Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

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quarta-feira, 20 de julho de 2011

Santa Paciência

A tolerância às frustrações é algo muito individual e nós, mães de autistas, somos submetidas a inúmeras e crescentes provas de resistência física, de paciência e de humor.
Eu, particularmente, me desestabilizo muito com a redução de horas de sono, com a bagunça exagerada e com a dificuldade de meu filho aprender a ir ao banheiro sozinho quando necessita. A soma destes fatores de forma contínua me leva à ataques de fúria e gritos, e a incompreensão de quem me cerca retrucando: “Por que ser tão grosseira e obsessiva?”, me deixa mais irada e desanimada. Mas será que tenho que me acostumar e achar agradável acordar às 4h da manhã no inverno quando a maioria das pessoas está curtindo o sono profundo? Ou acordar às 6h no final de semana, em que 99% dos humanos que estão de folga, “recarregam suas baterias” descansando o corpo e a mente até mais tarde? E o caos? Devo achar normal não conseguir caminhar pelo quarto de meu filho, que joga todos seus brinquedos no chão e ali os deixa até eu guardá-los pela vigésima vez no dia, ou me contento com a parcial arrumação à sua maneira, jogando alguns itens no armário?
Quando penso que muitos momentos difíceis ficarão para trás, logo, outros tão complicados aparecem. Tenho que reaprender a lidar com ataques de raiva de Otávio em público. Hoje ele é maior, mais forte e determinado. Me arrasta, me enfrenta, me desgasta, me diminui com seus gritos em corredores movimentados do shopping. Sinto os olhos das pessoas nos observando, rostos colados nas vitrines, parece que revejo filmes sobre crianças autistas. Sinto um calor e uma tristeza profunda. Odeio o sentimento de pena que sei que os outros estão sentindo.
Onde estão a garra e determinação referidas e admiradas por quem conhece nossa história? Será uma máscara que carrego, de forte e batalhadora, que enfrenta tranquilamente esta guerra contra o autismo? Não. Sou humana e como toda mãe de autista, tenho meus sentimentos aflorados pela avalanche de sintomas expostos pela doença de meu filho.
Vivemos num carrossel de emoções oriundas de um dia a dia nada típico da sonhada vida em família. A complexidade do autismo nos modifica sempre e para sempre.

Silvia Sperling.

12 comentários:

  1. Silvia, por muitas vezes me sinto assim também. Ultimamente a Gica tem se afastado de mim, querendo mais a presença do pai. Não me deixa sequer chegar perto dela e isso tem me causado uma frustração enorme, me fazendo perder a paciência e a calma. Quando isto acontece, penso: "-ela só tem 3 anos, vai passar"... mas sei que posso estar me enganando, pois tantas outras coisas eu achava que iria "passar" com o tempo e não passou. Me sinto, por vezes, desanimada até em continuar com o meu blog, penso que tudo o que escrevo lá é uma ilusão de mãe, sei lá. Mas poder desabafar com outras mães e ver que os problemas são os mesmos também me dá uma força tremenda. Assim como ler este teu post.
    *****
    Outro fato fora disso é que meu blog nunca está atualizado nas listas, é como se tivesse parado há um mês atrás, não sei o que acontece...

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  2. Oi, tudo bem, adorei seu blog e as palavras de conquistas com o Otávio. Sou de Cxs do Sul,RS - e mãe de Rafael, 3 anos, com sintomas do espectro autista.
    Um abração.
    Michele
    (http://transtornosinvasivosdesenvolvimento.zip.net)

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  3. Sílvia, tem post atualizado no blog. Desculpe te passar por aqui esta informção, mas não acho outro meio... :(

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  4. Oi Silvia sou mãe do Isaac de 5 anos também autista, puxa me vi nesse seu desabafo, hoje especialmente estou desanimada e porque não dizer ARRAZADA e cansada, é muita luta!!!!! Vc simplifica tudo que nós mães sentimos e não conseguimos dizer, ainda bem que vc consegue ao menos escrever. A vc eu digo Obrigada! E pra todas as mães especiais eu digo como a peixinha Dóris no filme "Procurando Nemo" CONTINUEM A NADAR!!!

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  5. Obrigada digo eu, por saber que não estou só ! Vamos trocando idéias e nos reenergizando para tentarmos ser melhores mães a cada dia. Bjo a todas.
    Ps: Alaiana, haverão dias melhores, e nos piores corre para cá e vamos nos ajudar. Bjão.
    Silvia.

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  6. Silvia, o Otavio ainda é um autista privilegiado, pq tem condições de frequentar uma boa escola e fazer ótimas terapias, que só o dinheiro pode pagar! Agora, vc imagina quem depende do SUS e do benefício do governo! A grande realidade dos autista no Brasil se resume em ficar em casa numa grande inércia, o que piora a sua condição ou então fazer umas terapias com profissionais ruins para não ficar em casa parado e frequentar uma escola da prefeitura que não te oferece nada! Eu sou mãe de um menino autista de 13 anos( autista clássico, não é Asperger não...) e de uma menina síndrome de Down de 9 anos... Admiro a sua coragem em dizer aquilo que está no seu coração! Muitas mães ficam querendo sempre parecer forte o tempo todo e adoram receber o rótulo de "Mães Especiais" ou escolhidas por Deus, eu particularmente nunca me senti assim! Mas reconheço que tiro uma força não sei de onde e tento fazer o meu melhor... Mas não me culpo por nada, nem qd perco minha paciência, pq tem dias que haja "Santa Paciência"

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  7. Como não sei teu nome vou chamá-la de amiga. Amiga, imagina a sua rotina com 2 filhos especiais, tem que ter muita energia, coragem e amor! Sei que há diversas realidades bem mais pesadas do que a minha, mas todas nós mães, sofremos com a deficiência de um filho, com suas limitações, e no caso do autismo, sua inadequação e incapacidade de se fazer entender. É preciso se expor e exorcisar a dor para seguir em frente. Bjo, Silvia.

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  8. Como me revejo no seu post, um cansaço diário, os olhares de pena, e aquelas coisas de nós dizem para ter paciência. Só quem pass por estas situações é que sabe, não é?, o meu pequeno só tem três anos, mas já tem força de leão, entendo todo o que diz e agradeço a sua pebulicação ... afinal não estou sozinha! :)

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  9. Nao sei sua religiao, mas sou catolica e acabei de estar em oracao e postei algumas palavras no google como " perder paciencia filha autista" e veio o seu blog e seu post. Estava me sentindo um monstro ainda agora por tambem perder a paciencia com os ataques de furia, tapas, socos, chutes e gritos, principalmente em publico da minha filha autista de 3 anos. Vi que nao estou so nesse barco e que nao sou a mae perfeita, mas apesar de tudo isso que vivo, amo a minha filha e apesar de toda a impaciencia que vivo agora, continuo na luta...Deus te abencoe

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  10. A palavra-chave é: AMOR, AMOR, AMOR... sem isso não temos paciência, nem fé, nem forças para continuar a jornada que Deus nos deu. Sou mãe de um lindo príncipe autista de 3 anos e uma princesa típica de 7 anos que me ajudam a ser uma pessoa melhor a cada dia!!!

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  11. Oi pessoal não sei como cheguei aqui mas vamos lá.Me chamo Regina e meu esposo Marcos,temos 3 filhos Luan com 23 anos ,Lourenço com 19 anos e a bela Lorena com 7 anos autista e prematura estrema de 26 semanas.Me enquadro nesses desabafos.Não é facíl não pra quem tem um autista pricipalmente igual a minha que não senta ,então vcs j´[a sabem não para só quando dorme que agora graças a DEUS esta dormindo a noite pois foi cinco anos de luta sem saber o porque ela acordava de madrugada e não dormia mais as vezes acordava 1 ou 2 3 da madrugada.Gente cheguei a uma conclusão para sarar só DEUS que eu creio,então vamos viver um dia de cada vez d melhor maneira com todos os desafios trabalho,casa ,etc...é muito descastante mas sobreviveremos,sinto que ela sabe quando eu digo eu te amo é o que posso fazer por ela AMAR e apresciar seu olhar ,sorriso e abraço quando ela esta disposta e isso basta,grande abraço a todos

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  12. Olá gente. Meu nome é Miriã, tenho 24 anos. Sou irmã de autista de 12 anos. Posso não ser mãe, mas eu entendo o que vocês passam. É muito difícil, principalmente quando ela começa a chorar. É um choro insurpotável, que me deixa perdida sobre o que fazer e irritada. Confesso que eu perco a paciência e acabo batendo nela, mas depois me arrependo, me sinto um monstro quando faço isso. Se é assim comigo, fico imaginando com a minha mãe que fica com ela. O que eu queria saber de vocês é como não perder a paciência com uma pessoa autista? Eu quero ser uma irmã melhor, mas estou fazendo da maneira errada. Depois que a minha irmã menstruou ela ficou mais agressiva e quando ela chora é contínuo. Agradeço pela atenção

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