A Última Romântica

Ouvindo minha rádio predileta de notícias em formato de revista eletrônica, escutei o comentário de uma colunista sobre a fantasia feminina do amor romântico, de como é ingênuo o pensamento de que encontraremos um homem amoroso, gentil, que pague as contas e que cuide dos filhos. Ela enfatizou que deveríamos diminuir as expectativas, pois jamais teremos ao nosso lado uma pessoa que supra todas nossas necessidades. Concordo, com a essência óbvia do pensamento, de que ninguém é perfeito, e nós, mais do que qualquer indivíduo, sabemos disso. Mas, discordo de que temos que desistir de procurar uma pessoa parceira para os bons e maus momentos, e que nos ame acima de tudo, pois, este é o homem ideal e ele existe sim.
A relação é posta à prova quando temos um filho especial, ainda mais no caso de uma criança autista, que nos exige de maneira extraordinária e que deixa nossos “nervos à flor da pele”. Meu marido, ao contrário do que acontece na maioria dos casos, se tornou mais presente, mais romântico, mais compreensivo e tolerante, do que antes do diagnóstico. Defeitos, ele tem muitos, mas se eu relatá-los terei que listar minha infinidade de manias e intransigências, que se somam ao longo dos anos. O que me alegra são suas atitudes: me elogia constantemente, toma café da manhã na minha companhia várias vezes por semana, almoça comigo e com o Otávio todos os dias, está presente em todas as consultas, minha e de nosso filho e, basta chamá-lo a qualquer hora que ele vem correndo. Não estou expondo isto para fazer propaganda de meu companheiro e nem para dizer: Como nossa vida de casal é maravilhosa! Brigamos muito, mas falamos tudo que pensamos, não “engolimos sapos” e temos certeza que somos felizes assim: juntos, na alegria e na tristeza.
Portanto, recomendo o contrário do que é pregado atualmente. Digo: não se contente com pouco e nem acredite em felicidade solitária, na ideia, esta sim fantasiosa, de que somos sozinhos no mundo e temos que aprender a lidar com nossos sentimentos e situações de maneira individual e onipotente. Que somos inteiros somente quando estamos sós e que se queremos achar alguém que nos complete, é porque não aprendemos a ser felizes conosco. Isto tudo é uma mentira, e considero sentimentos de quem não se arrisca a ir de encontro ao amor verdadeiro, ou que não está realmente disposto a ceder seu tempo e suas vontades, e se deixar invadir pelas minúcias do comportamento de outro.
Por que deixar de sonhar com o amor romântico, se é o sonho que nos impulsiona a ir em frente. Buscar nosso amor nos obriga a nos questionarmos e a nos tornarmos melhores e mais pacientes. E além de tudo, juntos somos mais fortes. Se um esmorece, temos outros braços para carregar nosso pesado fardo. E se uma alegria nos for proporcionada, poderemos entrelaçar nossas mãos e unir nossas bocas. Há algo mais inspirador, verdadeiro e romântico do que este momento sonhado a dois?

Silvia Sperling

Debaixo de Mau Tempo

O frio está retornando à nossa região, com aquelas mudanças bruscas que todo gaúcho conhece bem, em um dia está fazendo 30graus e no outro 10graus. Assim como a temperatura oscila repentinamente, o humor de Otávio parece acompanhar esta instabilidade. A chegada do frio o irrita, ele quer permanecer sem camisa e sem meias até o limite que seu corpo aguenta. É um tira e põe de roupas que quase me enlouquece.
Em casa, principalmente nos finais de semana, suas lamúrias se arrastam e atormentam nossa audição. E da mesma forma que iniciam, se vão, sem ao menos entendermos o porquê.
Acho que pais de autistas precisam e merecem momentos de meditação e relaxamento, pois este constante estado de alerta e exigência contínua de esforço mental e físico, desestabiliza o organismo. E, se a moda é ser estressado, somos o maior exemplo do que é ser fashion, porém, desejamos loucamente estar demodê.
Por várias vezes me vejo tão acelerada, que minha cabeça dói e fico mais desastrada e irritadiça do que o normal. As horas voam quando o Otávio está em atendimentos e meu tempo parece escorrer pelos dedos. Desta forma, o desejo de introduzir a massoterapia na minha agenda nunca consegue se concretizar.
Mas, dentro de meu carro, vendo a chuva lá fora, penso: E as mães que dependem de ônibus para levar e buscar seus filhos? Assim como o tempo para elas nunca está a favor, o quanto é pesaroso aguentar o atraso do coletivo com a impaciência de um autista. E se após uma longa espera no frio, seu filho não conseguir controlar o esfíncter e urinar na roupa? Se o ônibus estiver lotado e seu filho além de molhado, tiver um ataque de fúria pela aglomeração e barulho? Meu Deus! As políticas públicas deveriam contemplar, além do atendimento aos autistas, o atendimento à família: suporte psicológico, espaços de convivência e terapias corporais, como: yoga, pilates, alongamento. Parece bobagem? Pode até ser utópico para nossa realidade brasileira, mas é algo que traria inúmeros benefícios no ambiente familiar.
Já me deparei com várias mães, com seus rostos cansados e desiludidos. E, se falamos tanto em estimulação para crianças, por que não pensar que nós, adultos, também precisamos deste estímulo para seguir em frente. Necessitamos lembrar que antes de sermos mães, somos mulheres e temos que nos sentir amadas, valorizadas e confiantes. Confiantes em nosso empenho diário e em um futuro melhor. Se não for o futuro que sonhamos quando concebemos nossos filhos, que seja um futuro mais promissor que a angústia e a ansiedade de um presente conturbado.
Suplicamos por um tempo só nosso, com risadas, aconchego e afagos: uma pitada de felicidade. Um raio de sol no meio do mau tempo.

Silvia Sperling.

Dia Mundial Do Autismo - vídeo 2

Dia Mundial Do Autismo - vídeo 1

Eu Amo Alguém Com Autismo

Lembro-me que o câncer, até algum tempo atrás, era uma doença vista como maldita, o que não deixa de ser uma meia verdade, mas o que quero ressaltar é a conotação da palavra, sinônimo de mau agouro, que muitas vezes não era nem pronunciada pelo portador ou menos ainda pelo indivíduo são, com medo do que representava a condição de possuir esta patologia. Hoje, vejo o autismo seguir esta mesma trajetória. Muitas denominações são atribuídas à síndrome, como Transtorno Invasivo do Desenvolvimento, Transtorno Global do Desenvolvimento, Transtorno Atípico, e assim por diante. Muitas famílias não utilizam o termo autismo como se este fosse uma maldição, ou como se não utilizando a palavra seu filho tivesse uma condição mais branda da doença e um melhor prognóstico. Sabe-se que há vários tipos de autismo e vários graus de acometimento intelectual, mas o que importa é o diagnóstico precoce do desenvolvimento anormal da criança para a estimulação imediata e intensa.
Neste dia 2 de abril, celebraremos mais um Dia Mundial de Conscientização do Autismo, e todos envolvidos nesta condição estarão, de alguma forma, mostrando para o mundo que estes indivíduos pensam, sentem e agem de modo diferente. Todos que compartilham esta situação de vida estarão atentos às notícias veiculadas, as histórias de vida relatadas e celebrarão à sua maneira esta data de reflexão. Nesta ocasião, os portadores da Síndrome de Asperger, do Autismo de Alto e Baixo Funcionamento, e todos do espectro estarão sendo lembrados e tendo seus direitos reivindicados.
Neste dia não haverá medo nem preconceito quando a palavra autismo for pronunciada, e sim um sentimento de união e força que inundará o coração de milhares de pessoas.
A forma como cada família digere esta pesada realidade é algo muito íntimo e de difícil entendimento, por isto, deve-se respeitar o silêncio e a introspecção de alguns indivíduos, enquanto outros ‘’gritam aos quatro ventos’’ seus problemas e expõem seus filhos de maneira natural. Mas, de qualquer maneira que se encare a situação, no dia 2 de abril, vamos aproveitar a oportunidade para enterrarmos a vergonha e o sentimento de inferioridade, e buscar a valorização da pessoa com autismo. Vamos mostrar que os autistas são alegres, carinhosos, espertos e companheiros, e que precisam de apoio, compreensão e oportunidades. Vamos entoar: Eu amo alguém com autismo!

Silvia Sperling

Profissão de Fé

Conheci recentemente a mãe de um menino com autismo, ele é um pouco mais novo que meu filho. Ela é manicure e eu, coincidentemente, fiz a mão com ela em um sábado. A primeira coisa que a perguntei foi: Como você consegue trabalhar? A esta pergunta ela olhou para uma colega e sorriu, repetindo a questão com ênfase. É muito complicado, concorda esta mãe e todas as outras mães de autistas, creio eu.
Tenho o privilégio de não precisar trabalhar além de cuidar de meu filho, mas a minha rotina é tão puxada quanto a de uma workaholic. Estou sempre com o celular em mãos aguardando a ligação da escola para pegar o Otávio no meio da manhã porque ele está agitado e choroso, ou levando-o para um atendimento, ou buscando-o de outro. Em algumas atividades tenho que aguardá-lo no local, em outras, resta um tempinho para os meus afazeres pessoais e de casa, mas sempre correndo contra o tempo e planejando as próximas tarefas.
Ser mulher, esposa, trabalhadora e mãe já requer habilidades extraordinárias tão difundidas e valorizadas, mas quando esta mãe tem um filho autista, seu stress pode ser multiplicado em várias vezes. Como conseguir um emprego que tenha uma jornada completamente fragmentada? E gerenciar um negócio, tendo que conciliar a contratação e controle de funcionários, burocracias e todo o restante de responsabilidades, com a culpa de seu filho estar sendo cuidado por outras pessoas que necessitam manejar seus ataques, administrar medicações e acompanhar constantemente suas atividades da vida diária? E encontrar estes locais de atendimento com pessoas qualificadas e carga horária extensa?
Eu sempre me surpreendo com as histórias de vida destas guerreiras e penso: O que sobra de tempo para se sentirem humanas? Sim, pois não nos é permitido sentir sono, dores e prazeres. Às vezes, somos presenteadas pelo acaso com uma noite tranquila, com momentos de relax, encontros agradáveis e mimos de princesa, mas definitivamente, não existe mãe de autista dondoca.
Sentamos e logo temos que nos levantar, abrimos um livro e em seguida temos que fechá-lo, sonhamos, mas somos arrastadas para a realidade. E então, você quer trocar de lugar?
Eu trocaria na hora meus momentos cronometrados de academia e manicure, por uma jornada de trabalho fixa, com almoços e jantares tranquilos, com finais de tarde de bate papo com amigas, cinema e passeios sem pressa. Deve ser ótimo comemorar a sexta- feira e a chegada das férias. Nosso calendário não tem feriado.
Muito prazer. Meu nome é Silvia, minha formação é Nutrição e minha profissão é mãe de autista.

Silvia Sperling.

Tire seu sorriso do caminho que eu quero passar com a minha dor

Esta frase da música de Nelson Cavaquinho expressa meu sentimento mais profundo. Canso nos períodos atribulados, de muitas atividades do Otávio, de agitação e bagunça. Mas, me desiludo mesmo, na época de calmaria em que afloram sintomas desorganizadores e amedrontadores. Já houve fases de ataques de fúria, assim como dias inteiros de choro e hoje, prevalecem a hiperatividade e a falta de tolerância em locais públicos, a diminuição de horas de sono e ritualizações para dormir.
Entrei na roda viva de medicações que, como já falei, auxiliam bastante, mas mascaram o que é a doença e o que é efeito colateral. Tenho medo de medicar em excesso, tenho medo de sucumbir ao medo e não medicá-lo como deveria. Tenho medo de não ter esta noite de sono completo e reparador. Tenho muitos medos... Chego ao ponto de sonhar com a insônia dele. É enlouquecedor.
Carrego tantas idéias na cabeça quanto dores no coração. Pode parecer exagero ou algo poético, mas sinto realmente que meu coração hoje é mais sofrido e inquieto, dói tanto quanto meu físico. O sorriso que me acompanha diariamente esconde a fadiga de um dia extenuante. Continuo a cultivar minha vaidade, cuidar da saúde, organizar e decorar a casa, mas, muitas vezes penso que tudo isso é em vão. Vivo em busca da perfeição em meio ao caos do meu interior, que vive aos cacos. A doença de meu filho me maltrata e eu sei que também o machuca. Perco a paciência com ele e mais ainda com quem não o aceita.
Sofro todos os dias, faça chuva ou faça sol, frio ou calor, haja alegria ou tristeza. Descobri que devo aprender a viver amando mais do que ser amada e lutar mais do que saborear glórias.
Vou em frente: adaptando agendas, incluindo atividades, planejando o dia de amanhã e juntando os caquinhos que ficaram pelo caminho.

Silvia Sperling.