Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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Aqui você encontrará histórias, emoções e sentimentos de uma mãe.
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quinta-feira, 16 de dezembro de 2010

Ano Novo, de novo

Final de mais um ano chegando, muitas pessoas envolvidas nos preparativos das festas e compra de presentes. Algumas eufóricas com a temporada de praia, com a época vibrante do verão, o que inclui sol, amigos e também mais festas. Também me incluo no percentual de pessoas que adora o calor, sol e mar. Ficamos com o corpo mais livre, mais despojados e alegres, por esta razão, meu filho também curte muito este período de liberdade. Pode andar descalço, visto que luta o ano todo por esta conquista, e tranquiliza-se atirado no sol e mergulhado na água,como se nada mais fosse preciso para ser feliz.
Mas, próximo ao Natal, com as comemorações na escola, sinto um vazio, pois estas convenções expõem a limitação de meu filho, que mais uma vez não consegue acompanhar os ensaios para a apresentação de uma coreografia de encerramento de ano. O agito das crianças empolgadas com o evento e a ansiedade das mães com as fantasias e filmagem, me colocam cara a cara com a solidão de meu pequeno. Sua incapacidade verbal e de envolver-se em jogos, cada vez o distância mais da companhia de crianças de sua idade. Por mais que os colegas se esforcem em incluí-lo na turma, enchendo-o de carinho, os beijos e abraços das meninas não conseguem trazê-lo ao nosso mundo convencional, cheio de abstrações, regras e formalidades. Ele segue sendo o estranho no ninho, com seus rituais reconfortantes, curtindo seu cantinho na sala de aula, os objetos eleitos por ele como seus brinquedos prediletos e acompanhando a rotina a seu modo, no seu ritmo.
Por isto, talvez, não consigo mais me empolgar com a frenética fantasia de final de ano, pois meu menino não prepara uma lista interminável de presentes, nem aguarda ansioso a chegada do Papai Noel e a hora da ceia de Natal e Ano Novo. Na verdade, à meia- noite ele já estará dormindo, sendo a noite dos dias 24 e 31, iguais às outras todas do resto do ano.
Assisto a tudo em câmera lenta, tentando acomodar meus pensamentos e sentimentos, aproveitando a época de reflexão para me fortalecer e enfrentar um novo ano de desafios, na esperança de que a ciência avance a passos largos na busca das causas e cura do autismo, e apostando na evolução da sociedade no que diz respeito à tolerância e convívio com o diferente. Mas o sol aquece e o mar embala nossos sonhos, tornando-os mais concretos e passíveis de realização. Talvez, o bom velhinho me presenteie com noites tranquilas e bem dormidas, e com dias recheados de alegrias e pequenas vitórias, e assim meu coração tornará a aquietar-se e a bater em compasso com os demais.

Silvia Sperling.

domingo, 19 de setembro de 2010

A MISSÃO

Ser mãe de uma criança especial me faz ouvir algumas vezes a seguinte frase: você é uma pessoa especial, pois só pessoas especiais recebem esta missão. Esta afirmação com intuito carinhoso e estimulador, sempre me causa desconforto, pois eu bem sei que nunca me preparei para esta tarefa, e ainda hoje não me sinto desenvolta e dona da situação. Me pego muitas vezes impaciente e irritada com o trabalho que um filho com necessidades especiais requer.
Os dias são agitados, com uma agenda apertada de escola e atividades extra-classe. As refeições devem ser planejadas de acordo com o hábito e o paladar de meu filho, na rua a atenção é constante, com os veículos, o abrir e o fechar de portões, os cães; e mesmo em locais fechados há as escadas rolantes, as portas de elevadores e tudo que nos cerca e que a maioria de nós, mães, só se dá conta e vê como ameaça por uns dois anos, enquanto as crianças são ainda consideradas bebês. Mas para mim esta cautela já dura sete anos e não há prazo para acabar.
E as noites mal dormidas que afligem as mães de recém-nascidos? Ah! Eu me lembro de quando me acalentava a idéia de que meu filho cresceria e dormiria sozinho, por muitas horas e de que eu, então, teria que brigar para tirá-lo da cama no horário de ir para a aula. Que sonho bom! Ainda espero este dia, por enquanto ele só ocorre em períodos de doença. As noites insones são corriqueiras, e quando há a felicidade de um sono ininterrupto de oito horas, durmo em estado de vigília, como se a qualquer momento o sonho acabe.
Os dias sem atividades planejadas se arrastam e as horas de sono voam. As conquistas são pequenas gotas em um oceano de desafios. Os dias passam um após o outro, as crianças voam em seus aprendizados, experts nas novas tecnologias, algumas com vasto vocabulário, e meu filho voa pelo mundo na sua hiperatividade, mas caminha a passos vagarosos no que diz respeito ao aprendizado.
Que ser especial sou eu? Sou somente uma mãe tentando fazer o meu melhor, proporcionando as vivências necessárias ao desenvolvimento de meu menino, e retribuindo o amor que ele se esforça tanto para me expressar. Minha missão é não desanimar, mas eu não fui eleita por possuir as qualidades necessárias, mas terei que me desapegar de atributos indesejáveis, como a inveja, a covardia e a revolta, e assim, talvez, me tornar uma pessoa melhor, especial.

Silvia Sperling.

quinta-feira, 19 de agosto de 2010

A Inclusão que Exclui

Inclusão é a palavra que impera, falamos da inclusão social, da inclusão de pessoas com deficiência, e eu como mãe de uma criança especial, venho falar sobre o sentimento de exclusão que sinto constantemente neste mundo de exigências e expectativas depositadas sob nossos pequenos. Ouço a discussão de mães sobre a necessidade de seus filhos falarem outro idioma o mais cedo possível, já na educação infantil, e eu sonhando com o dia que o meu filho simplesmente fale a nossa língua, comunique verbalmente o que quer e o que sente. Outras mães reclamam do tempo que seus filhos permanecem em frente ao computador, e eu gostaria que o meu menino se interessa-se de maneira espontânea por esta ferramenta que facilitaria seu aprendizado. Algumas mães, ainda, lamentam que seus filhos estão crescendo, cada vez mais independentes, não parando mais em casa, com preocupações que englobam apenas amigos e festas. Ah, se eu pudesse ter esta certeza de que meu filho terá a autonomia necessária para uma vida independente, que frequentará festas e fará amigos. E a conversa sobre a escolha da carreira dos pequeninos, suas grandes aptidões e interesses já manifestados precocemente...

Sinto-me uma extraterrestre, com desejos tão simplórios e um cotidiano tão comum. Sei que devo participar das festas da escola, mas o que fazer se no Dia das Mães, as crianças estarão organizadamente dispostas no ginásio para cantar, e meu filho não terá participado dos ensaios, pois, certamente não ficaria em um lugar marcado e, obviamente, não cantaria as palavras esperadas. Poderia, no entanto, pular e dançar, vocalizando alegremente o que brota de suas cordas vocais, mas esta forma de participação nunca é planejada, pois, como é comumente dito, isto seria expor a criança. Mas, a inclusão não pressupõe a exposição da pessoa com deficiência, sem rejeição.

Sinto-me excluída deste mundo dito normal, e faço uma enorme força para proporcionar ao meu filho experiências sociais comum a todas as pessoas. O levo ao cinema, mesmo que tenha que sentar no canto de uma fileira, e o deixá-lo livre para ficar de pé sobre a cadeira ou pulando no chão. Ele se diverte, o filme é infantil, mas as crianças devem se comportar bem, o que significa ficar sentadas e quietas, e muitas mães olham com reprovação o comportamento dele. Me refugio em ambientes nos quais ele já conquistou os funcionários e donos, como restaurantes e padarias, em que graças à pessoas iluminadas, ele é tratado de maneira carinhosa e respeitosa, e desta forma, sinto-me um pouco incluída na vida dos normais.

Não sei se meu sentimento de exclusão encontra eco no coração de outras mães de crianças especiais, mas a verdade é que cada parque é uma ilha e cada passeio uma aventura cheia de emoções e incertezas.

Silvia Sperling

domingo, 15 de agosto de 2010

A Deficiência Social

Meu filho está de férias da escola, mas no entanto, permanece com as atividades terapêuticas que preenchem sua agenda e animam sua semana: é a clínica de estimulação da aprendizagem, a ginástica olímpica, a equoterapia, a terapia ocupacional, e nossos passeios. Penso, como uma família sem condições financeiras adequadas, pode num país como o nosso, proporcionar o atendimento e o lazer adequados a um filho com necessidades especiais. Estes atendimentos são dispendiosos e poucas são as famílias que conseguem custear a gama de propostas interessantes que surgem a todo momento, e que sem dúvida, têm um impacto positivo no desenvolvimento das crianças. Surge um sentimento de impotência e remorso em pais que não conseguem proporcionar o melhor atendimento a seu filho, ou que o privam de atividades que complementam o trabalho da escola. Sem falar que a ausência de atividades extra-classe exacerba a hiperatividade comum em síndromes como o autismo, aumentando as esteriotipias e interferindo na atenção necessária ao aprendizado.
Nossos autistas merecem locais com infraestrutura adequada: aulas complementares com metodologia apropriada a deficiência, espaço para prática de atividade física orientada, treinamento de atividades da vida diária, oficinas de criatividade e espaço de convivência.
Por quanto tempo teremos ainda que esperar pela criação destes serviços comunitários? É justo que nossas crianças tenham suas potencialidades restringidas pela falta de acessibilidade? Em época de campanha será que ao menos algum candidato se propõe a discutir o tema?
Nós, pais, aguardamos propostas e torcemos para que, em tempo breve, todas as crianças portadoras de necessidades especiais sejam acolhidas de forma efetiva.


Silvia Sperling.

terça-feira, 27 de julho de 2010

O Tratamento no Autismo - O Dilema da Escolha

Qual o melhor tratamento para crianças do espectro autista? Esta questão aflige os pais desde o diagnóstico e segue muitas vezes por vários anos, angustiando e, pior, em alguns casos atrapalhando o desenvolvimento pleno da criança. Como não há uma medicação específica para o tratamento da síndrome, o que existe são medicações que auxiliam no controle de sintomas, no caso de autoagressão, irritabilidade, baixa atenção, entre outros problemas que acompanham o quadro, muitos pais recorrem à medicina alternativa, dieta e tudo mais que lhes é oferecido na promessa de melhora significativa e até de cura da doença. Utilizar aliados psicológicos no processo é compreensível e muitas vezes reconfortante, nunca é demais recorrer à fé e proporcionar uma alimentação saudável, mas jamais deve-se perder de vista o foco do tratamento.
Como mãe de um menino autista, tive que assumir o risco neste breve caminho de 4 anos, quando retirei todas as medicações prescritas pela neuropediatra, que tinham como objetivo uma melhora no desempenho cognitivo de meu garoto. Os medicamentos, no entanto, não lhe trouxeram uma melhora intelectual significativa e acarretaram prejuízo no comportamento. Precisei aguçar a observação e verificar atentamente o malefício que, naquele momento, os remédios estavam lhe fazendo. O resultado foi muito positivo, sua irritabilidade diminuiu bruscamente e o sono melhorou de forma significativa, mas tenho consciência de que poderia ter sido diferente. Por esta razão, sempre comuniquei minhas ações à médica e deixei clara minhas preocupações e pretensões. Considero de suma importância agregar uma equipe de suporte terapêutico (médico, psicólogo, psicopedagogo, fonoaudiólogo,...), que se encontre regularmente, que discuta com os pais a evolução do quadro e que dê amparo à escola. Isto faz uma enorme diferença no acolhimento da criança pela instituição educacional, já que pode elucidar dúvidas quanto ao manejo, desenhar um plano de ensino adequado ao aprendiz e traçar metas a serem alcançadas.
Contar com o apoio de profissionais qualificados e envolvidos é, portanto, determinante para a escolha do tratamento no autismo, bem como, para a decisão de adaptações a serem realizadas no percurso: introdução de terapias validadas e de eficácia documentada.


Silvia Sperling.

domingo, 11 de julho de 2010

A GINÁSTICA OLÍMPICA E O AUTISMO

Muito se fala sobre a importância e os resultados obtidos com a prática de atividades físicas realizadas por portadores de necessidades especiais. Lê-se sobre a equoterapia e a natação, por exemplo. Meu filho Otávio, que é autista não verbal, sempre teve ótimo desempenho motor, equilíbrio e coordenação, além da hiperatividade comum na síndrome. No início de 2009 fui a um grande e tradicional clube de Porto Alegre, a Sogipa, em busca de informações sobre a ginástica olímpica. Como de praxe, expus de antemão o problema do Otávio e perguntei sobre a possibilidade da prática desportiva por ele. Fui muito bem recebida e encaminhada para um professor que já havia trabalhado com um menino portador da Síndrome de Down. Ele mostrou-se disposto a aceitar o desafio e para minha surpresa correu para os livros em busca de suporte educacional no atendimento de autistas.
Otávio logo amou de imediato aquele ginásio imenso e a vasta oferta de aparelhos. Nos primeiros meses explorou à exaustão as camas elásticas, surpreendendo a todos pelos saltos, de altura incomum para um garoto de sua idade, e equilíbrio também impressionante. Passaram-se vários meses até ele se interessar por outros exercícios, mas aos poucos desbravou as barras, exibiu-se nas cambalhotas no chão e no rolo, e descobriu a sensação de liberdade ao se pendurar na corda presa ao teto, balançando-se como um Tarzan, orgulhoso de sua destreza e força.
O maior desafio é a execução de atividades propostas, atrair sua atenção e verificar seu real desempenho. Mas com o passar do tempo podemos observar que a atenção existe de forma periférica, ou seja, mesmo que a criança esteja realizando uma atividade e outras coisas ocorram em torno dela, seu interesse pode não ser percebido, pois ela não responde aos estímulos de imediato, mas ela interioriza as vivências e em outro momento a repetição se dá de forma inesperada. É o que vemos acontecer com o Otávio, que cada vez sente-se mais à vontade no ginásio de esportes, respeitando e dividindo o espaço com outras crianças e ginastas, observando o treino destes e podendo compartilhar suas habilidades na escola, durante as aulas de Educação Física. Uma grande conquista a quem todas as simples atividades cotidianas são um desafio assustador.
Hoje já são três crianças autistas atendidas pelo professor Jorge Luis Cardozo Ferrari, conhecido como Joca, mais uma pessoa corajosa que se une à equipe de profissionais dedicados à inclusão de pessoas com necessidades especiais e que acredita na potencialidade do ser humano.

SERVIÇO: jocaferr@terra.com.br telefone: (51)92677046

sábado, 10 de julho de 2010

Dor e superação – Diário de uma mãe.

Domingo de outono, meu filho já fez xixi no sofá duas vezes quando já pensava ter superado esta fase, mas elas voltam. Torno a gritar, brigar, colocá-lo de castigo e educá-lo. Mas ele entende? Atende ao pedido de um beijo, e comandos simples. Mas porque é tão difícil aprender como pedir para ir ao banheiro? Já não faz mais xixi na roupa. Na rua segura o esfíncter o máximo que pode até aliviá-lo em um banheiro que se sinta seguro e confortável, e em casa despe-se todo, e tenho que ter a sorte de presenciar este momento para que não ocorra o que hoje sucedeu.
No autismo é assim, fases superadas por outras crianças não são etapas definitivamente ultrapassadas, elas retornam como fantasmas: a insônia, o descontrole esfincteriano, as birras... Sempre ouvimos que precisamos respeitar o tempo de aprendizagem das crianças, e que cada qual tem o seu. No caso de quem tem autismo esta paciência deve ser redobrada, já que a maneira de assimilação de informações ainda não foi esclarecida. Temos orientações de psicólogos e psicopedagogos, que são unânimes na forma de como orientá-las, sempre com frases curtas e simples. Este recurso didático empregado continuamente, aliado à perspicácia da família no sentido de atentar aos sinais não verbais de pedido por parte da criança, aumentam a chance de sucesso no manejo de problemas cognitivos. Atualmente, reforço a orientação ao nosso filho: não pode fazer xixi no sofá nem no tapete. Xixi é no banheiro. Outra exemplificação que considero útil no sentido de reforçar a importância da paciência e persistência é o da eliminação das fezes. Passamos dois anos, eu e meu marido, tentando ensinar o Otávio a fazer cocô no vaso sanitário, permanecendo por vários minutos com ele no banheiro, mas nosso filho retinha o conteúdo por dois ou três dias e acabava eliminando de madrugada no seu quarto, causando transtorno e frustração de ambas às partes. Há cerca de dois meses, meu marido sugeriu que o levássemos ao banheiro logo após ele adormecer, e esta tentativa singela resultou em êxito. Ele adormecido fica dócil e relaxa o esfíncter anal.
Os pais são eternos vigilantes do comportamento de seus filhos. Não podemos relaxar, pelo menos não enquanto estamos sozinhos no comando. Clamamos por um tempo de sossego, nada para fazer, nenhum sobressalto... Bendito os avós, professores e demais cuidadores que nos aliviam um pouco desta árdua tarefa. Sabemos que é reconfortante o abraço e o sorriso inocente destes pequenos, mas hoje falo do trabalho e do cansaço que aflige os pais de crianças com deficiências. Não desista frente ao primeiro, segundo ou terceiro fracasso ao ensinar. Respire fundo, faça o que tiver que ser feito, e aguarde ansiosamente pelas conquistas destes pequenos guerreiros. É necessária também a pausa para nos reencontrarmos com nossa essência: como somos, do que gostamos, e o que nos faz feliz. Isto nos dá força para enfrentar um novo dia. Voltei a dançar. Dancei por dez anos e parei o mesmo tempo. Hoje redescobri o prazer de movimentar meu corpo ao som da música. Alongar, soltar, sonhar com o desejo antigo de ser bailarina. Só sonhar. Já basta. Dance, pinte, escreva. Não perca o contato consigo mesmo, e assim, na próxima dificuldade que a doença e/ou deficiência de seu filho lhe impuser, novamente, respire fundo, faça o que tiver que ser feito e aguarde ansiosamente pelo seu momento de recompensa interior.

quarta-feira, 2 de junho de 2010

CARTA DE UMA MÃE ESPECIAL


Em 2003 realizei o sonho de grande parte das mulheres, tive um filho. Otávio nasceu em outubro, eu com 26 anos e cheia de expectativas para com minha nova rotina. Imaginava dias vagarosos, tomando chimarrão com minha mãe, passeando no sol com meu filhote, curtindo a televisão... Mas Otávio era inquieto, nasceu lindo, logo ficou bem gordinho e sem nenhuma constatação de doença. Queria sempre ser balançado, fosse no colo ou no carrinho, era impossível sentar em casa ou em uma praça, pois ele chorava, queria movimento. O tempo foi passando e notávamos que algumas coisas que outras crianças faziam não eram feitas pelo meu menino: não se interessava por outras crianças, não brincava com carrinhos e bola, era muito agitado, não atendia quando chamado pelo seu nome e apresentava atraso de linguagem, assim como não apontava para o que queria. Assim, aos 2 anos e meio, meu marido, que é médico, constatou o diagnóstico: Autismo. Naquele dia choramos muito e vi meu sonho ruir. Meu lindo menino, tão perfeito fisicamente, estaria fadado a isolar-se em seu mundinho, sem compartilhar as alegrias e tristezas que a vida nos oferece. Mas passado o tormento da noite, fui na manhã seguinte procurar uma escola infantil, para que ele pudesse conviver com outras crianças de sua idade, auxiliando-o na busca de novas aquisições sociais e cognitivas. Desde então, Otávio já fez inúmeros exames, faz acompanhamento médico e psicológico rotineiramente e é estimulado constantemente. Já fez musicoterapia, e atualmente está na ginástica olímpica, com atendimento psicopedagógico e frequentando escola regular pela manhã e escola especial no turno inverso. Hoje, com 6 anos, está feliz com suas descobertas, ainda não fala, mas já está acompanhando os trabalhos manuais em sala de aula, permanecendo sentado em grupo por bons períodos. Adora as escolas, as professoras e seus colegas, expressando à sua maneira. É um grande companheiro, adora passear e ir a restaurantes, é extremamente afetivo e seduz a todos com seu jeitinho único.
Nossa batalha será para toda vida e a cada dia há avanços e retrocessos. Para buscarmos forças nos aliamos a outras famílias na esperança de maior divulgação e conhecimento sobre a doença, e melhores condições para milhares de portadores que não usufruem de serviços de estimulação precoce, de maneira sistemática e satisfatória, e acabam longe da escola regular e do convívio social.