Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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quinta-feira, 15 de março de 2012

Profissão de Fé

Conheci recentemente a mãe de um menino com autismo, ele é um pouco mais novo que meu filho. Ela é manicure e eu, coincidentemente, fiz a mão com ela em um sábado. A primeira coisa que a perguntei foi: Como você consegue trabalhar? A esta pergunta ela olhou para uma colega e sorriu, repetindo a questão com ênfase. É muito complicado, concorda esta mãe e todas as outras mães de autistas, creio eu.
Tenho o privilégio de não precisar trabalhar além de cuidar de meu filho, mas a minha rotina é tão puxada quanto a de uma workaholic. Estou sempre com o celular em mãos aguardando a ligação da escola para pegar o Otávio no meio da manhã porque ele está agitado e choroso, ou levando-o para um atendimento, ou buscando-o de outro. Em algumas atividades tenho que aguardá-lo no local, em outras, resta um tempinho para os meus afazeres pessoais e de casa, mas sempre correndo contra o tempo e planejando as próximas tarefas.
Ser mulher, esposa, trabalhadora e mãe já requer habilidades extraordinárias tão difundidas e valorizadas, mas quando esta mãe tem um filho autista, seu stress pode ser multiplicado em várias vezes. Como conseguir um emprego que tenha uma jornada completamente fragmentada? E gerenciar um negócio, tendo que conciliar a contratação e controle de funcionários, burocracias e todo o restante de responsabilidades, com a culpa de seu filho estar sendo cuidado por outras pessoas que necessitam manejar seus ataques, administrar medicações e acompanhar constantemente suas atividades da vida diária? E encontrar estes locais de atendimento com pessoas qualificadas e carga horária extensa?
Eu sempre me surpreendo com as histórias de vida destas guerreiras e penso: O que sobra de tempo para se sentirem humanas? Sim, pois não nos é permitido sentir sono, dores e prazeres. Às vezes, somos presenteadas pelo acaso com uma noite tranquila, com momentos de relax, encontros agradáveis e mimos de princesa, mas definitivamente, não existe mãe de autista dondoca.
Sentamos e logo temos que nos levantar, abrimos um livro e em seguida temos que fechá-lo, sonhamos, mas somos arrastadas para a realidade. E então, você quer trocar de lugar?
Eu trocaria na hora meus momentos cronometrados de academia e manicure, por uma jornada de trabalho fixa, com almoços e jantares tranquilos, com finais de tarde de bate papo com amigas, cinema e passeios sem pressa. Deve ser ótimo comemorar a sexta- feira e a chegada das férias. Nosso calendário não tem feriado.
Muito prazer. Meu nome é Silvia, minha formação é Nutrição e minha profissão é mãe de autista.

Silvia Sperling.

8 comentários:

  1. Sílvia, nem imaginas o quanto espero por teus textos. Eu amo teu blog. É o meu número 1, digamos assim...
    Mas voltando ao post, hoje meu trabalho é muito mais exaustivo, se comparado aos meus empregos anteriores. Uma vez tu falaste aqui o termo "cansaço crônico"... pois é, nós (eu e meu marido) sempre lembramos disso, quando queremos explicar à alguém "como" é nosso cansaço. Eu trabalho praticamente 24 horas, tb não tenho férias nem folga. Estou sempre de plantão, para qualquer emergência... assim são meus dias. Minha profissão? Mãe de autista.
    (quero saber como está o Otávio, me conta por e-mail)
    Beijos!!

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  2. oi!!Nossa parabens pelo blog,nao conhecia seu blog hoje que uma amiga me contou,amei ler suas palavras de todos os seus textos,lendo o que voce escreveu é como se fosse palavras minhas tambem,seu dia a dia,seus sentimentos...Tenho 24 anos e meu flho tem 5,ele foi diagnosticado final do ano passado,na hora o mundo caiu,mais nao podemos ficar paradas,nao podemos perder tempo,entao logo fui atras de escola especial,enfim tudo que poderia fazer,é muito bom ler suas palavras e saber que nao estou sozinha,que nao sou a unica que tenho a vida assim,que tenho esses sentimentos como voce mesma escreveu em seu texto,beijos.

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  3. olá Silvia! estou aqui navegando no seu blog e me identificando com algumas citações suas. Mu filho foi diagnosticado com Síndrome de Asperger. Sempre foi hiperativo. Vai à psicóloga desde os 2 anos, hj tem 8. Fez psicomotricidade por 4 anos e natação tbm, o que o ajudou muito. Você participa de grupos no facebook sobre o assunto? Estou na facebook e participo de alguns. Um deles é este: https://www.facebook.com/#!/groups/162402247185584/
    É muito bom compartilhar experiências e desabafar tbm...
    A gente sente que não está sozinha nesta batalha!
    um abraço e muita luz para vcs!
    Flavia

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  4. oi Silvia! esqueci de mencionar acima, vc conhece este blog?
    http://lagartavirapupa.wordpress.com/2012/02/20/ponha-sua-mascara-de-oxigenio-primeiro/
    Acho tão importante as mães fazerem blogs, participarem de grupos... :)

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    1. Oi Flavia,
      É realmente ótimo trocarmos idéias e histórias. Adoro conhecer pessoalmente as mães, mas como isto é inviável na grande parte das vezes, utilizo este contato e telefone, quando me solicitam. As redes sociais não me conquistam. Quanto aos blogs que citaste, o lagartavirapupa, realmente é muito lindo e interessante, adorei. O outro ainda não tive tempo de ver, mas o farei em breve. Bjo, Silvia.

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  5. Puxa Silvia, "Profissão de Fé". Resumiu tudo.
    Amo seus textos!!!!
    Vc é linda e que olhar esse do seu filho, ADORÀVEL!!!
    UMa pergunta vc como nutricionista, faz a dieta sgsc no seu pequeno? E tratamento DAN? O que acha??
    Beijocas, Alaiana!

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  6. Oi Alaiana,
    Primeiro obrigada pelos elogios, que sempre são bem vindos, não é mesmo? Quanto as formas terapêuticas, nunca fiz nenhuma dieta de restrição com o Otávio, pois não vejo resultados comprovados cientificamente. Da mesma forma, o método DAN. Dizer que o autismo é curável não me convence. Continuo apostando nas estimulações: natação, musicoterapia, ginástica, to, fono,... Bjo, Silvia.

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