Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

Bem vindo!

Aqui você encontrará histórias, emoções e sentimentos de uma mãe.
Bem vindos!

quinta-feira, 15 de agosto de 2013

Tristeza não tem fim Felicidade sim

A pouco tempo assisti a mais uma reportagem sobre autismo, este tema que tanto me interessa e que, oportunamente, vem ocupando um grande espaço na mídia. Mas, uma cena me chocou e se instalou em minha mente e desassossegou meu coração. Um menino com 8 anos, idade próxima de meu filho, levanta-se continuamente na madrugada para tomar banho e deita-se nu após cada ducha. É contido pelo pai para que permaneça na cama, e após muito grito e resistência, acaba adormecendo por um breve período.   Seus pais estão destroçados pela desesperança e cansaço, suas falas e seus rostos exprimem toda a dor que consome suas vidas.
Sei que períodos difíceis estão presentes na história de todos nós, mas sei também que as dificuldades tornam-se mais cruéis e intransponíveis em famílias desassistidas financeiramente e sem amparo informativo e profissional. A pobreza aliada à desinformação transforma o doente mental em um ser primitivo e de complicada socialização.
Cenas de indivíduos enjaulados já chocaram muitos de nós e provocaram revolta. Neste instante deve haver pessoas encarceradas em cubículos em vários cantos deste país. Esta situação lamentável e dramática existirá enquanto a informação não penetrar em todos os lares e permanecermos com tão poucos profissionais qualificados no diagnóstico e tratamento das enfermidades mentais.
As horas, os dias, os meses, os anos passam. Momentos felizes, tempos de tormenta, calmaria, desespero. Ciclicamente, nós, pais de autistas, vivemos. Mas em meio a esta instabilidade que nos assola continuamente, queremos enxergar oportunidades para nossos filhos e, solidariamente, a todas as famílias que trilham o mesmo caminho que o nosso.
Não podemos prever se amanhã nosso filho falará, trabalhará ou viverá de maneira independente. Mas, exigimos respeito. Não somente um sorriso e um olhar de compaixão, e sim, serviços dignos. Um diagnóstico precoce realizado por pediatras treinados, tratamentos de estimulação e acesso à medicamentos. Escolas aptas a receber e educar nossas crianças diferentes, sejam elas instituições regulares ou especiais.
Sim, queremos poder optar pela estrutura de ensino que se adapta e contribui com o desenvolvimento de nosso filho, de acordo com a severidade de sua doença e com o momento que ele vive.
Quando uma criança é inserida na escola regular precocemente, ou seja, na educação infantil, a chance de sucesso em sua inclusão é bastante elevada, pois ela se adapta à esta realidade, sente-se confiante neste ambiente, e mesmo passando por períodos de crise inerentes à doença, tem o auxílio dos colegas que crescem aprendendo a conviver com suas diferenças. Os professores são incentivados a especializarem-se no atendimento à criança com deficiência, e desenvolve-se um laço afetivo mais sólido entre funcionários e o aluno especial.
Mas como inserir repentinamente em uma escola regular, um adolescente que cresceu em uma instituição especializada, que só conhece esta realidade, possui uma rotina estruturada e tranquilizadora, com amigos iguais à ele e professores capacitados neste modelo de ensino?
Como podem querer simplesmente fechar as portas de todas escolas especiais?
Ao invés de ampliarem os locais de atendimento, restringem a uma única opção ditatorial e simplista. É como se reduzissem o tratamento medicamentoso de todos os autistas a um único fármaco.
Realmente, desta maneira, outras cenas comoventes e desestabilizadoras invadirão nossos olhos e corações, e será cada vez mais difícil encontrar um pouco de alegria em nosso carrossel de emoções.

Silvia Sperling Canabarro.

5 comentários:

  1. OLÁ SILVIA, ASSISTI A SEGUNDA PARTE DA REPORTAGEM DE AUTISMO NO FANTÁSTICO E É MUITO TRISTE VER QUE AINDA TEM CRIANÇA COM QUASE DEZ ANOS SEM UM DIAGNÓSTICO E AINDA PASSANDO POR SITUAÇÕES DE PURO DESCASO, É LAMENTÁVEL!! EU TENHO MUITA CURIOSIDADE EM SABER, EM O QUE OBSERVAR E QUANDO PEDIR AJUDA! TENHO UMA NETA DE UM ANO E NOVE MESES E QUANDO TINHA TRÊS MESES COM MUITA INSISTÊNCIA CONSEGUI CONVENCER A PEDIATRA A SOLICITAR UM ELETRO, POIS ELA ERA MUITO AGITADA, DEPOIS DE FEITO VEIO O RESULTADO DE VÁRIOS FOCOS DE EPILEPSIA. FAZ TRATAMENTO COM MEDICAÇÃO, MAS EU ACHO QUE AINDA TEM ALGUMA COISA ERRADA E CONVERSEI COM A NEUROPEDIATRA DELA E VAI PESQUISAR AUTISMO/RETARDO. ELA COMEÇOU A FALAR AGORA. SOU PACIENTE DO DR UBIRAJARA E HJ COMENTEI NA CONSULTA SOBRE A MINHA NETA E ELE ME FALOU SOBRE O SEU BLOG. GOSTEI MUITO DOS TEXTOS E ESPERO CONTINUAR O CONTATO. UM ABRAÇO. SILVANA.

    ResponderExcluir
  2. Oi Silvana,
    Que sorte desta menina por ter uma avó zelosa e atenta. É isto aí, é necessário investigar sempre precocemente qualquer atraso ou alteração de comportamento no bebê, pois mesmo que seja uma situação simples de ser resolvida, muitas vezes o atraso no tratamento agrava o caso.
    Há muitas histórias de crianças com sintomas leves de autismo que com a intervenção rápida de atendimentos de estimulação, crescem sem sequelas. Continue atenta e auxiliando tua filha e neta.
    Um grande abraço, Silvia.
    No que eu puder contribuir estou à disposição.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. OLÁ SILVIA,EU POSSO TE DIZER QUE MINHAS NETAS SÃO A RAZÃO DE TUDO NA MINHA VIDA!!! SE EU NÃO TOMASSE A INICIATIVA DE FALAR O QUE EU ESTAVA VENDO QUANDO ELA TINHA APENAS TRÊS MESES NÃO SEI SE ELA ESTARIA PIOR!!! HJ ELA TOMA MEDICAÇÕES PARA EPILEPSIA, MAS SÓ TEVE UMA VEZ CRISE CONVULSIVA.A MINHA FILHA MORA NA MESMA RUA QUE EU E ELA É ENFERMEIRA NO STO ANTONIO NO TURNO DA NOITE. A MINHA NETA NOS DIAS DE PLANTÃO DORME COM O PAI E ACORDA COMIGO, POIS SUBO BEM CEDINHO PARA O MEU GENRO TRABALHAR E VER AQUELE SORRISO QUANDO ELA ACORDA E DIZ VOVÓ!!! NÃO TEM PREÇO! PASSEI TEU BLOG PARA MINHA FILHA VER. UM ABRAÇO BEM CARINHOSO, SILVANA.

      Excluir
  3. OI SILVIA TUDO BEM? QUERIA TE DIZER QUE A NEUROLOGISTA DA MINHA NETA, A VITÓRIA, JÁ INICIOU A INVESTIGAÇÃO PARA ALTISMO. NO DIA 14/10 ELA IRÁ REALIZAR UMA RESSONÂNCIA CEREBRAL E NO DIA 30/10 TERÁ UMA CONSULTA COM UMA GENETICISTA. AGORA ELA COMEÇOU A FALAR, ISSO TUDO EM FUNÇÃO DA ESCOLINHA QUE ELA FICA!! DEPOIS QUANDO SAIR O RESULTADO TE ESCREVO CONTANDO!! UM GRANDE BJJJ E OUTRO NO OTÁVIO!!

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Oi Silvana,
      Ótima notícia ela ter começado a falar, muitos outros avanços virão, com certeza. Aguardo as novidades. Bjão.

      Excluir