Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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domingo, 19 de setembro de 2010

A MISSÃO

Ser mãe de uma criança especial me faz ouvir algumas vezes a seguinte frase: você é uma pessoa especial, pois só pessoas especiais recebem esta missão. Esta afirmação com intuito carinhoso e estimulador, sempre me causa desconforto, pois eu bem sei que nunca me preparei para esta tarefa, e ainda hoje não me sinto desenvolta e dona da situação. Me pego muitas vezes impaciente e irritada com o trabalho que um filho com necessidades especiais requer.
Os dias são agitados, com uma agenda apertada de escola e atividades extra-classe. As refeições devem ser planejadas de acordo com o hábito e o paladar de meu filho, na rua a atenção é constante, com os veículos, o abrir e o fechar de portões, os cães; e mesmo em locais fechados há as escadas rolantes, as portas de elevadores e tudo que nos cerca e que a maioria de nós, mães, só se dá conta e vê como ameaça por uns dois anos, enquanto as crianças são ainda consideradas bebês. Mas para mim esta cautela já dura sete anos e não há prazo para acabar.
E as noites mal dormidas que afligem as mães de recém-nascidos? Ah! Eu me lembro de quando me acalentava a idéia de que meu filho cresceria e dormiria sozinho, por muitas horas e de que eu, então, teria que brigar para tirá-lo da cama no horário de ir para a aula. Que sonho bom! Ainda espero este dia, por enquanto ele só ocorre em períodos de doença. As noites insones são corriqueiras, e quando há a felicidade de um sono ininterrupto de oito horas, durmo em estado de vigília, como se a qualquer momento o sonho acabe.
Os dias sem atividades planejadas se arrastam e as horas de sono voam. As conquistas são pequenas gotas em um oceano de desafios. Os dias passam um após o outro, as crianças voam em seus aprendizados, experts nas novas tecnologias, algumas com vasto vocabulário, e meu filho voa pelo mundo na sua hiperatividade, mas caminha a passos vagarosos no que diz respeito ao aprendizado.
Que ser especial sou eu? Sou somente uma mãe tentando fazer o meu melhor, proporcionando as vivências necessárias ao desenvolvimento de meu menino, e retribuindo o amor que ele se esforça tanto para me expressar. Minha missão é não desanimar, mas eu não fui eleita por possuir as qualidades necessárias, mas terei que me desapegar de atributos indesejáveis, como a inveja, a covardia e a revolta, e assim, talvez, me tornar uma pessoa melhor, especial.

Silvia Sperling.

13 comentários:

  1. Linda discrição do q mães como nós sentem....Parabéns ....

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  2. Obrigada Paula, nossos sentimentos acabam se entrelaçando não é mesmo?
    Um grande beijo.

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  3. Silvia, conheci seu blog há pouco, e me identifiquei muito com seus sentimentos e experiencias... buscamos muitas vezes forças que não sabemos de onde tirar... e cada minuto vale a pena...
    Parabéns pela iniciativa !!!

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  4. Silvia... estou exatamente no momento da descoberta do autismo. Esta semana passei com o Dr. Saul Cypel que diagnosticou minha pequena filha de 3 anos com espectros autistas. Ainda estou perdida. Mas vi alguma coisa muito legal naquele site do programa son rise, sobre o quarto de brincar etc.... O que vc achou deles? Obrigada.

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  5. Muito intereasante q vc escreveu, me identifiquei muito com o fato de q as pessoas falam q somos especias...... Sou mãe de uma menina de 17 anos autista e ainda estou procurando aprender nesse mundo tão profundo.Marta Braga Portela

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  6. Que bom que vocês gostam e se identificam com o que escrevo. Por este motivo, também devem compreender que às vezes temos necessidade de nos afastarmos da internet no que diz respeito ao assunto autismo. Eu, particularmente, gosto muito do convívio presencial com outras mães, de batermos papo face a face,mas como nem sempre isto é possível, temos que utilizar as ferramentas que a tecnologia nos proporciona. Andei afastada da internet, na loucura do dia a dia, mas quero manter um canal de troca com todas as mães que passam pelo que passo.
    Paula,
    o Son Rise, é mais um método de estimulação, e acho que todas as formas de estimulação são bem-vindas, e locais estruturados sempre são mais tranquilizadores para os autistas. Nunca utilizei o método Son rise, mas o Otávio tem atendimentos com uma psicopedagoga, em casa e no atelier do bonde, um local lúdico, com vários recursos de estimulação sensorial, e neste espaço irá funcionar a partir de 2011 uma oficina de circo, que acredito ser bem legal.
    Bjos a todas. Silvia.

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  7. Meus Parabens, Silvia pela sua coragem e luta. A sua história é emocionante. Continue escrevendo nessa sua luta de heroina. Também sou mãe de uma filha, que é portadora de uma deficiência mental que reside na aldeia da esperança. Haverá um artigo no mês de novembro de 2011 que vai ser publicado.
    Aguardo seu contato e assino bem cordialmente: maryse@osite.com.br 8-11-2011 17h16 pm

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  8. Oi, Silvia, tenho um sobrinho autista de 6 anos que está numa fase muito trabalhosa. Frequentemente cheira a comida e a rejeita, mesmo que seja algo de que goste. É bastante seletivo com a alimentação, há fases em que come determinados alimentos e outras que não. É hiperativo, não para quieto e não tem a menor noção de perigo, tornando-se necessária vigilância constante. É como se nunca saísse daquela fase estressante em que você tem que vigiar a criança o tempo inteiro. Ultimamente as birras pioraram muito, ele quer tudo à sua maneira e, se algo não sai como quer, abre o berreiro, esperneia, debate-se, chora por uma hora direto, treme, parece que vai ter uma convulsão de tanto chorar. Esta semana, por exemplo, ele estava brincando de trenzinho na hora de levá-lo para a fonoaudióloga. Como ele não queria sair de casa naquela hora, começou a chorar, a babá o aprontou para sair, mas ele começou a espernear e não houve jeito de levá-lo. Embora ele seja magrinho, tem uma força danada e está cada vez mais difícil arrastá-lo. Ele não tem ido mais à escola(quando colocava o uniforme, já começava a choradeira, recusava-se a entrar na van escolar e, se os pais os levassem, ele se recusava a entrar. Quando levado à força, ficava chorando direto, e a escola mandava a babá buscá-lo). No ano que vem, ele vai começar em outra escola. Ele não fala (só balbucia sílabas e alto, quando mais novo pronunciava algumas palavras), mas pega nas mãos das pessoas e as conduz para fazer/pegar o que ele quer. Ontem, ele foi com os pais lanchar na casa de minha mãe, mas logo começou a dar a mão para os pais e levá-los para a porta (queria ir embora). Como não foi atendido de imediato, começou uma choradeira que os obrigou a ir embora, porque não há jeito de fazê-lo parar. A choradeira vai num crescente, e ele começa a tremer. Fora das crises, é muito carinhoso, gosta de alguns desenhos animados, jogos de computador etc. Além da fono, ele faz ABA e natação, adora água. Com muito esforço, ele aprendeu a ir ao banheiro, foi uma batalha para tirar as fraldas. O sono é bastante instável, ele toma melantonina antes de dormir. Está muito grudado à mãe e não a deixa nem comer ou ir ao banheiro sossegada, fica puxando o tempo inteiro para que ela faça o que ele quer (é bastante tirano). Os pais trabalham (a mãe é dentista, o pai é engenheiro) e,ultimamente, ele chora até quando eles saem para trabalhar. Gostaria de saber se você tem tido algum sucesso com medicamentos para a melhora do humor e da hiperatividade de seu filho, pois meu sobrinho está numa fase bastante difícil, e os pais não sabem mais o que fazer. Eles vivem trocando os medicamentos.
    Abraços,

    Cristina
    m.cristinaport@yahoo.com.br

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    1. Se tiver interesse, gostaria de compartilhar contigo uma pesquisa que realizei sobre Escola Inclusiva. Acho que se houvesse mais conhecimento sobre o assunto, existiriam menos erros sendo praticados.
      Meu e-mail: angelsensivel@gmail.com

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  9. Silvia,li teu artigo na ZH de 5/03.
    Quanta clareza,coragem e sinceridade.
    Tenho uma filha com 33 anos,com lesão cerebral.
    Me ajudaste a enxergar sentimentos que não admitia.,como a culpa.
    Parabéns.Que encontres forças e coragem para seguir teu caminho com o Otávio e que tenhas pessoas que te ajudem a dividir,somar e multiplicar.Um abraço Heloisa De angelis

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  10. Ola Silvia
    Li seu artigo hoje no jornal zero hora de porto alegre rs e chorei. Sou mae de um menino autista de 16 anos e me identifiquei muito com o seu relato. Parabens, foi muito lindo teu artigo. Meu email e brasbiel@terra.com.br, voce e de porto alegre? um grande abraço Flavia Brasbiel Castilhos

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  11. Silvia, lí seu artigo na Zero Hora e achei que deveria te relatar minha experiência, mas acabei esquecendo. Mas hoje lí de novo mais uma notícia sobre você e seu filhinho, e achei que era um sinal pela minha omissão.
    Minha filha caçula foi diagnosticada com autismo por uma psicóloga. Fiquei tão aterrorizada que resolví procurar o profissional especialista na área e acabei levando-a para atendimento na clínica Lidya Coreá, sob os cuidados do Dr. Jerusalinski, que passou a atendê-la juntamente com a Psicomotricista e Fonoaudióloga, Dra. Zulema, ambos argentinos mas radicados aquí. Bem, três anos se passaram e minha filha é outra pessoa. Muito evoluiu, e está sendo alfabetizada na Escola Projeto, perto da clínica, também outro lugar indescritível, muito afetuoso com os alunos e extremamente acolhedor. Minha menina lê, escreve e interage com o mundo em todos os aspectos. E eu também sou outra pessoa...

    c

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