RBS Esporte - Dias das Mães

Nada do que foi será. Depoimento de uma mãe

Tu chegaste e me tiraste várias horas de sono e minha tranquilidade. Reduziste meus momentos de lazer e meus prazeres egoístas. Me acrescentaste algumas linhas de expressão no rosto, dores corriqueiras em meu corpo e constantes no meu coração. Desestabilizaste meu plano de vida, bagunçaste minha rotina e me puseste frente a frente com sentimentos perturbadores e, muitas vezes, pouco nobres. Me fizeste rever conceitos e sonhos, abandonar projetos pessoais e banalidades. No entanto, me trouxeste a consciência de ser uma mulher poderosa, com múltiplos talentos e possuidora de uma força inexplicável e inesgotável. Se já me melhoraste não sei, pois continuo com o mesmo temperamento explosivo e com a necessidade imperativa de organização. Mas sei que contigo ao meu lado estou num bom caminho, porque teus olhos brilhantes e cheios de vida e alegria são a luz no breu da tua doença, e teu sorriso frequentemente escancarado em teu rosto espanta qualquer presença nefasta de nosso convívio. És meu escudo protetor, a razão do meu abrir de olhos a cada manhã e a mola propulsora que me direciona à reflexão e a ação mais coerente. Se antes de ti eu possuía todo o tempo do mundo, hoje o tempo que me pertence é muito mais rico e intenso, e degusto cada segundo com um paladar aguçado de uma gourmet. Expando os minutos de maneira em que eu e você caibamos. Tuas vontades, meus desejos, teus lamentos, minha fúria. Já não busco a felicidade plena, pois tua chegada me trouxe a sabedoria, e com ela enxergo que a plenitude é surreal e a felicidade efêmera. E entre as perdas e ganhos da maternidade cresce somente uma certeza, a de que o melhor que me trouxeste é o que tentarei de retribuir a cada dia: um amor incomensurável.                                                  Silvia Sperling Canabarro

Entrevista TV UNISINOS no Dia Mundal do Autismo

Nesta Data Querida

Em meio à lágrimas e suor, pesar e indignação, meu sorriso ressurge com tua tentativa guerreira de estabelecer um vínculo mais profundo. Teu olhar e tua voz esforçam-se bravamente para transmitir tudo que queres e sentes. Nossos abraços são mais intensos e nossos momentos mais ricos. Podemos ampliar nosso repertório de passeios e restaurantes. Curtir um dia de sol ou apreciar o cair da chuva. Te encontras mais aberto a aprender e a nos entender. Nunca considerei tua doença um presente, mas hoje consigo ver a beleza encoberta pela névoa do autismo. Se tua inconstância emocional foi um fardo em muitos momentos, hoje, mais incômodo são as pessoas com suas preocupações superficiais, suas necessidades frívolas de postar e compartilhar compulsivamente nas redes sociais, e a incansável vontade de estar em evidência. Contigo tenho a oportunidade de saborear lindos momentos, únicos e felizes, os quais não preciso mostrar no Instagram para que se tornem mais especiais, e tampouco espero ter espectadores. Aceito teus maneirismos e teu encantamento pueril, mesmo buscando o tratamento medicamentoso para atenuar os sintomas mais prejudiciais ao teu desenvolvimento. Não pretendo que te assemelhes a teus pares, pois isto seria uma quimera. Observo e admiro a nítida diferença de teu comportamento, assim como o de outros colegas do espectro autista, em comparação às demais crianças ditas típicas ou normais. Me encanto e emociono com a real convivência social pela qual lutamos: a da aceitação, mesmo com o natural distanciamento imposto pelas condutas incompreensíveis e de isolamento próprias do autismo. Entendo que não conseguiremos com que todos autistas participem das atividades de interesse coletivo, e que suas atitudes, por vezes bizarras, os excluem do grupo em inúmeros momentos, e acredito que é a partir deste entendimento que a verdadeira inclusão acontece. Ver, compreender, tolerar e, por fim, aceitar o diferente. Isto é incluir. A partir daí, a porta para o afeto está aberta e entra quem tiver vontade de experimentar um novo modo de amar e ser amado. Este dia 2 de abril, Dia Mundial de Conscientização doAutismo, é um presente a ti, meu querido filho, e a todos que compartilham desta difícil, mas surpreendente condição chamada: Autismo. Silvia Sperling Canabarro                                                                  

Asas da Liberdade

   Sempre escrevo sobre várias nuances do autismo e sobre os sentimentos como mãe de uma pessoa portadora de necessidades especiais. Há situações difíceis que vão se tornando mais tranquilas com o passar dos anos. Meu filho é exemplo disto. Hoje viajamos frequentemente de avião para destinos praianos, que ele tanto ama e que o deixam extremamente contente. Infelizmente,  desta vez não poderei falar sobre a alegria de mais uma destas viagens que tanto lhe acrescentam em termos afetivos e comportamentais. Quero utilizar este espaço para uma denúncia, mais um caso de desrespeito e ignorância que acabou por estragar nossa viagem de retorno de Camboriú. Somos clientes frequentes da Cia Aérea Azul, e rotineiramente fazemos este trajeto: Porto Alegre - Navegantes / Navegantes - Porto Alegre.  Otávio, como grande parte dos autistas,  não obedece as regras sociais da maneira esperada pelas demais.  Geralmente entra no avião eufórico ou ansioso e quer ficar de pé à frente de sua poltrona ou sentado no chão. Vamos conversando
com ele para que no momento exato da decolagem e aterrisagem ele permaneça um breve período sentado, com o cinto afivelado. Isto nunca foi empecilho para que um vôo transcorresse de maneira tranquila. Às vezes há comissários de bordo mais compreensíveis e amigáveis,  e outras vezes, alguns mais rudes e intolerantes, mas como disse anteriormente, nunca houve maiores problemas.    No dia 14 de dezembro, no vôo de Navegantes à Porto Alegre, no horário das 13:10h, pela Cia Azul, fomos surpreendidos por uma comissária de bordo extremamente despreparada, que não compreendeu a situação e exigiu que meu filho se mantivesse sentado  na poltrona  com o cinto, para a decolagem, mesmo enquanto o avião se mantinha no chão. Explicamos seu comportamento e informamos que sempre contornávamos o problema, conversando com ele na hora oportuna. Ela, de maneira intransigente, disse que não iniciariam o processo de decolagem com ele sentado no chão.  Ora! Nós sabemos que o taxiamento pode durar vários minutos e a espera pode ser longa até o avião deixar o solo.  Não adiantou a argumentação e a conversa ficou ríspida. Fiquei muito brava, pois sei que quanto mais tempo se perde para o início da viagem, mais nervoso o Otávio fica e mais difícil se torna conseguir seu comportamento adequado. Não cedendo em sua conduta grotesca, a comissária chamou o comandante. Eu esperava, desta forma, solucionar rapidamente a questão, com uma pessoa que imagina-se qualificada pelo cargo que exerce. O comandante reiterou que não decolaria com meu filho sentado no chão e queria que déssemos a percentagem de probabilidade de que conseguiríamos que Otávio ficasse sentado na poltrona com o cinto no momento da decolagem. Mas Meu Deus! O que eu estava ouvindo? Nós teríamos que dar uma previsão numérica da chance de seu bom comportamento? Nunca passei por isto. Depois de mais de meia hora de espera e bate- boca não sabia com seria sua atitude, pois eu mesma já tremia de raiva. Bem , com tamanha ignorância e sem a possibilidade de uma conversa conciliadora entre seres humanos racionais e empáticos, meu marido assumiu a responsabilidade de que Otávio estaria de cinto no momento da decolagem. Comuniquei, por fim, que relataria este constrangimento desnecessário aos órgãos competentes e para minha surpresa,  fui intimidada pelo comandante,  que disse: - Se a senhora escrever para o jornal comentando este fato serei obrigado a não decolar. Voltarei à cabine e ficaremos parados. E assim o fez. Eu já estava a ponto de explodir e tive que engolir toda minha revolta e me submeter, naquele momento, as exigências esdrúxulas de uma pessoa maléfica e inescrupulosa. Meu marido, novamente assumiu a situação, abafando o tema da denúncia e o vôo finalmente prosseguiu. Otávio, como já imaginado por nós, sentou na poltrona no momento da decolagem e da aterrisagem. Graças à sua imaturidade intelectual e alegria pueril, sorriu e comemorou com seus gritinhos e vocalizações durante a viagem. Já eu, não consegui nem olhar mais para o rosto da comissária e fiquei com o estômago embrulhado todo o trajeto. Agora, livre das ameaças que tolheram nosso direito de ir e vir, posso gritar bem alto minha indignação ao preconceito, ao qual tanto se luta todos os dias, seja por meio da imprensa ou de expressões culturais, como o teatro, o cinema e a televisão.  Eu, como uma simples mãe que escreve sua dor, sua vitória, seu lamento e sua obstinação, vou continuar gritando e assim, dando voz à meu filho e garantindo seu direito de ser feliz e conviver em sociedade à seu modo.  

                                                                                                         Silvia Sperling Canabarro  

A Beleza da Imperfeição

 Analisando meu modo de ver o mundo me descobri uma pessoa perfeccionista, não chega a se caracterizar um TOC (Transtorno Obsessivo Compulsivo), mas me proporciona um grande conforto ajustar cada detalhe de minha casa, enfeitar cada parede, distribuir simetricamente minhas amadas plantas e objetos de decoração. Gosto de ver cada ambiente disposto como se aguarda-se ser fotografado para uma revista. Às vezes tento me recordar se sempre fui assim, mas somente lembro de meu encantamento com a escolha de minhas roupas. Sempre fui elogiada por meu primor em me vestir. Mesmo na época de escola não descuidava do vestuário e isso se perpetuou ao longo dos anos de faculdade e residência. No Morro da Tuca, onde eu atendia, logo após minha conclusão do curso de Nutrição, eu era chamada de menina do sapatinho de cristal, por causa de uma sandália de salto anabela transparente que usava. Desfilava o dia inteiro, subindo e descendo as escadas do posto de saúde.

 Bem, conto isto porque acredito que a chegada de Otávio, meu menino “imperfeito”, me causou tanto alvoroço interno e sensação de fragilidade, que me vi obrigada a estender esta característica de controle para o meio que me cerca, como uma necessidade contínua de organizar o que pode ser organizado, visto que a vida não me deixou opção com meu filho.
 Lidar com as imperfeições de Otávio é um trabalho árduo, mas tenho aprendido a suportar, entender e acolher sua maneira peculiar de enxergar a vida e agir frente à ela. Confesso, no entanto, minha dor quando presencio cenas corriqueiras entre mães e filhos pequeninos se comunicando de maneira rica e intensa. Ouço as combinações de passeios, as reivindicações de presentes, os assuntos banais sobre amigos, escola e festas. Tanta coisa nos foi privada! Mesmo assim, construímos uma relação baseada no contato físico, no olhar e, acredito que, na sincronia de nossos corações, pois quando me perguntam: Como vocês se comunicam? Não sei bem explicar, mas sei que desenvolvemos uma linguagem somente nossa, que dispensa as palavras. Porém, existem as lacunas: os silêncios, os choros, os gritos, os socos incompreensíveis, que nos machucam no fundo da alma e, mais uma vez, destacam a dimensão do que é ser imperfeito.
Não conseguir expressar perfeitamente, não compreender perfeitamente. É desta imperfeição de que falo e desta perfeição da qual sinto falta. A perfeita engrenagem do corpo humano, que quando em pleno funcionamento, nos proporciona tantas sensações e momentos únicos, como a revelação de uma paixão, a degustação de saborosos alimentos, o prazer de uma boa risada e a construção de belas amizades.
 A ruptura deste perfeito funcionamento orgânico pode nos causar grandes prejuízos, como o que acontece na desordenada conexão cerebral do autista. Seus rompantes de raiva e agressão refletem a frustração por não conseguir se ajustar às demandas sociais, que passam por nossa organização mental. Pois, sabemos o que esperam de nós, muitas vezes a partir de um simples gestual. Mas, como corresponder às expectativas do outro, se tudo parece tão confuso e sem lógica na ótica do autista ?
 Não me canso de olhar profunda e insistentemente para o rosto de meu filho. Uma pintura requintada, de traços suaves, considerada a expressão da beleza. O retrato da perfeição. Mas, dentro de si habita toda a sua (e a minha) natureza imperfeita. Nossa condição frágil e incongruente, exposta de forma tão crua que me assusta e faz com que eu procure incansavelmente uma forma de assumir a maestria na condução de nossas vidas. Quero cobrir de flores esta estrada tortuosa e árida e, assim, tentar ser feliz.                                                                                                                                         Silvia Sperling Canabarro

Tristeza não tem fim Felicidade sim

A pouco tempo assisti a mais uma reportagem sobre autismo, este tema que tanto me interessa e que, oportunamente, vem ocupando um grande espaço na mídia. Mas, uma cena me chocou e se instalou em minha mente e desassossegou meu coração. Um menino com 8 anos, idade próxima de meu filho, levanta-se continuamente na madrugada para tomar banho e deita-se nu após cada ducha. É contido pelo pai para que permaneça na cama, e após muito grito e resistência, acaba adormecendo por um breve período.   Seus pais estão destroçados pela desesperança e cansaço, suas falas e seus rostos exprimem toda a dor que consome suas vidas.
Sei que períodos difíceis estão presentes na história de todos nós, mas sei também que as dificuldades tornam-se mais cruéis e intransponíveis em famílias desassistidas financeiramente e sem amparo informativo e profissional. A pobreza aliada à desinformação transforma o doente mental em um ser primitivo e de complicada socialização.
Cenas de indivíduos enjaulados já chocaram muitos de nós e provocaram revolta. Neste instante deve haver pessoas encarceradas em cubículos em vários cantos deste país. Esta situação lamentável e dramática existirá enquanto a informação não penetrar em todos os lares e permanecermos com tão poucos profissionais qualificados no diagnóstico e tratamento das enfermidades mentais.
As horas, os dias, os meses, os anos passam. Momentos felizes, tempos de tormenta, calmaria, desespero. Ciclicamente, nós, pais de autistas, vivemos. Mas em meio a esta instabilidade que nos assola continuamente, queremos enxergar oportunidades para nossos filhos e, solidariamente, a todas as famílias que trilham o mesmo caminho que o nosso.
Não podemos prever se amanhã nosso filho falará, trabalhará ou viverá de maneira independente. Mas, exigimos respeito. Não somente um sorriso e um olhar de compaixão, e sim, serviços dignos. Um diagnóstico precoce realizado por pediatras treinados, tratamentos de estimulação e acesso à medicamentos. Escolas aptas a receber e educar nossas crianças diferentes, sejam elas instituições regulares ou especiais.
Sim, queremos poder optar pela estrutura de ensino que se adapta e contribui com o desenvolvimento de nosso filho, de acordo com a severidade de sua doença e com o momento que ele vive.
Quando uma criança é inserida na escola regular precocemente, ou seja, na educação infantil, a chance de sucesso em sua inclusão é bastante elevada, pois ela se adapta à esta realidade, sente-se confiante neste ambiente, e mesmo passando por períodos de crise inerentes à doença, tem o auxílio dos colegas que crescem aprendendo a conviver com suas diferenças. Os professores são incentivados a especializarem-se no atendimento à criança com deficiência, e desenvolve-se um laço afetivo mais sólido entre funcionários e o aluno especial.
Mas como inserir repentinamente em uma escola regular, um adolescente que cresceu em uma instituição especializada, que só conhece esta realidade, possui uma rotina estruturada e tranquilizadora, com amigos iguais à ele e professores capacitados neste modelo de ensino?
Como podem querer simplesmente fechar as portas de todas escolas especiais?
Ao invés de ampliarem os locais de atendimento, restringem a uma única opção ditatorial e simplista. É como se reduzissem o tratamento medicamentoso de todos os autistas a um único fármaco.
Realmente, desta maneira, outras cenas comoventes e desestabilizadoras invadirão nossos olhos e corações, e será cada vez mais difícil encontrar um pouco de alegria em nosso carrossel de emoções.

Silvia Sperling Canabarro.