Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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Aqui você encontrará histórias, emoções e sentimentos de uma mãe.
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sexta-feira, 10 de outubro de 2014
Era uma vez uma escola inclusiva...
Meu filho completará 11 anos no dia 11 de outubro e nossa batalha e peregrinação no mundo do autismo já é passível de um livro de aventura. Tentamos, até hoje, proporcionar as mais diversas experiências sociais e educativas que estiveram ao nosso alcance, visando acarretar benefícios a ele. Conseguimos êxito na mescla de atividades complementares e de suporte, como a natação, a ginástica olímpica, a musicoterapia e os atendimentos especializados. Mas a verdadeira inserção na escola regular ainda é uma questão que me angustia e, inúmeras vezes, causa indignação. Sempre assegurei meu ponto de vista, de que o autista com prejuízo intelectual relevante é um desafio para o sistema educacional vigente, o que resulta na necessidade de um excelente canal de comunicação entre família e escola, e implementação de alternativas curriculares que incluem não só a presença de um assistente individual para o aluno, mas a participação efetiva do professor em sala de aula, buscando integrar a criança às atividades e ao resto da turma. Mas o que ocorre, em muitas situações, é a falsa inclusão.
As escolas particulares tentam se "livrar do problema " dificultando a aceitação de novas matrículas de alunos com diagnóstico de transtorno do desenvolvimento, alegando número de vagas destinadas à inclusão já preenchidas. E as instituições que, por ventura, já possuem os alunos "problema " em seu corpo discente, na grande maioria das vezes, abrem
somente as portas para a presença da criança em sala de aula.
Nós, famílias, dependemos da sorte e boa vontade do professor que é responsável pela turma em que nossos filhos se encontram. Ou seja, há anos em que o professor se engaja com o assistente da criança com necessidade especial e cria estratégias para envolver o aluno nas atividades pedagógicas e culturais, aproximando - o dos demais colegas. E há, infelizes anos, em que a criança se depara com um professor desinteressado e sem nenhuma iniciativa para incluí -lo no grupo. Nestes casos, a escola funciona como um espaço locado para o atendimento destas crianças, e toda a responsabilidade de cuidado e transmissão de conteúdos fica a cargo do assistente. A aula segue o seu ritmo, com a exposição de conteúdos moldada aos métodos convencionais, e o aluno com deficiência segue sendo o espectador deste teatro.
Pergunto, porque criar uma lei de inclusão na escola regular " enfiada goela abaixo " dos gestores escolares, se na prática o que ocorre são cobranças indevidas para custear o auxiliar pedagógico, e o atendimento, em sua maioria, é superficial e artificial. Sejamos todos francos! Se a escola não está apta a aceitar uma criança com deficiência intelectual, que a encaminhe para outra instituição de ensino. Se o caso da criança mostra - se severo ou sua limitação cognitiva implica baixo aproveitamento de conteúdos, ou ainda, seu comportamento inviabiliza o seguimento da classe em que ela está inserida, então , que seja sugerida à família a opção da escola especial.
Mas, deixemos o "faz de conta " restrito às brincadeiras infantis. Já somos obrigados a enfrentar imensos desafios diários com nossos filhos diferentes e não merecemos ter que agradecer a mísera oportunidade de um espaço físico que os acolham. Exigimos mãos que façam, mentes que criem e olhares que guiem.
Silvia Sperling Canabarro
sábado, 10 de maio de 2014
sexta-feira, 9 de maio de 2014
Nada do que foi será. Depoimento de uma mãe
Tu chegaste e me tiraste várias horas de sono e minha tranquilidade. Reduziste meus momentos de lazer e meus prazeres egoístas. Me acrescentaste algumas linhas de expressão no rosto, dores corriqueiras em meu corpo e constantes no meu coração. Desestabilizaste meu plano de vida, bagunçaste minha rotina e me puseste frente a frente com sentimentos perturbadores e, muitas vezes, pouco nobres. Me fizeste rever conceitos e sonhos, abandonar projetos pessoais e banalidades.
No entanto, me trouxeste a consciência de ser uma mulher poderosa, com múltiplos talentos e possuidora de uma força inexplicável e inesgotável. Se já me melhoraste não sei, pois continuo com o mesmo temperamento explosivo e com a necessidade imperativa de organização. Mas sei que contigo ao meu lado estou num bom caminho, porque teus olhos brilhantes e cheios de vida e alegria são a luz no breu da tua doença, e teu sorriso frequentemente escancarado em teu rosto espanta qualquer presença nefasta de nosso convívio. És meu escudo protetor, a razão do meu abrir de olhos a cada manhã e a mola propulsora que me direciona à reflexão e a ação mais coerente.
Se antes de ti eu possuía todo o tempo do mundo, hoje o tempo que me pertence é muito mais rico e intenso, e degusto cada segundo com um paladar aguçado de uma gourmet. Expando os minutos de maneira em que eu e você caibamos. Tuas vontades, meus desejos, teus lamentos, minha fúria.
Já não busco a felicidade plena, pois tua chegada me trouxe a sabedoria, e com ela enxergo que a plenitude é surreal e a felicidade efêmera. E entre as perdas e ganhos da maternidade cresce somente uma certeza, a de que o melhor que me trouxeste é o que tentarei de retribuir a cada dia: um amor incomensurável.
Silvia Sperling Canabarro
sexta-feira, 4 de abril de 2014
terça-feira, 1 de abril de 2014
Nesta Data Querida
Em meio à lágrimas e suor, pesar e indignação, meu sorriso ressurge com tua tentativa guerreira de estabelecer um vínculo mais profundo. Teu olhar e tua voz esforçam-se bravamente para transmitir tudo que queres e sentes. Nossos abraços são mais intensos e nossos momentos mais ricos. Podemos ampliar nosso repertório de passeios e restaurantes. Curtir um dia de sol ou apreciar o cair da chuva. Te encontras mais aberto a aprender e a nos entender.
Nunca considerei tua doença um presente, mas hoje consigo ver a beleza encoberta pela névoa do autismo. Se tua inconstância emocional foi um fardo em muitos momentos, hoje, mais incômodo são as pessoas com suas preocupações superficiais, suas necessidades frívolas de postar e compartilhar compulsivamente nas redes sociais, e a incansável vontade de estar em evidência. Contigo tenho a oportunidade de saborear lindos momentos, únicos e felizes, os quais não preciso mostrar no Instagram para que se tornem mais especiais, e tampouco espero ter espectadores.
Aceito teus maneirismos e teu encantamento pueril, mesmo buscando o tratamento medicamentoso para atenuar os sintomas mais prejudiciais ao teu desenvolvimento. Não pretendo que te assemelhes a teus pares, pois isto seria uma quimera.
Observo e admiro a nítida diferença de teu comportamento, assim como o de outros colegas do espectro autista, em comparação às demais crianças ditas típicas ou normais. Me encanto e emociono com a real convivência social pela qual lutamos: a da aceitação, mesmo com o natural distanciamento imposto pelas condutas incompreensíveis e de isolamento próprias do autismo. Entendo que não conseguiremos com que todos autistas participem das atividades de interesse coletivo, e que suas atitudes, por vezes bizarras, os excluem do grupo em inúmeros momentos, e acredito que é a partir deste entendimento que a verdadeira inclusão acontece. Ver, compreender, tolerar e, por fim, aceitar o diferente. Isto é incluir.
A partir daí, a porta para o afeto está aberta e entra quem tiver vontade de experimentar um novo modo de amar e ser amado.
Este dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização doAutismo, é um presente a ti, meu querido filho, e a todos que compartilham desta difícil, mas surpreendente condição chamada: Autismo.
Silvia Sperling Canabarro
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