Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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quinta-feira, 19 de agosto de 2010

A Inclusão que Exclui

Inclusão é a palavra que impera, falamos da inclusão social, da inclusão de pessoas com deficiência, e eu como mãe de uma criança especial, venho falar sobre o sentimento de exclusão que sinto constantemente neste mundo de exigências e expectativas depositadas sob nossos pequenos. Ouço a discussão de mães sobre a necessidade de seus filhos falarem outro idioma o mais cedo possível, já na educação infantil, e eu sonhando com o dia que o meu filho simplesmente fale a nossa língua, comunique verbalmente o que quer e o que sente. Outras mães reclamam do tempo que seus filhos permanecem em frente ao computador, e eu gostaria que o meu menino se interessa-se de maneira espontânea por esta ferramenta que facilitaria seu aprendizado. Algumas mães, ainda, lamentam que seus filhos estão crescendo, cada vez mais independentes, não parando mais em casa, com preocupações que englobam apenas amigos e festas. Ah, se eu pudesse ter esta certeza de que meu filho terá a autonomia necessária para uma vida independente, que frequentará festas e fará amigos. E a conversa sobre a escolha da carreira dos pequeninos, suas grandes aptidões e interesses já manifestados precocemente...

Sinto-me uma extraterrestre, com desejos tão simplórios e um cotidiano tão comum. Sei que devo participar das festas da escola, mas o que fazer se no Dia das Mães, as crianças estarão organizadamente dispostas no ginásio para cantar, e meu filho não terá participado dos ensaios, pois, certamente não ficaria em um lugar marcado e, obviamente, não cantaria as palavras esperadas. Poderia, no entanto, pular e dançar, vocalizando alegremente o que brota de suas cordas vocais, mas esta forma de participação nunca é planejada, pois, como é comumente dito, isto seria expor a criança. Mas, a inclusão não pressupõe a exposição da pessoa com deficiência, sem rejeição.

Sinto-me excluída deste mundo dito normal, e faço uma enorme força para proporcionar ao meu filho experiências sociais comum a todas as pessoas. O levo ao cinema, mesmo que tenha que sentar no canto de uma fileira, e o deixá-lo livre para ficar de pé sobre a cadeira ou pulando no chão. Ele se diverte, o filme é infantil, mas as crianças devem se comportar bem, o que significa ficar sentadas e quietas, e muitas mães olham com reprovação o comportamento dele. Me refugio em ambientes nos quais ele já conquistou os funcionários e donos, como restaurantes e padarias, em que graças à pessoas iluminadas, ele é tratado de maneira carinhosa e respeitosa, e desta forma, sinto-me um pouco incluída na vida dos normais.

Não sei se meu sentimento de exclusão encontra eco no coração de outras mães de crianças especiais, mas a verdade é que cada parque é uma ilha e cada passeio uma aventura cheia de emoções e incertezas.

Silvia Sperling

9 comentários:

  1. Compreendo o que vc diz, tenho gêmeas, uma autista e outra apresenta leves traços. Na escola ela tem uma prof. acompanhante, que aliás é uma pessoa maravilhosa e muito engajada na questão da inclusão, então houve um show de talentos e as crianças da classe de minhas filhas apresentaram a música "a casa" porque é uma das preferidas da minha filha autista, e quando os amigos cantavam "ninguém podia fazer ..." ela completou, no microfone "xixi" foi muito bom ver ela participar da apresentação e ainda ser aplaudida pelos amigos.
    um abraço para vc e sua família.

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  2. Leila,
    Que bonito ver o envolvimento dos colegas nao e mesmo?
    O Otavio tambem tem colegas muito especiais e uma assistente particular otima. Mas o entendimento de suas capacidades pelos professores e um desafio diario. Bjo.

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  3. Silvia!adorei ver o lindo sorriso do teu filho no RBS esporte.Parabens.Tenho certeza que ele é um menino de sorte.Tento sempre pensar do lado bom,Falei para a Cleo do meu medo da exclusao e que se fosse necessario preferia ter o Vi embaixo da minha asa para sempre.Mas acho que temos tido sorte. O Otavio esta super incluido em um otimo colegio.(Meu filho maior frequenta lá, a tarde!!)Os colegas adoram ele, assim como os professores.As atividades sao excludentesm infelizmente, por uma limitacao propria da doença.Quando o Vi começou no CID, eu tinha certeza que ele ficaria andando de um lado para o outro sem parar e sem ser intervido.Felizmente, me enganei.Ele senta, brinca do jeito dele e convive!! o que é o maios importante.Te admiro pela força e persistencia em leva-lo ao mundo e te expor e expo-lo para que ele possa no futuro conviver com a familia e nao ser excluido de tudo.è uma longa e ardua tragetoria, mas tenho certeza que vai faler a pena.Infeliz daqueles que nao tem capacidade de compreender que ninguem é doente, especial, limitado, pobre por que quer!Ninguem faria esta escolha. Tem gente que se incomoda com uma espinha.... Isso transcende a ignorancia.Só que tem alguem que é diferente por algum motivo é capaz de compreender o real valor das coisas!!Segue fazendo tudo com ele,nao vai te arrepender.Cara feia é fome...O bem estar de um filho hoje ou no futuro nao tem preço e vale qualquer sacrificio.Nao acho que seja facil.Nem um pouco.Mas poderia ser pior... grande beijo, leticia

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  4. Letícia,
    Que bom que gostaste do programa. Este nosso mundo é pequeno, não? No final acabamos com as mesmas terapeutas e escolas no nosso caminho. Ainda bem que temos esta oportunidade de termos acesso a profissionais qualificados e instituições interessadas na inclusão. É claro que sempre haverá momentos difíceis e cabe a nós encontrarmos a melhor solução, com o auxílo do companheiro, familiares e amigos. Bjo, Silvia.

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  5. Silvia,
    Como terapeuta do Otávio entendo muito bem o que tu falas. As expectativas de uma simples ida ao shopping sozinho, as amizades que talvez não serão criadas, a vida que será um questionamento. Não só por ser terapeuta dele, mas por ter minhas restrições também. Quero que saibas que gosto muito de vocês, do teu filho e desejo tudo o de melhor e de mais especial no desenvolvimento do nosso pequeno Otávio. Cada pequeno passo é uma grande evolução e devemos dar muito valor a isso. Sei que tu sabes muito disto, és uma mãe muito especial e teu filho pode contar 200% com vocês dois!!! Continuem sempre nesta luta incansável!! Um super beijão de quem admira vocês! Simone Schreiner

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  6. Simone,
    Obrigada pelas palavras carinhosas e pela parcela importante de contribuicao que tu e as demais pessoas que constituem a IDEA, tem no progresso e alegrias conquistadas pelo Tavinho. Bjo, Silvia.

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  7. Silvia, acompanhar seu blog me faz bem, você consegue expressar muito bem, o que nós mães, sentimos na pele, e também de trazer muitas informações importantes, trocar experiências. Moro em SP e tenho um filho autista de 4 anos, foi diagnosticado aos 2 anos, e desde então começou com fono e psicologa, alem da escola regular (a parte mais sensível). Apesar de tudo isso gostaria de saber mais sobre a Terapia Ocupacional, se vale a pena, e qual profissional procurar...
    Obrigada,
    Beijo
    Rosangela

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  8. Rosângela, acho que a partir desta idade é bem importante o trabalho de terapia ocupacional, para auxiliá-los nas tarefas do dia a dia, desde banheiro até comportamentos sociais em casa e na rua ( organização, rituais do cotidiano, em sala de aula,...). Este trabalho pode ser feito por uma TO mesmo ou por uma psicopedagoga.Bjo, Silvia.

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  9. NOssa q maravilha, Silvia Sperling!!! Só hoje conheci seu blog. Tenho um filho "autusta" de 25 anos. Vc sabe expressar exatamente o q sentimos. Muita força...

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