Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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quinta-feira, 19 de agosto de 2010

A Inclusão que Exclui

Inclusão é a palavra que impera, falamos da inclusão social, da inclusão de pessoas com deficiência, e eu como mãe de uma criança especial, venho falar sobre o sentimento de exclusão que sinto constantemente neste mundo de exigências e expectativas depositadas sob nossos pequenos. Ouço a discussão de mães sobre a necessidade de seus filhos falarem outro idioma o mais cedo possível, já na educação infantil, e eu sonhando com o dia que o meu filho simplesmente fale a nossa língua, comunique verbalmente o que quer e o que sente. Outras mães reclamam do tempo que seus filhos permanecem em frente ao computador, e eu gostaria que o meu menino se interessa-se de maneira espontânea por esta ferramenta que facilitaria seu aprendizado. Algumas mães, ainda, lamentam que seus filhos estão crescendo, cada vez mais independentes, não parando mais em casa, com preocupações que englobam apenas amigos e festas. Ah, se eu pudesse ter esta certeza de que meu filho terá a autonomia necessária para uma vida independente, que frequentará festas e fará amigos. E a conversa sobre a escolha da carreira dos pequeninos, suas grandes aptidões e interesses já manifestados precocemente...

Sinto-me uma extraterrestre, com desejos tão simplórios e um cotidiano tão comum. Sei que devo participar das festas da escola, mas o que fazer se no Dia das Mães, as crianças estarão organizadamente dispostas no ginásio para cantar, e meu filho não terá participado dos ensaios, pois, certamente não ficaria em um lugar marcado e, obviamente, não cantaria as palavras esperadas. Poderia, no entanto, pular e dançar, vocalizando alegremente o que brota de suas cordas vocais, mas esta forma de participação nunca é planejada, pois, como é comumente dito, isto seria expor a criança. Mas, a inclusão não pressupõe a exposição da pessoa com deficiência, sem rejeição.

Sinto-me excluída deste mundo dito normal, e faço uma enorme força para proporcionar ao meu filho experiências sociais comum a todas as pessoas. O levo ao cinema, mesmo que tenha que sentar no canto de uma fileira, e o deixá-lo livre para ficar de pé sobre a cadeira ou pulando no chão. Ele se diverte, o filme é infantil, mas as crianças devem se comportar bem, o que significa ficar sentadas e quietas, e muitas mães olham com reprovação o comportamento dele. Me refugio em ambientes nos quais ele já conquistou os funcionários e donos, como restaurantes e padarias, em que graças à pessoas iluminadas, ele é tratado de maneira carinhosa e respeitosa, e desta forma, sinto-me um pouco incluída na vida dos normais.

Não sei se meu sentimento de exclusão encontra eco no coração de outras mães de crianças especiais, mas a verdade é que cada parque é uma ilha e cada passeio uma aventura cheia de emoções e incertezas.

Silvia Sperling

domingo, 15 de agosto de 2010

A Deficiência Social

Meu filho está de férias da escola, mas no entanto, permanece com as atividades terapêuticas que preenchem sua agenda e animam sua semana: é a clínica de estimulação da aprendizagem, a ginástica olímpica, a equoterapia, a terapia ocupacional, e nossos passeios. Penso, como uma família sem condições financeiras adequadas, pode num país como o nosso, proporcionar o atendimento e o lazer adequados a um filho com necessidades especiais. Estes atendimentos são dispendiosos e poucas são as famílias que conseguem custear a gama de propostas interessantes que surgem a todo momento, e que sem dúvida, têm um impacto positivo no desenvolvimento das crianças. Surge um sentimento de impotência e remorso em pais que não conseguem proporcionar o melhor atendimento a seu filho, ou que o privam de atividades que complementam o trabalho da escola. Sem falar que a ausência de atividades extra-classe exacerba a hiperatividade comum em síndromes como o autismo, aumentando as esteriotipias e interferindo na atenção necessária ao aprendizado.
Nossos autistas merecem locais com infraestrutura adequada: aulas complementares com metodologia apropriada a deficiência, espaço para prática de atividade física orientada, treinamento de atividades da vida diária, oficinas de criatividade e espaço de convivência.
Por quanto tempo teremos ainda que esperar pela criação destes serviços comunitários? É justo que nossas crianças tenham suas potencialidades restringidas pela falta de acessibilidade? Em época de campanha será que ao menos algum candidato se propõe a discutir o tema?
Nós, pais, aguardamos propostas e torcemos para que, em tempo breve, todas as crianças portadoras de necessidades especiais sejam acolhidas de forma efetiva.


Silvia Sperling.