Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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quarta-feira, 5 de setembro de 2012

É Preciso Saber Viver

No próximo mês meu filho completará 9 anos. O sonho de muitas mães verbalizado como: “Meu filho será sempre meu bebê!”, para mim é um pesadelo. Tudo o que mais desejo é que ele desabroche e deixe de ser meu bebê. A cada ano que passa muitos são os desafios; muitos problemas aparecem e algumas poucas conquistas surgem. Devo incentivá-lo a ampliar sua autonomia e confiar em suas potencialidades. Devo lhe dar amor e segurança, lhe proporcionar uma vida digna e feliz. Ofertar uma gama de sentimentos e atitudes, tendo em troca dias estafantes, beliscões, puxões de cabelo, gritos e alguns breves afagos e sorrisos. Sou cáustica como o autismo, mas tento manter a doçura amparada no calor do sol ao amanhecer e nos momentos de alegria compartilhados com meus dois amores – Otávio e meu marido. Degustar minhas cervejas prediletas enquanto vejo a satisfação de Otávio ao devorar um brigadeiro na colher em nosso boteco acolhedor. Ter um momento de tranquilidade na hora do almoço enquanto ele brinca no gramado da churrascaria em que é frequentador assíduo. Momentos prosaicos, mas que me sustentam. Sinceramente, a cada término de dia penso que não terei alegria e entusiasmo para prosseguir. Mas basta uma boa noite de sono e um novo raiar do sol, como uma página em branco, para eu retomar meus afazeres e seguir escrevendo a nossa história. Me adapto a realidade de possuir um bebê de 9 anos, que engatinha no quesito amadurecimento cognitivo, mas que avança a seu modo na compreensão do mundo que o cerca, e que se revolta com estas contradições de desenvolvimento. Posso enxergar em seus olhos a angústia e a raiva por ser assim, tão diferente e tão cofuso, mas não posso deixar de sentir a mesma angústia e raiva por ser o alvo de suas demonstrações de sofrimento. Sentir as pancadas físicas reverberadas na alma. É preciso muita garra, auto-controle e acima de tudo amor, para dar a cara a tapa, literalmente, e seguir lutando, sorrindo e amando. É preciso empenho para acreditar que a escola regular realmente o quer e aposta na sua inclusão, contemplando suas dificuldades e habilidades, e vislumbra sua permanência nos próximos anos. É preciso bom humor para enfrentar os maus momentos e auxílio para solucionar impasses. É preciso encontrar formas alternativas de ensinar, brincar, compartilhar e ser feliz. É preciso ignorar a ignorância, a arrogância e a mediocridade. É preciso saber viver com o autista e conviver com o autismo. Silvia Sperling

12 comentários:

  1. UM BJINHO GRANDE
    EDNA

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  2. Silvia, mais um texto que emociona...amo muito ler teu blog

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    1. Oi Dani,
      Obrigada pelo apoio e companhia sempre.
      Teu blog está muito chique, informativo e abrangente. Parabéns por auxiliar tantas famílias. Bjos.

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  3. Nossa, como me identifiquei com o seu post, chorei, meu bebê tem 3 anos e 8 meses, não largou a fralda, é super ansioso, tenho medo do futuro, muito medo...
    Sinto um certo preconceito por parte da escola que ele freqüenta, o bom é que ele tem adorado a escola e os colegas pq antes ele odiava.
    Mas sinto que cada dia é uma luta, porém com vitórias, sinto que ele tem respondido aos tantos estímulos que estamos lhe oferecendo, e Deus é grande e não vai se esquecer de nós, é nisso que eu me apego.
    Um grande abraço.
    Juliana

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    1. Oi Juliana,por experiência própria,comece o quanto antes a estimular seu filho a ficar sem a fralda.Meu Anthony è autista clássico de alta funcionalidade,tem 6 anos e apesar de saber ,e fazer,o xixi no vaso não quer ficar sem a fralda.Fomos esperando ele ficar pronto e agora esta apegado a mesma de um jeito que não quer nem por o short sem a 'bendita fralda'.Seu filho esta em uma idade que será mais fácil aceitar as estimulações.Quanto a escola eu só consegui um bom desenvolvimento social na escola pública,com sala de recursos e professora auxiliar,as particulares são preconceituosas,talves se você encontrar uma que seja bem pequena e com professoras cientes da inclusão social possa ter melhor resultado.Fique com Deus e boa sorte! zeni.rocha.2805@hotmail.com

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  4. Juliana:
    Temos muitos medos e ansiedades para superarmos todos os dias. Eu mesma parei de escrever por alguns meses, pois é tanta pressão e correria que me falta disposição para expressar tudo que transborda de mim. No que eu puder ajudar me avisa. Bjos, Silvia.

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  5. Oi Silvia,sei bem o que é ter um bebezão.Suas palavras perecem contar a história de muitas famílias,e quando vemos que não estamos sozinhas no mundo,que outras muitas pessoas passam pelo que nós passamos,é que conseguimos enxergar o quanto é imenso este problema chamado AUTISMO...Lindo blog! Parabéns! zeni

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  6. Ser mãe é uma grande missão!
    Parabéns pela iniciativa de compartilhar isso com outras mães!!
    Essa é uma iniciativa de grande valia!!!

    Keiza L. Donadel
    www.autismojundiai.blogspot.com.br

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  7. Olá Silvia, suas escritas parecem ter sido feitas por minhas mãos, embora eu como escritora(escrevo poesias) não consiga uma linha se quer para expressar como me sinto, sou mãe do Luiz de 07 anos e tal qual como você e outras mães sonho com o dia em que irei acordar desse pesadelo, e ver meu filho ser um homem forte e independente...Muita força pra nós todas e que Deus nos mostre o melhor caminho sempre. Lucilene

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  8. Lucilene,
    Realmente é muito difícil colocar em palavras todos nossos dilemas e dores frente a esta doença devastadora e apavorante, mas saber que não estamos sozinhas já nos conforta bastante. Me dê a mão e vamos seguir juntas. Grande beijo, Silvia.

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  9. Eu posso entender voce na sua escrita, no sentir e agir, pois sou mãe do LUCAS um menino lindo com diagnóstico autista, desde dois anos e meio nos pais sabemos do nosso empenho para com nosso filho é uma luta contra o preconceito que noss filho sofre até hoje não nos deram o direito dele ir à uma escola seja ela regular ou especial, apesar desse direito exxistir só no papel pois a realidade é muito diferente precisamos buscar VIA JUDICIAL estamos aguardando ainda temos que passar por isso . Hoje o Lucas com 11 anos temos dificuldades de de buscar profissionais que entendam ele a nossa preocupação é o socializar pois
    a parte pedagógiga para nos já fica em segundo plano pois ainda não foi alfabetizado mas se vive bem tudo é no tempo dele que não é o mesmo nosso. Abraços CARLA fROES

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  10. Meu filho era autista grave, tinha atec 129 e em 5 meses ja diminuiu para 78 usando o MMS. Tem um livro chamado Curando os sintomas chamados de Autismo, o qual disponibilizo versão digitalizada gratis no facebook na página:
    https://www.facebook.com/groups/a2000mms/

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