ser mágica e que podemos encontrar o amor em qualquer lugar, há qualquer hora, de qualquer forma.
                     Silvia Sperling Canabarro

Evento Abenepi Capítulo Gaúcho

Nossa foto : equipe organizadora, diretora Dra Maria Sônia Goergen  e palestrantes : Dr. Alysson Muotri,  Dra Norma Escosteguy e Dr. Rudimar Riesgo

Evento Autismo Porto Alegre

Evento Self Azul São Paulo

Que escola é essa?

 No final de 2014 meu filho perdeu sua escola e eu perdi minhas  palavras. Lhe retiraram o espaço onde
cresceu e no qual conquistou o respeito e carinho dos 
colegas.
 Otávio, com suas grandes dificuldades de aprendizagem e enorme afetividade,  foi convidado a desligar - se da instituição de ensino privado, seu porto seguro durante 7anos.  O revoltante é que a  expulsão não foi por algum comportamento impeditivo de convívio social , mas pelo fato de eu expor o baixo
comprometimento docente. 
  Sempre fizemos  o que estava ao nosso alcance.  
Contratamos uma pedagoga para acompanhá - lo ,  
reduzimos sua carga horária diária para 2 horas mantendo o mesmo custo mensal e, disponibilizamos equipe especializada para dar suporte. 
   Frente à esta rasteira fui em busca de uma
instituição para crianças com necessidades especiais .
Lá fui alertada sobre as potencialidades de meu garoto e estimulada a mantê-lo no ensino regular. Ouvi sucessivas negativas na rede privada e já  desiludida com a farsa intitulada de escola inclusiva,  me despi de preconceitos e fui conhecer a realidade de uma escola pública municipal. 
 Há muito tempo não éramos tão bem recebidos!  A vaga era real e o trâmite para sua transferência foi ágil. As pessoas foram calorosas, empáticas e os colegas receberam meu filho sem julgamentos ou temores,  somente com muito afeto e desejo de ajudar. A equipe é 
envolvida no tão sonhado trabalho de inclusão e está 
aberta à participação de especialistas na construção da 
abordagem pedagógica. A estrutura e os recursos estão distantes do que temos na rede privada,  mas do que 
adianta termos acesso à ferramentas se não temos a
vontade de construir algo diferente e desafiador? 
 Pois sigam com a falácia da inclusão escolar,  
extorquindo famílias dispostas à tudo para  garantir uma oportunidade de desenvolvimento para seus filhos 
atípicos. 
Eu sigo um novo trajeto rumo à esta luz de esperança,  
atrás de uma velha porta e de muros desgastados,  que
abrigam corações gigantes e braços que confortam.

                                          Silvia Sperling Canabarro





                                  

Silêncio e Som

 Será que tudo já foi dito?  Não. Porque nem tudo foi sentido. A cada dia uma nova conquista, um novo problema, uma nova solução,  uma nova mania. O teu crescer é único, assim como teu autismo.  

Como te caracterizar,  se o que  disse ontem pode não se aplicar hoje? Tuas emoções são confusas e se não  consegues  expressá - las  de maneira fiel, como te entender,  te confortar, te auxiliar? 

Nenhuma  droga foi encontrada para atenuar com eficácia teus rompantes, tua inquietação e tuas tantas outras peculiaridades. Pesquisas proliferam-se e nós, pais de autistas, ansiamos ávidos por resultados  consistentes.  

Cada família traça  seu caminho da melhor forma que consegue . Temos que eleger uma boa escola, bons terapeutas e um bom manejo, isto quando esta escolha nos é permitida. Se nosso bolso alcança ou se somos contemplados por algum serviço público de qualidade. 

Temos que enxergar através da doença de nosso filho e acessar o indivíduo que se esconde no emaranhado da teia de sinapses cerebrais. O ser que suplica pela  emersão. 

Então, concluo que muito pouco foi dito e,  se me calo, é porque o que vejo e sobre o que reflito não é suportado por palavras. Assim, me aquieto e me apequeno . Espero a dor apaziguar para que  aflore o brado que me sufoca . A fúria da expressão que  traz a força para o enfrentar. 


                                            Silvia Sperling Canabarro 

Programa Cidadania TVE