Olho seu rosto diariamente. Seus olhos cheios de vida, seu sorriso inocente, suas belas e delicadas feições juntamente com seu comportamento pueril, me fazem esquecer o passar dos anos. Penso no tempo quando me sinto cansada e me olho no espelho, ou quando vejo seus antigos colegas cursando a segunda série e me recordo que ele ainda está na educação infantil. No ócio as horas se arrastam com seus rituais cíclicos, do perambular pelos dormitórios ao bater em objetos ou girá-los, o acender e apagar de luzes, o pular, sentar e levantar. Não posso ser injusta ignorando o desabrochar da maturidade de meu filho, sua companhia interessada nas nossas atividades familiares e a descoberta do prazer de estar junto, seu esforço em se fazer entender e compreender nossas intenções. Mas todas aquisições vêm devagarinho, na contramão da rapidez que vejo lá fora, do outro lado de minha janela. Acho que é por isso que cultuo minha casa como um templo, onde o ritmo que impera é o dele. Seus horários de acordar, almoçar, jantar e dormir, e até mesmo o respeito à suas noites em claro, onde tento buscar o silêncio como aliado a meus sonhos de passado e de futuro. O presente, quase sempre, quero esquecer.
O tempo não é mais meu, é dele. A idade sim, é minha. Nossos anos se somam, pois empresto minha vida à ele. Parece trágico mas não precisa ser, construo um caminho diferente, invento outro modo de ver e outro relógio para nos guiar. Este é o nosso tempo, esta é a nossa vida.
Silvia Sperling
Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras
segunda-feira, 20 de junho de 2011
quarta-feira, 8 de junho de 2011
ORGULHO DE SER AUTISTA
Depois do dia 2 de abril, o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, temos mais uma oportunidade para falarmos sobre a doença no dia 18 de junho, o Dia do Orgulho Autista. Mas por que a data alusiva ao orgulho? Orgulho de quê? Muitos sustentam a bandeira de que é necessário promover a diversidade e que o autista é somente uma pessoa que compreende o mundo de uma forma distinta da maioria, e que portanto não
se deve procurar a cura pois não é uma doença e sim um modo de ser.
É claro que lutamos por um mundo mais tolerante com as formas físicas e intelectuais, e que o convívio com o diferente sempre enriquece. É verdade também que o autista nos faz enxergar além do que nos habituamos e fomos criados para atentar, e nos obriga a pensar modos alternativos de viver. Mas temos que lembrar que as características do espectro autista estão presentes em uma parcela significativa da população e abrange desde pessoas com traços leves, que não comprometem seu desenvolvimento físico e mental, e consequentemente a inserção escolar e no mercado de trabalho, até casos de regressão ou interrupção na evolução normal da criança, ocasionando formas de autismo moderado a severo, com prejuízos importantes na linguagem, compreensão, comportamento e autonomia.
Como o pai ou mãe de um portador de autismo moderado ou severo pode concordar com a idéia de que seu filho não é doente e portanto não necessita ser curado?
Temos que nos orgulhar sim, de nossos pesquisadores que buscam incessantemente as causas biológicas do autismo e que desta forma poderão desenvolver medicamentos e terapias eficazes na regressão dos sintomas incapacitantes desta patologia.
Temos que nos orgulhar também da crescente divulgação sobre o autismo e a desmistificação dos autistas. Da batalha por inclusão em escolas regulares com profissionais qualificados e convívio social normal.
E por fim, temos que aproveitar a data para nos orgulharmos de nossos filhos, familiares e amigos autistas: únicos e corajosos, que desafiam nosso entendimento e cativam nossa admiração, superando as barreiras impostas pela doença, fazendo emergir o autista e imergir o autismo.
Silvia Sperling.
se deve procurar a cura pois não é uma doença e sim um modo de ser.
É claro que lutamos por um mundo mais tolerante com as formas físicas e intelectuais, e que o convívio com o diferente sempre enriquece. É verdade também que o autista nos faz enxergar além do que nos habituamos e fomos criados para atentar, e nos obriga a pensar modos alternativos de viver. Mas temos que lembrar que as características do espectro autista estão presentes em uma parcela significativa da população e abrange desde pessoas com traços leves, que não comprometem seu desenvolvimento físico e mental, e consequentemente a inserção escolar e no mercado de trabalho, até casos de regressão ou interrupção na evolução normal da criança, ocasionando formas de autismo moderado a severo, com prejuízos importantes na linguagem, compreensão, comportamento e autonomia.
Como o pai ou mãe de um portador de autismo moderado ou severo pode concordar com a idéia de que seu filho não é doente e portanto não necessita ser curado?
Temos que nos orgulhar sim, de nossos pesquisadores que buscam incessantemente as causas biológicas do autismo e que desta forma poderão desenvolver medicamentos e terapias eficazes na regressão dos sintomas incapacitantes desta patologia.
Temos que nos orgulhar também da crescente divulgação sobre o autismo e a desmistificação dos autistas. Da batalha por inclusão em escolas regulares com profissionais qualificados e convívio social normal.
E por fim, temos que aproveitar a data para nos orgulharmos de nossos filhos, familiares e amigos autistas: únicos e corajosos, que desafiam nosso entendimento e cativam nossa admiração, superando as barreiras impostas pela doença, fazendo emergir o autista e imergir o autismo.
Silvia Sperling.
sexta-feira, 20 de maio de 2011
sábado, 30 de abril de 2011
terça-feira, 19 de abril de 2011
Ser Mãe
SER MÃE
Quando uma mulher torna-se mãe ela é inundada por sentimentos de onipotência e de esperança, como se ela fosse poderosa o suficiente para gerar uma pessoa perfeita: feliz e saudável, e com qualidades que ela julga necessárias a uma vida plena, como a beleza, a inteligência, astúcia e o carisma. A mãe vê famílias vendendo a imagem de realização, meninos espertos que são craques no futebol e mais hábeis na tecnologia do que os próprios pais, e meninas aptas a conquistar a admiração necessária ao sucesso, seja pelos atributos físicos ou pelo desempenho intelectual.
Assim sendo conduzidas nossas expectativas não nos preparamos para a espera da imperfeição. O que fazer quando um filho nasce e cresce de modo distinto à estas exigências da sociedade?
Meu filho me trouxe esta reflexão. Quando nasceu há sete anos sendo um menino bonito e esperto, e apresentando grande destreza motora durante seu crescimento, jamais imaginei ter que lidar com uma deficiência. Mas ela estava presente ali silenciosa. Assim é o autismo, uma doença neurológica sorrateira, que mostra sua face perversa geralmente após o segundo ano de vida da criança. Até este período ou os sintomas são muito tênues, quase imperceptíveis ou realmente nada diferente é apresentado.
Assim, com a descoberta da doença de meu pequeno, tive que aprender a encarar noites de insônia, ataques de birra, manias alimentares, esteriotipias motoras e uma gama de surpresas desagradáveis que o autismo traz consigo. Tive que desconstruir a idéia de perfeição e adequação para a partir daí descobrir o real significado de ser mãe. Ser mãe é acolher uma pessoa diferente em características físicas e emocionais de nós, compreender estas diferenças e amá-la mais do que a si própria. Ser mãe é dar condições desta pessoa desenvolver-se plenamente, dentro de suas capacidades sem criar expectativas de sucesso e glória. Ser mãe é descobrir que nos tornaremos poderosas sim, não a ponto de comandar o destino, mas para desbravar as adversidades e incorreções que a vida nos ofertar, pois basta a conquista de um abraço e um sorriso de nossos filhos para sermos invencíveis.
Silvia Sperling.
Quando uma mulher torna-se mãe ela é inundada por sentimentos de onipotência e de esperança, como se ela fosse poderosa o suficiente para gerar uma pessoa perfeita: feliz e saudável, e com qualidades que ela julga necessárias a uma vida plena, como a beleza, a inteligência, astúcia e o carisma. A mãe vê famílias vendendo a imagem de realização, meninos espertos que são craques no futebol e mais hábeis na tecnologia do que os próprios pais, e meninas aptas a conquistar a admiração necessária ao sucesso, seja pelos atributos físicos ou pelo desempenho intelectual.
Assim sendo conduzidas nossas expectativas não nos preparamos para a espera da imperfeição. O que fazer quando um filho nasce e cresce de modo distinto à estas exigências da sociedade?
Meu filho me trouxe esta reflexão. Quando nasceu há sete anos sendo um menino bonito e esperto, e apresentando grande destreza motora durante seu crescimento, jamais imaginei ter que lidar com uma deficiência. Mas ela estava presente ali silenciosa. Assim é o autismo, uma doença neurológica sorrateira, que mostra sua face perversa geralmente após o segundo ano de vida da criança. Até este período ou os sintomas são muito tênues, quase imperceptíveis ou realmente nada diferente é apresentado.
Assim, com a descoberta da doença de meu pequeno, tive que aprender a encarar noites de insônia, ataques de birra, manias alimentares, esteriotipias motoras e uma gama de surpresas desagradáveis que o autismo traz consigo. Tive que desconstruir a idéia de perfeição e adequação para a partir daí descobrir o real significado de ser mãe. Ser mãe é acolher uma pessoa diferente em características físicas e emocionais de nós, compreender estas diferenças e amá-la mais do que a si própria. Ser mãe é dar condições desta pessoa desenvolver-se plenamente, dentro de suas capacidades sem criar expectativas de sucesso e glória. Ser mãe é descobrir que nos tornaremos poderosas sim, não a ponto de comandar o destino, mas para desbravar as adversidades e incorreções que a vida nos ofertar, pois basta a conquista de um abraço e um sorriso de nossos filhos para sermos invencíveis.
Silvia Sperling.
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