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terça-feira, 31 de janeiro de 2012

Tire seu sorriso do caminho que eu quero passar com a minha dor

Esta frase da música de Nelson Cavaquinho expressa meu sentimento mais profundo. Canso nos períodos atribulados, de muitas atividades do Otávio, de agitação e bagunça. Mas, me desiludo mesmo, na época de calmaria em que afloram sintomas desorganizadores e amedrontadores. Já houve fases de ataques de fúria, assim como dias inteiros de choro e hoje, prevalecem a hiperatividade e a falta de tolerância em locais públicos, a diminuição de horas de sono e ritualizações para dormir.
Entrei na roda viva de medicações que, como já falei, auxiliam bastante, mas mascaram o que é a doença e o que é efeito colateral. Tenho medo de medicar em excesso, tenho medo de sucumbir ao medo e não medicá-lo como deveria. Tenho medo de não ter esta noite de sono completo e reparador. Tenho muitos medos... Chego ao ponto de sonhar com a insônia dele. É enlouquecedor.
Carrego tantas idéias na cabeça quanto dores no coração. Pode parecer exagero ou algo poético, mas sinto realmente que meu coração hoje é mais sofrido e inquieto, dói tanto quanto meu físico. O sorriso que me acompanha diariamente esconde a fadiga de um dia extenuante. Continuo a cultivar minha vaidade, cuidar da saúde, organizar e decorar a casa, mas, muitas vezes penso que tudo isso é em vão. Vivo em busca da perfeição em meio ao caos do meu interior, que vive aos cacos. A doença de meu filho me maltrata e eu sei que também o machuca. Perco a paciência com ele e mais ainda com quem não o aceita.
Sofro todos os dias, faça chuva ou faça sol, frio ou calor, haja alegria ou tristeza. Descobri que devo aprender a viver amando mais do que ser amada e lutar mais do que saborear glórias.
Vou em frente: adaptando agendas, incluindo atividades, planejando o dia de amanhã e juntando os caquinhos que ficaram pelo caminho.

Silvia Sperling.

18 comentários:

  1. Olá Silvia!

    Sou mãe e achei seu relato emocionante...acredito que precisa colocar para fora toda essa dor, conversar com alguém, seja um profissional ou não. Guardar todos estes tormentos te deixarão ainda mais angustiada....Seu filho é lindo, não deve ser fácil o dia-dia , mas por você e por ele não desista de viver! Deixo um grande abraço que talvez conforte seu coração.
    Fabiane.

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  2. Fabiane,
    Obrigada pelo contato. Este é um canal de desabafo em que muitas mulheres que passam por situações semelhantes visualizam seus sentimentos mais obscuros, isto é terapêutico. Um beijo carinhoso, Silvia.

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  3. Sílvia querida!
    O amor incondicional, este que temos por nossos filhos, é o nosso combustível. Segue firme. Conta comigo.
    Tenho falado mais nas evoluções da Gica do que os episódios dramáticos, pois a Pietra começa a ler e não quero que se entristeça... então leio os teus textos, me emociono demais, pois esta dor é nossa.
    Ah!! A Maria Sônia é demais! Virei fã! Valeu pela indicação!

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    1. Dani,
      Fico imensamente feliz com as boas notícias e com tua simpatia pela Sônia. Acho importantíssimo propagar bons sentimentos, mas eu tenho necessidade de exorcisar minhas angústias e buscar forças para acreditar no sucesso futuro. Bjão, Silvia.

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  4. Meu filho foi diagnosticado com autismo e não to conseguindo suportar.
    O que mais me doi é quando está pra chegar o dia das mães e ver as otras mães ganhando as lembracinhas feitas por seus filhos e eu não ter nada!
    Entre em contato comigo maryneuburg@hotmail.com

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  5. Ola Silvia, ainda não tenho a plena certeza que meu filho tenha autismo, mas o neuro dele cogita esta possibilidade, custo a acreditar que isso não seja um pesadelo. Comecei a fazer um diário de bordo de Davi, é como ele se chama, para mostrar todas as coisas que ele faz durante seus dias, e assim ajudar a compôr um diagnóstico mais definitivo, mas cada reportagem ou comentário que leio, vejo que tem alguns traços autistas.. faz 15 dias q o médico me deu esse possivel diagnóstico, mas estou ainda flutuando com a noticia e com um fio de esperança que não seja!! Gostaria se possivel vc pudesse me orientar com mais caracteristicas para eu observá-lo!! meu email é micheleschaves@hotmail.com Desde já agradeço! Deus os guarde!!!!

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  6. Sílvia
    Não tenho filho autista e acabei achando o seu blog por um "acaso".Achei sua partilha profunda,sofrida mais sincera.Acredito que mascarar uma situação não a fará mais fácil ou suave e sim piorar.Continue partilhando desse mesmo jeito,sem rodeios,sem fantasias mas sabendo que ninguém nasceu sabendo ser algo.Ou você trilha um caminho de aprendizado(tantas vezes sofrido) ou desiste no caminho.Tenho uma filha de sete anos e não sei como cuidar dela, tenho aprendido ao longo desses anos.Continue firme!Torço por Otávio!Abraços

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  7. Ah sim Meu nome é Valéria!Muito Prazer em conhece-la!

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  8. Oi Valéria ,
    Que bom que o acaso te trouxe até aqui. Obrigada pelo apoio e por compartilhar teu carinho comigo. Este é o meu tratamento e todas as palavras lidas aqui me enchem de energia. Bjo grande, Silvia.

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  9. Silvia, recebi pelo facebbok tua história, tua vida: http://estilo.br.msn.com/tempodemulher/colunistas/autismo-um-filho-um-sonho-uma-luta e de cara percebi muita coisa em comum em nossas vidas. O grau de autismo do pequeno Otávio parece ser muito parecido com o do meu filho Leonardo. O interesse pela piscina... Eu também sou nutricionista e minha esposa médica. Sou do Estado do Pará e estou morando no Rio de Janeiro a 4 anos, onde encontro melhor estrutura e terapias para meu filho. Vcs são de que cidade?

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  10. Silvia, te achei por acaso. Hoje cantalorando a musica de Nelson Cavaquinho(que não me sai da cabeça nos momentos mais tristes, que não são poucos...)Minha irmã para ter certeza do autor da música que eu insistentemente cantava ( repetindo sempre as primeiras frases, pois só sabia essas) goolgou e para espanto nosso caiu no seu blog. Comoção geral ao ler sua postagem, pois vivo exatamente isso. Tenho um filho autista e minha rotina é mais ou menos como voce descreve, com algumas variantes talvez... Ele é gemeo de uma menina, os dois com quase sete anos e um irmão mais velho de nove, casa cheia, grande bagunça....
    Não preciso dizer mais nada, pois o resto voce já sabe, dor, sofimento e muito AMOR! Não quero nada que me faça pensar...Encontro prazer em coisas simples, Arte, Moda são minhas grandes paixões. Montei um grande closet pra mim e brinco todos os dias com centenas de sapatos vestidos e roupas procuro os looks mais criativos,divertidos e fashion, me visto assim as vezes somente para levar as crianças na escola, não me importa..., é a maneira que encontrei de sobreviver sem enlouquecer. Estou amadurecendo a idéia de voltar para os palcos pois teatro é outra minha grande paixão! Sou atriz de formação mas estou afastada a algum tempo!
    Ah! também tenho um blog: www.agorasaidoarmario.blogspot.com Onde posto looks do dia. É mas já faz algum tempo que não posto também. Bom, é isso... Foi bom ter te encontrado e ter me reconhecido... Não me sinto mais tão sozinha!

    um beijo pra voce e para o Otávio.
    Mônica Bitti

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    1. Mônica,
      Muito legal nosso encontro inesperado. Também adoro moda e com certeza vou ver teu blog. Se tens a possibilidade de voltar a atuar, volta. Eu dançava e sinto muita falta. A arte alimenta nossa alma e aquieta nosso coração não é? Vamos conversando. Bjo, Silvia.

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  11. Olá Silvia,semana passada tive a conformação do autismo de Davi, bem dificl, mas vou superar dando muito amor pra ele e procurando melhorar a qualidade de visa do pequeno continuarei visitando seu blog na procura de informações e consolo!!

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    1. Oi Michele,
      Quando sentires vontade me manda um email. Podes contar comigo, estamos no mesmo barco. Um grande beijo. Silvia.

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  12. Olá! Silvia adoro seus textos! Considero-os muito elucidativos. Trabalho com Atendimento Educacional Especializado, em uma escola pública em SP e atendo muitos alunos com autismo. Gostaria de pedir sua autorização para difundir seus textos junto à eles, pois estou iniciando um projeto ao qual chamei de "Cuidando de quem cuida", com esta comunidade. Parabéns pelo Blog, pela atitude de partilha e principalmente pela coragem de incluir. Penso como você, acredito na Inclusão, porém não de forma solitária, pois incluir não é um ato solitário, exige partilha de sentimentos, dúvidas, conquistas! Visite também meu Blog: elaineaee.blogspot.com ! Abraços!

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    1. Oi Elaine,
      Que bom que posso contribuir de alguma forma com teu trabalho tão meritoso. Vou passar no teu blog com certeza. Um beijo, Silvia.

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  13. Marcos,
    Somos de Porto Alegre, portanto não conheço os locais de atendimento do Rio. Eu , particularmente, gosto muito do método teachh, quando bem conduzido. É necessário também encontrar uma escola regular que acolha bem a idéia da inclusão, pois as conquistas vêm na sequência. Boa sorte! Se eu puder auxiliá-los, estou à disposição.

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  14. Levamos nosso filho do meio, com 01 ano e 11 meses a neurologista por orientação da minha cunhada que tb é medica. Meu marido é medico e nunca percebemos nada. Agitado, não brincava com nada, corria o tempo todo em volta da mesa, brincava com fitinhas, parecia ser surdo, andava na ponta dos pés, enfim muitos elementos para um diagnostico desesperador. Não foi fechado diagnostico por conta da idade dele . A possibilidade de ele estar inserido no assustador "espectro" quase me enloqueceu. Chorava no banho, não conseguia ao menos dizer "tudo bem" quando as pessoas me cumprimentavam. vivi um pesadelo. Começamos as terapias no dia seguinte da consulta com a neurolgista, fizemos todas as terapias orientadas, deixei de trabalhar para ficar com ele em casa, brincando, só brincando... a cada dia evolução, as palavrinhas chegando, a tranquilidade aflorando, as brincadeiras cada vez mais interessantes, os bichinhos da fazenda agora tinhas nomes e faziam sons, a água agora era água mesmo, a bolacha, a coca, a Tia Simone da escola... enfim, evolução linda e rápida. Milagre?? Acho que sim... Luis Felipe saiu completamente do quadro de transtorno de comportamento e não mais esta inserido no espectro. Felicidade plena. Casando, caquinhos foram reagrupados, A dor, deu lugar a alegria e todos ganhamos com essa história, minha família, eu, enquanto mãe. 11 meses de terapias que ainda continuam em andamento. Fala fluente. Criança feliz. Deus em nossa família. Não desistam nunca, somos mães, o amor é capaz de tudo e desejo do fundo do meu coração que essa minha história aconteça com cada uma que sofre o que já sofri.

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