Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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quarta-feira, 4 de julho de 2012

Linha Tênue

Sempre que leio novidades acerca de medicamentos para o tratamento do autismo fico na torcida de que em breve algum deles passe por todas as fases necessárias de testes e chegue, finalmente, às prateleiras das farmácias, e nos auxilie a melhorar a vida dos portadores do transtorno. O uso da medicação é muitas vezes necessário, mas delicado o processo de acerto na escolha da droga e dosagem. Um medicamento pode auxiliar no controle do comportamento agressivo, mas desregular o apetite. Outro, administrado por longo tempo pode causar efeitos colaterais leves passageiros ou mais sérios e irreverssíveis. Há ainda, medicações que para um indivíduo tem um efeito desejável e para outro, com a mesma síndrome e idade, causam um efeito contrário e indesejável. Por conta desta variabilidade é que costumo dizer que cabe aos pais a supervisão constante do comportamento de seus filhos durante o uso de medicamentos e a comunicação imediata ao médico sobre alterações físicas ou comportamentais, para o ajuste da droga ou retirada da mesma. Infelizmente, no cuidado do autista não verbal, ficamos reféns da medicação em muitas situações. Atualmente, não sei se a labilidade emocional de Otávio é por conta do uso de uma medicação, pela suspensão de outra, ou, pela manifestação da própria doença. Confesso que esta instabilidade de humor e indefinição de correlação com remédios ou ambiente, me causa um grande desgaste de energia. Para mim, o humor de Otávio atravessa sempre uma corda bamba, que ora pende para a tranquilidade e ora para a irritação, e esta mudança ocorre abruptamente. Sei que os programas fora de casa, como refeições e passeios, seriam bem mais agradáveis se não fossem atormentados pelo receio de uma mudança de temperamento. Escolhemos sempre horários de menos movimento nos restaurantes e com atendimento rápido, para que possamos ao menos comer com relativo sossego. Em casa temos que estar preparados para domingos alegres ou enlouquecedores. Particularmente, acho o autismo a doença mais desagregadora familiar por estas características que testam a paciência e o controle emocional dos cuidadores. Não vislumbro nenhuma patologia que sobrecarregue de tantas formas os pais e que tenha tantas facetas assustadoras e imprevisíveis. Exatamente como o título de um belo filme, é uma viagem inesperada. Silvia Sperling.

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