Programa Cidadania TVE

Era uma vez uma escola inclusiva...

Meu filho completará 11 anos no dia 11 de outubro  e nossa batalha  e peregrinação  no mundo  do  autismo  já  é passível  de  um  livro  de  aventura.  Tentamos, até  hoje,  proporcionar as mais  diversas  experiências sociais  e  educativas que  estiveram  ao nosso  alcance, visando  acarretar benefícios  a ele. Conseguimos  êxito  na  mescla  de  atividades complementares  e de suporte,  como  a  natação,  a ginástica  olímpica,  a musicoterapia  e os atendimentos  especializados. Mas a verdadeira  inserção  na  escola  regular  ainda  é uma  questão que  me angustia e, inúmeras  vezes,  causa indignação. Sempre  assegurei meu ponto  de  vista,  de que  o  autista  com  prejuízo  intelectual  relevante é um desafio  para  o  sistema  educacional  vigente,  o que  resulta  na necessidade  de  um  excelente  canal  de  comunicação  entre família  e  escola, e implementação  de  alternativas  curriculares que  incluem  não só a  presença  de um assistente  individual para  o  aluno,  mas a participação  efetiva  do professor  em sala  de  aula,  buscando  integrar a criança  às  atividades  e ao resto da turma. Mas o que  ocorre, em muitas  situações,  é a  falsa inclusão. As escolas  particulares  tentam se "livrar do problema " dificultando  a aceitação  de novas matrículas de alunos  com diagnóstico de  transtorno  do desenvolvimento,  alegando  número  de  vagas  destinadas  à  inclusão   já  preenchidas. E as instituições  que, por ventura,  já  possuem  os alunos  "problema " em seu corpo discente,  na grande  maioria  das  vezes,  abrem somente  as portas para  a  presença  da criança  em sala  de  aula. Nós, famílias, dependemos  da sorte e boa  vontade  do professor  que  é responsável  pela  turma em que  nossos   filhos  se encontram. Ou seja,  há  anos  em que  o  professor  se engaja com o  assistente  da criança  com necessidade  especial  e cria estratégias  para  envolver  o  aluno  nas atividades  pedagógicas  e culturais,  aproximando - o dos demais  colegas. E há,  infelizes  anos, em que  a criança  se depara  com  um  professor  desinteressado  e sem nenhuma  iniciativa para  incluí -lo no grupo. Nestes casos,  a escola  funciona  como um  espaço  locado para  o  atendimento destas  crianças,  e toda  a  responsabilidade  de cuidado  e transmissão de  conteúdos  fica a cargo  do assistente.  A  aula  segue  o seu ritmo, com  a  exposição de  conteúdos  moldada  aos  métodos  convencionais,  e o aluno com deficiência  segue  sendo  o espectador deste  teatro. Pergunto, porque criar  uma  lei  de inclusão na escola  regular " enfiada goela  abaixo " dos gestores escolares, se na prática  o que  ocorre  são cobranças  indevidas  para  custear o auxiliar  pedagógico,  e o atendimento,  em sua maioria,  é superficial  e artificial. Sejamos todos  francos! Se a escola  não  está  apta  a aceitar uma  criança  com deficiência  intelectual,  que a encaminhe para  outra instituição de ensino.  Se o  caso  da criança  mostra - se severo  ou sua limitação  cognitiva  implica  baixo  aproveitamento  de conteúdos, ou ainda,  seu comportamento inviabiliza  o seguimento  da classe  em que  ela  está  inserida,  então , que  seja  sugerida à família  a opção da escola  especial. Mas, deixemos  o "faz de conta " restrito  às brincadeiras  infantis. Já  somos  obrigados  a enfrentar  imensos desafios  diários  com nossos  filhos  diferentes e não  merecemos ter que  agradecer  a mísera oportunidade  de  um espaço  físico  que  os acolham. Exigimos  mãos  que  façam, mentes que  criem e olhares que  guiem.                                                Silvia  Sperling  Canabarro

RBS Esporte - Dias das Mães

Nada do que foi será. Depoimento de uma mãe

Tu chegaste e me tiraste várias horas de sono e minha tranquilidade. Reduziste meus momentos de lazer e meus prazeres egoístas. Me acrescentaste algumas linhas de expressão no rosto, dores corriqueiras em meu corpo e constantes no meu coração. Desestabilizaste meu plano de vida, bagunçaste minha rotina e me puseste frente a frente com sentimentos perturbadores e, muitas vezes, pouco nobres. Me fizeste rever conceitos e sonhos, abandonar projetos pessoais e banalidades. No entanto, me trouxeste a consciência de ser uma mulher poderosa, com múltiplos talentos e possuidora de uma força inexplicável e inesgotável. Se já me melhoraste não sei, pois continuo com o mesmo temperamento explosivo e com a necessidade imperativa de organização. Mas sei que contigo ao meu lado estou num bom caminho, porque teus olhos brilhantes e cheios de vida e alegria são a luz no breu da tua doença, e teu sorriso frequentemente escancarado em teu rosto espanta qualquer presença nefasta de nosso convívio. És meu escudo protetor, a razão do meu abrir de olhos a cada manhã e a mola propulsora que me direciona à reflexão e a ação mais coerente. Se antes de ti eu possuía todo o tempo do mundo, hoje o tempo que me pertence é muito mais rico e intenso, e degusto cada segundo com um paladar aguçado de uma gourmet. Expando os minutos de maneira em que eu e você caibamos. Tuas vontades, meus desejos, teus lamentos, minha fúria. Já não busco a felicidade plena, pois tua chegada me trouxe a sabedoria, e com ela enxergo que a plenitude é surreal e a felicidade efêmera. E entre as perdas e ganhos da maternidade cresce somente uma certeza, a de que o melhor que me trouxeste é o que tentarei de retribuir a cada dia: um amor incomensurável.                                                  Silvia Sperling Canabarro

Entrevista TV UNISINOS no Dia Mundal do Autismo

Nesta Data Querida

Em meio à lágrimas e suor, pesar e indignação, meu sorriso ressurge com tua tentativa guerreira de estabelecer um vínculo mais profundo. Teu olhar e tua voz esforçam-se bravamente para transmitir tudo que queres e sentes. Nossos abraços são mais intensos e nossos momentos mais ricos. Podemos ampliar nosso repertório de passeios e restaurantes. Curtir um dia de sol ou apreciar o cair da chuva. Te encontras mais aberto a aprender e a nos entender. Nunca considerei tua doença um presente, mas hoje consigo ver a beleza encoberta pela névoa do autismo. Se tua inconstância emocional foi um fardo em muitos momentos, hoje, mais incômodo são as pessoas com suas preocupações superficiais, suas necessidades frívolas de postar e compartilhar compulsivamente nas redes sociais, e a incansável vontade de estar em evidência. Contigo tenho a oportunidade de saborear lindos momentos, únicos e felizes, os quais não preciso mostrar no Instagram para que se tornem mais especiais, e tampouco espero ter espectadores. Aceito teus maneirismos e teu encantamento pueril, mesmo buscando o tratamento medicamentoso para atenuar os sintomas mais prejudiciais ao teu desenvolvimento. Não pretendo que te assemelhes a teus pares, pois isto seria uma quimera. Observo e admiro a nítida diferença de teu comportamento, assim como o de outros colegas do espectro autista, em comparação às demais crianças ditas típicas ou normais. Me encanto e emociono com a real convivência social pela qual lutamos: a da aceitação, mesmo com o natural distanciamento imposto pelas condutas incompreensíveis e de isolamento próprias do autismo. Entendo que não conseguiremos com que todos autistas participem das atividades de interesse coletivo, e que suas atitudes, por vezes bizarras, os excluem do grupo em inúmeros momentos, e acredito que é a partir deste entendimento que a verdadeira inclusão acontece. Ver, compreender, tolerar e, por fim, aceitar o diferente. Isto é incluir. A partir daí, a porta para o afeto está aberta e entra quem tiver vontade de experimentar um novo modo de amar e ser amado. Este dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização doAutismo, é um presente a ti, meu querido filho, e a todos que compartilham desta difícil, mas surpreendente condição chamada: Autismo. Silvia Sperling Canabarro                                                                  

Asas da Liberdade

   Sempre escrevo sobre várias nuances do autismo e sobre os sentimentos como mãe de uma pessoa portadora de necessidades especiais. Há situações difíceis que vão se tornando mais tranquilas com o passar dos anos. Meu filho é exemplo disto. Hoje viajamos frequentemente de avião para destinos praianos, que ele tanto ama e que o deixam extremamente contente. Infelizmente,  desta vez não poderei falar sobre a alegria de mais uma destas viagens que tanto lhe acrescentam em termos afetivos e comportamentais. Quero utilizar este espaço para uma denúncia, mais um caso de desrespeito e ignorância que acabou por estragar nossa viagem de retorno de Camboriú. Somos clientes frequentes da Cia Aérea Azul, e rotineiramente fazemos este trajeto: Porto Alegre - Navegantes / Navegantes - Porto Alegre.  Otávio, como grande parte dos autistas,  não obedece as regras sociais da maneira esperada pelas demais.  Geralmente entra no avião eufórico ou ansioso e quer ficar de pé à frente de sua poltrona ou sentado no chão. Vamos conversando
com ele para que no momento exato da decolagem e aterrisagem ele permaneça um breve período sentado, com o cinto afivelado. Isto nunca foi empecilho para que um vôo transcorresse de maneira tranquila. Às vezes há comissários de bordo mais compreensíveis e amigáveis,  e outras vezes, alguns mais rudes e intolerantes, mas como disse anteriormente, nunca houve maiores problemas.    No dia 14 de dezembro, no vôo de Navegantes à Porto Alegre, no horário das 13:10h, pela Cia Azul, fomos surpreendidos por uma comissária de bordo extremamente despreparada, que não compreendeu a situação e exigiu que meu filho se mantivesse sentado  na poltrona  com o cinto, para a decolagem, mesmo enquanto o avião se mantinha no chão. Explicamos seu comportamento e informamos que sempre contornávamos o problema, conversando com ele na hora oportuna. Ela, de maneira intransigente, disse que não iniciariam o processo de decolagem com ele sentado no chão.  Ora! Nós sabemos que o taxiamento pode durar vários minutos e a espera pode ser longa até o avião deixar o solo.  Não adiantou a argumentação e a conversa ficou ríspida. Fiquei muito brava, pois sei que quanto mais tempo se perde para o início da viagem, mais nervoso o Otávio fica e mais difícil se torna conseguir seu comportamento adequado. Não cedendo em sua conduta grotesca, a comissária chamou o comandante. Eu esperava, desta forma, solucionar rapidamente a questão, com uma pessoa que imagina-se qualificada pelo cargo que exerce. O comandante reiterou que não decolaria com meu filho sentado no chão e queria que déssemos a percentagem de probabilidade de que conseguiríamos que Otávio ficasse sentado na poltrona com o cinto no momento da decolagem. Mas Meu Deus! O que eu estava ouvindo? Nós teríamos que dar uma previsão numérica da chance de seu bom comportamento? Nunca passei por isto. Depois de mais de meia hora de espera e bate- boca não sabia com seria sua atitude, pois eu mesma já tremia de raiva. Bem , com tamanha ignorância e sem a possibilidade de uma conversa conciliadora entre seres humanos racionais e empáticos, meu marido assumiu a responsabilidade de que Otávio estaria de cinto no momento da decolagem. Comuniquei, por fim, que relataria este constrangimento desnecessário aos órgãos competentes e para minha surpresa,  fui intimidada pelo comandante,  que disse: - Se a senhora escrever para o jornal comentando este fato serei obrigado a não decolar. Voltarei à cabine e ficaremos parados. E assim o fez. Eu já estava a ponto de explodir e tive que engolir toda minha revolta e me submeter, naquele momento, as exigências esdrúxulas de uma pessoa maléfica e inescrupulosa. Meu marido, novamente assumiu a situação, abafando o tema da denúncia e o vôo finalmente prosseguiu. Otávio, como já imaginado por nós, sentou na poltrona no momento da decolagem e da aterrisagem. Graças à sua imaturidade intelectual e alegria pueril, sorriu e comemorou com seus gritinhos e vocalizações durante a viagem. Já eu, não consegui nem olhar mais para o rosto da comissária e fiquei com o estômago embrulhado todo o trajeto. Agora, livre das ameaças que tolheram nosso direito de ir e vir, posso gritar bem alto minha indignação ao preconceito, ao qual tanto se luta todos os dias, seja por meio da imprensa ou de expressões culturais, como o teatro, o cinema e a televisão.  Eu, como uma simples mãe que escreve sua dor, sua vitória, seu lamento e sua obstinação, vou continuar gritando e assim, dando voz à meu filho e garantindo seu direito de ser feliz e conviver em sociedade à seu modo.  

                                                                                                         Silvia Sperling Canabarro