Otávio - a natação como tratamento no autismo

Otávio curtindo a exposição do Pequeno Príncipe

Pequenas Grandes Alegrias

Enquanto esperamos ansiosos os avanços da medicina no tratamento do autismo, como medicações específicas para a síndrome e neuroestimuladores úteis para o melhor desempenho do cérebro humano, acredito que o melhor remédio atual é a oferta de atendimentos especializados, isto inclui terapia comportamental, atividade física, musicoterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia e outras técnicas que proporcionem bem – estar e aquisição de ferramentas necessárias ao desenvolvimento das habilidades precárias no indivíduo com autismo.
Muitas vezes nós, pais, nos desanimamos pelo retorno lento e diminuto que obtemos com tanto investimento de tempo e dinheiro, mas é assim mesmo, devagar e sempre. Se nos abstermos de analisar qual metodologia específica empregada desde o primórdio dos tratamentos comportamentais é o mais eficaz, veremos que todos os métodos têm em comum a repetição de atividades da vida diária e de ensinamento de atitudes sociais adequadas, associada ao convívio próximo com o outro (seja a mãe, o pai, o cuidador, outras crianças,...). Desta maneira emergem a personalidade, o interesse em aprender e viver em sociedade e o prazer da descoberta de novas possibilidades de ser e estar neste mundo.
Meu filho somente agora, com 7 anos, consegue compreender situações mais complexas expressando características como o deboche e a satisfação e insatisfação. Também, recentemente , começou a desenvolver o simbolismo, empurrando uma boneca em um carrinho de criança e oferecendo comida a ela. É claro que na maioria das vezes utiliza seus brinquedos de forma esteriotipada, mas as conquistas referidas anteriormente me deixam muito feliz e tranqüila para liberá-lo em casa para estes momentos de “descarrego”.
Outra consideração que faço é sobre a importância que a rotina de atividades exerce sobre as pessoas com autismo. Ela é tranqüilizadora, e na medida que não “engessa” o indivíduo, ela deve ser mantida, visto a mudança comportamental que ocorre no período de férias escolares, por exemplo. O Otávio mostra-se alegre com as férias, mas ansioso, exacerbando os maneirismos e aumentando os momentos de choramingos e resmungos. Tento preencher o vácuo dos turnos da escola regular com atividades prazerosas como a natação e a ginástica olímpica, bem como, passeios à praças, cinema e viagens. É cansativo, mas uma nova rotina de férias é estabelecida e o comportamento e o humor vão se estabilizando.
De volta ao período escolar, Otávio está se mostrando muito confiante em sua turma e acompanhando as propostas de forma adaptada e com auxílio de sua assistente individual.
Concluo, que a organização exterior é primordial para a organização interna dos indivíduos com autismo, sendo necessário o estabelecimento de rotinas que mesclem o lúdico com o trabalho cognitivo, desta forma, colheremos os frutos da dedicação física e emocional.

Silvia Sperling

Santa Paciência

A tolerância às frustrações é algo muito individual e nós, mães de autistas, somos submetidas a inúmeras e crescentes provas de resistência física, de paciência e de humor.
Eu, particularmente, me desestabilizo muito com a redução de horas de sono, com a bagunça exagerada e com a dificuldade de meu filho aprender a ir ao banheiro sozinho quando necessita. A soma destes fatores de forma contínua me leva à ataques de fúria e gritos, e a incompreensão de quem me cerca retrucando: “Por que ser tão grosseira e obsessiva?”, me deixa mais irada e desanimada. Mas será que tenho que me acostumar e achar agradável acordar às 4h da manhã no inverno quando a maioria das pessoas está curtindo o sono profundo? Ou acordar às 6h no final de semana, em que 99% dos humanos que estão de folga, “recarregam suas baterias” descansando o corpo e a mente até mais tarde? E o caos? Devo achar normal não conseguir caminhar pelo quarto de meu filho, que joga todos seus brinquedos no chão e ali os deixa até eu guardá-los pela vigésima vez no dia, ou me contento com a parcial arrumação à sua maneira, jogando alguns itens no armário?
Quando penso que muitos momentos difíceis ficarão para trás, logo, outros tão complicados aparecem. Tenho que reaprender a lidar com ataques de raiva de Otávio em público. Hoje ele é maior, mais forte e determinado. Me arrasta, me enfrenta, me desgasta, me diminui com seus gritos em corredores movimentados do shopping. Sinto os olhos das pessoas nos observando, rostos colados nas vitrines, parece que revejo filmes sobre crianças autistas. Sinto um calor e uma tristeza profunda. Odeio o sentimento de pena que sei que os outros estão sentindo.
Onde estão a garra e determinação referidas e admiradas por quem conhece nossa história? Será uma máscara que carrego, de forte e batalhadora, que enfrenta tranquilamente esta guerra contra o autismo? Não. Sou humana e como toda mãe de autista, tenho meus sentimentos aflorados pela avalanche de sintomas expostos pela doença de meu filho.
Vivemos num carrossel de emoções oriundas de um dia a dia nada típico da sonhada vida em família. A complexidade do autismo nos modifica sempre e para sempre.

Silvia Sperling.

O menino sem idade

Olho seu rosto diariamente. Seus olhos cheios de vida, seu sorriso inocente, suas belas e delicadas feições juntamente com seu comportamento pueril, me fazem esquecer o passar dos anos. Penso no tempo quando me sinto cansada e me olho no espelho, ou quando vejo seus antigos colegas cursando a segunda série e me recordo que ele ainda está na educação infantil. No ócio as horas se arrastam com seus rituais cíclicos, do perambular pelos dormitórios ao bater em objetos ou girá-los, o acender e apagar de luzes, o pular, sentar e levantar. Não posso ser injusta ignorando o desabrochar da maturidade de meu filho, sua companhia interessada nas nossas atividades familiares e a descoberta do prazer de estar junto, seu esforço em se fazer entender e compreender nossas intenções. Mas todas aquisições vêm devagarinho, na contramão da rapidez que vejo lá fora, do outro lado de minha janela. Acho que é por isso que cultuo minha casa como um templo, onde o ritmo que impera é o dele. Seus horários de acordar, almoçar, jantar e dormir, e até mesmo o respeito à suas noites em claro, onde tento buscar o silêncio como aliado a meus sonhos de passado e de futuro. O presente, quase sempre, quero esquecer.
O tempo não é mais meu, é dele. A idade sim, é minha. Nossos anos se somam, pois empresto minha vida à ele. Parece trágico mas não precisa ser, construo um caminho diferente, invento outro modo de ver e outro relógio para nos guiar. Este é o nosso tempo, esta é a nossa vida.

Silvia Sperling

ORGULHO DE SER AUTISTA

Depois do dia 2 de abril, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, temos mais uma oportunidade para falarmos sobre a doença no dia 18 de junho, o Dia do Orgulho Autista. Mas por que a data alusiva ao orgulho? Orgulho de quê? Muitos sustentam a bandeira de que é necessário promover a diversidade e que o autista é somente uma pessoa que compreende o mundo de uma forma distinta da maioria, e que portanto não

se deve procurar a cura pois não é uma doença e sim um modo de ser.
É claro que lutamos por um mundo mais tolerante com as formas físicas e intelectuais, e que o convívio com o diferente sempre enriquece. É verdade também que o autista nos faz enxergar além do que nos habituamos e fomos criados para atentar, e nos obriga a pensar modos alternativos de viver. Mas temos que lembrar que as características do espectro autista estão presentes em uma parcela significativa da população e abrange desde pessoas com traços leves, que não comprometem seu desenvolvimento físico e mental, e consequentemente a inserção escolar e no mercado de trabalho, até casos de regressão ou interrupção na evolução normal da criança, ocasionando formas de autismo moderado a severo, com prejuízos importantes na linguagem, compreensão, comportamento e autonomia.
Como o pai ou mãe de um portador de autismo moderado ou severo pode concordar com a idéia de que seu filho não é doente e portanto não necessita ser curado?
Temos que nos orgulhar sim, de nossos pesquisadores que buscam incessantemente as causas biológicas do autismo e que desta forma poderão desenvolver medicamentos e terapias eficazes na regressão dos sintomas incapacitantes desta patologia.
Temos que nos orgulhar também da crescente divulgação sobre o autismo e a desmistificação dos autistas. Da batalha por inclusão em escolas regulares com profissionais qualificados e convívio social normal.
E por fim, temos que aproveitar a data para nos orgulharmos de nossos filhos, familiares e amigos autistas: únicos e corajosos, que desafiam nosso entendimento e cativam nossa admiração, superando as barreiras impostas pela doença, fazendo emergir o autista e imergir o autismo.

Silvia Sperling.

Matéria TPM Autismo