Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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sexta-feira, 19 de agosto de 2011

Pés Descalços


Tenho um cansaço crônico, profundo, imenso. Meus pés e pernas doem constantemente, assim como sinto um desconforto cervical e lombar. Às vezes penso como gostaria de deitar e dormir profundamente sem pensar no relógio que está sempre por perto me mostrando que a próxima tarefa está próxima de iniciar. Este relato pode induzir quem lê a imaginar que sou uma pessoa preguiçosa e sedentária, mas pasmem, este é o sentimento de uma pessoa super ativa e quase maníaca. Levo meu filho à escola e faço ginástica no mínimo 3 vezes por semana, vou ao supermercado, busco ele na escola, vou à manicure 1 vez por semana, passo roupa todos os dias para não acumular, organizo meu apartamento de 2 andares sempre antes de sair revisando cada cômodo, inclusive guardando os inúmeros objetos atirados pelo Otávio. Organizo as mochilas dele (escola, clínica, natação) na noite anterior, dou banho, planejo as refeições, levo ao banheiro, atento para ele estar sempre limpinho e arrumado. E assim o dia vai passando, e meu corpo e mente se esgotam.
Imagino como seria bom não ser escrava de horários e compromissos tão repetitivos. Olhar um filme ou ler até tarde, sabendo que meu sono não seria interrompido e que nos finais de semana e feriados poderia dormir um pouco mais. Estar em um restaurante sem pressa de terminar a refeição. Poder chegar atrasada à escola para buscar meu filho e ele ainda reclamar que cheguei muito cedo. Programar passeios à praças sem me preocupar com o trânsito em torno, podendo sentar sossegada em um banco enquanto Otávio brincaria com outras crianças. Não me preocupar se ele está com vontade de ir ao banheiro, se está ficando com fome, cansado ou irritado. Simplesmente não me preocupar...
Otávio voltou a ficar bravo quando chega em casa, o que fazia quando tinha uns 2 anos e meio, no período em que foi feito o diagnóstico. Chega chorando, gritando e batendo pé. Transcorre um tempo e a raiva passa. Mas meu cansaço persiste.
Não sou triste. Não sou pessimista, nem alarmista. Mas gosto de expor a realidade como ela é. Esta é a vida de uma mãe de autista, seja pobre ou rica, casada ou solteira, dona de casa, empregada ou patroa. A jornada é árdua, requer condicionamento físico, saúde mental e apoio emocional.
Ainda bem que após a noite que acalenta sonhos e repousa o corpo em algumas horas de sono reparador, o novo dia traz a dose necessária de energia e esperança para o recomeço.

Silvia Sperling

9 comentários:

  1. Sílvia, acabo de ler este post e posso te dizer que entendo bem este cansaço todo. Eu me sinto assim, também, parece que nunca vai ter fim. Às vezes eu tento pensar que, num futuro bem distante eu possa deitar em um sofá e ler um livro, tomar uma taça de vinho sem preocupações...sei lá, fazer estas coisas que a gente só vê na tevê. Mas queria te acalentar um pouco... minha filha Pietra me cansa tanto quanto a minha Gica... pois quer me contar o dia dela "em detalhes" e está sempre pedindo companhia para brincar. Acho que o cansaço que tu, eu, enfim, nós mães de autistas é mais mental. Porque pensamos no futuro, vivemos o presente, mas nossa cabeça voltada para o futuro de nossos filhotes, com medo do que nos aguarda. E isso cansa pra dedéu... hehehe
    Espero que o lindo do Otávio se acalme, que seja uma fase, daquelas que a gente sabe que passa...estes nossos "brabinhos" !!!!
    Um grande beijo
    Ahhhh eu já ia esquecendo, tá lindo este novo visual do blog!

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  2. Oi Silvia, adorei o novo visu do blog...o "inclusão tabém é moda", também está de cara nova!!
    Bom, lendo seu desabafo, me lembro do meu cansaço como professora de autista, se é muito difícil para nós educadores,imagine para vocês pais, mas o que me confortava e me dava forças era cada gotinha de conquista que tinhamos com esse aluno. Se pararmos para pensar, é difícil, é cansativo, é duro,é árduo, mas é necessário e gratificante, acredito que o amor que tem por Otávio supera qualquer obstáculo. Pense que Deus coloca a cruz em nossas costas somente do peso que nós aguentamos. Estarei aqui para o que precisar em dicas, ajudas e trocas de experiências. Fica com Deus e um beijo em Otávio.
    www.inclusaotambememoda.blogspot.com

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  3. Silvia, quantas vezes me senti assim, quantas vezes perguntei, questionei, me culpei enfim,pareçe que me vejo em suas simples,duras e reais palavras. Tenho uma amiga que acabou de receber o diagnóstico do filho de 3 anos, ela é solteira o pai da criança é casado e ela ainda tem que trabalhar duro pra ganhar 1 salário mínimo, acho qe pra uns é bem mais pesada, sei lá, cada qual tem a sua. O que desejo é que exista dias mais serenos, paz sobre nossas vidas, que o próprio DEUS restitua nossos sonhos, que nos alivie um pouco o nosso cansaço. Um abraço, Alaiana, mãe do Isaac.

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  4. Silvia, sua maneira de escrever, sua franqueza em tudo que se refere à suas vivências, é algo bastante libertador. Não é fácil enfrentar as dificuldades com um filho especial. A comparação com o desenvolvimento típico é praticamente inevitável, mas muito criticada.
    Sou mãe do Bruno, 2 anos e 11 meses, suspeita de autismo. Ele tem brincadeira funcional e imaginativa, imitação, fala no contexto adequado umas 15 palavras, não tem estereotipias nem ecolalia. Mas tem um contato ocular pobre, "rapidinho" e faz umas birras chatinhas. Alem de ter pouca iniciativa para brincar com outras crianças.
    Sonho com ele não sendo autista, e com seu blog me senti menos culpada disso.
    Um grande abraço,
    Luciana Luciana_net@yahoo.com

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  5. Mari e Alaiana,
    Obrigada pelas palavras de incentivo. Sei que existem histórias bem mais cruéis e sacrificadas e por isso em meio ao caos, agradeço a minha realidade de suporte econômico e emocional, e torço para toda família que venho a conhecer ou saber de sua história sofrida, que ela encontre a paz e momentos de alegria, bem como o apoio, que é imprescindível. Bjos.
    Luciana,
    Que bom conhecê-la! E fico feliz de ouvir a história de desenvolvimento de teu filho, pois longe de querer diagnosticar, acho que posso te confortar dizendo que provavelmente o Bruno tem somente traços do espectro autístico, que o torna um pouco diferente dos outros, mas que não o impede de se desenvolver plenamente e ter sucesso na vida pessoal e profissional. Bjo e continue em contato.
    Silvia.

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  6. ... espelhos!!! sei q ñ estou sozinha, ñ por egoísmo mas por saber q alguém entende ou melhor me entende!! bei_JÔ_sss

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  7. Olá Sílvia! Meu nome é André e tenho um menino que está com 2 anos e 9 meses. Com 1 ano e 4 meses foi diagnosticado com TID. Estava com muitas características do espectro como movimentos estereotipados, ausência de contato ocular, falta de interesse por outras crianças, sem simbolismo. Hoje, depois de ter começado o tratamento precoce, persistem ainda o contato ocular pobre, ainda não fala, agora as brincadeiras têm simbolismo, nos olha quando o chamamos, mas não aponta o dedo para o que quer, nos puxa pela mão ainda, a imitação corporal está muito boa. Gostaria de saber que tipo de tratamento você aplicou no seu filho. Comportamentalista ou "brincar livre" (parecido com sonrise)? Medicação? Profissionais envolvidos? Etc. Gostaria de manter contato.
    Abraços.

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  8. Olha André, na verdade o tratamento é misto, ou seja, além do atendimento em uma clínica com metodologia teacch 3 x por semana no turno inverso da escola regular, há o atendimento com psicopedagoga e fono de uma maneira em que predomina a liberdade de escolha dele, com alguns momentos estruturados. O brincar livre é super importante para o aprendizado e para a tranquilização da criança. Por acreditar que o lúdico é muito importante é que o Otávio faz ginástica olímpica e natação. Dá para perceber que a rotina é bem diversificada e movimentada, mas ele adora, e fica mais irritado quando isto é desarticulado.
    Ele utilizou medicação por seis meses há 2 anos atrás, mas não foi uma boa experiência. Talvez no futuro, com a nova geração de medicamentos, ele venha a se beneficiar.
    Espero ter ajudado.
    Boa sorte, Silvia.

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  9. Perfeita descrição das nossas vidas...mães de anjos azuis!!!

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