Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

Autismo - Uma Vida em Poucas Palavras

Bem vindo!

Aqui você encontrará histórias, emoções e sentimentos de uma mãe.
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terça-feira, 19 de abril de 2011

Ser Mãe

SER MÃE
Quando uma mulher torna-se mãe ela é inundada por sentimentos de onipotência e de esperança, como se ela fosse poderosa o suficiente para gerar uma pessoa perfeita: feliz e saudável, e com qualidades que ela julga necessárias a uma vida plena, como a beleza, a inteligência, astúcia e o carisma. A mãe vê famílias vendendo a imagem de realização, meninos espertos que são craques no futebol e mais hábeis na tecnologia do que os próprios pais, e meninas aptas a conquistar a admiração necessária ao sucesso, seja pelos atributos físicos ou pelo desempenho intelectual.
Assim sendo conduzidas nossas expectativas não nos preparamos para a espera da imperfeição. O que fazer quando um filho nasce e cresce de modo distinto à estas exigências da sociedade?
Meu filho me trouxe esta reflexão. Quando nasceu há sete anos sendo um menino bonito e esperto, e apresentando grande destreza motora durante seu crescimento, jamais imaginei ter que lidar com uma deficiência. Mas ela estava presente ali silenciosa. Assim é o autismo, uma doença neurológica sorrateira, que mostra sua face perversa geralmente após o segundo ano de vida da criança. Até este período ou os sintomas são muito tênues, quase imperceptíveis ou realmente nada diferente é apresentado.
Assim, com a descoberta da doença de meu pequeno, tive que aprender a encarar noites de insônia, ataques de birra, manias alimentares, esteriotipias motoras e uma gama de surpresas desagradáveis que o autismo traz consigo. Tive que desconstruir a idéia de perfeição e adequação para a partir daí descobrir o real significado de ser mãe. Ser mãe é acolher uma pessoa diferente em características físicas e emocionais de nós, compreender estas diferenças e amá-la mais do que a si própria. Ser mãe é dar condições desta pessoa desenvolver-se plenamente, dentro de suas capacidades sem criar expectativas de sucesso e glória. Ser mãe é descobrir que nos tornaremos poderosas sim, não a ponto de comandar o destino, mas para desbravar as adversidades e incorreções que a vida nos ofertar, pois basta a conquista de um abraço e um sorriso de nossos filhos para sermos invencíveis.
Silvia Sperling.

Autismo.wmv

segunda-feira, 28 de março de 2011

Sobre o tempo

Cinco anos se passaram desde o diagnóstico de meu filho. Há cinco anos atrás eu me desesperava e sentia um buraco abrir-se dentro de mim, uma dor única que sou incapaz de traduzir, só sei que aquele sentimento era um misto de medo e tristeza profunda. A revolta deu lugar à luta e após outros períodos angustiantes na evolução da doença, que exigiram paciência e persistência no tratamento eleito, hoje, saboreio momentos mais felizes. A felicidade, este sentimento que parecia ter me abandonado no momento do diagnóstico do autismo, voltou a acalentar meu coração. Sintp-me feliz ao ver meu filho feliz quando nos acompanha nos passeios de final de semana, na rotina do dia adia, nas viagens de avião, nos banhos de mar e de piscina, na chegada e saída da escola, na prática da atividade física e no convívio com os demais. Sinto-me feliz de poder cuidar de mim, de freqüentar a academia, de ir ao salão de beleza, de ler, de olhar televisão, sair para jantar, tomar uma cerveja e viajar com meu marido. Sinto-me feliz por ter este marido companheiro que é um pai extraordinário, que leva e busca o filho da escola, que vai a todas as consultas pediátricas e estuda a noite inteira o que é up date na literatura médica sobre o autismo. Só não gosta de ir à parques e tomar sol, mas daí já seria pedir demais...
Se consegui resgatar a alegria de viver e o prazer de pequenos momentos acho que já sou vitoriosa. Hoje posso dizer que a vida vale a pena mesmo com traçados tão estranhos a nossos olhos e repertórios tão distintos de nossos sonhos infantis.
Portanto, sofra somente quando for inevitável e reserve um lugar no seu coração para a alegria reencontrar a sua morada e te devolver a paz.

Silvia Sperling.

segunda-feira, 21 de março de 2011

Dia Azul

Dia 02 de abril está chegando, esta data já está consagrada em vários lugares do mundo como o Dia de Conscientização do Autismo. Há caminhadas, palestras e mobilizações diversas para chamar a atenção da população para o problema e se discutir a situação de milhares de pessoas acometidas por esta síndrome. Prédios e monumentos são iluminados de azul como forma de expressão, para que se pare e reflita sobre o tema. O que estamos fazendo por nossos autistas? Como os estamos tratando?
Meu filho progride a cada mês e ano, a seu ritmo, mas de maneira feliz e com o suporte de todos atendimentos que se fazem necessários. Tem uma vida social ativa e neste verão fez sua primeira viagem de avião, experiência esta que tanto apreciou, que se repetiu mais duas vezes nas mesmas férias. Curtiu um resort com infraestrutura completa que acolhe suas necessidades de lazer e tranquilidade, e manias gastronômicas. Com todas estas vivências qualquer ser humano se desenvolve e potencializa suas habilidades, mas como um portador de necessidade especial que não tem acesso à terapias e convívio social normal pode desabrochar e sentir-se parte da sociedade? Se lhe é privada a educação, a relação com o outro e o convívio com as regras sociais, por ignorância do cuidador ou do Estado, o prognóstico é quase fatal: a marginalização do indivíduo e a perda da identidade de um ser único.
Temos que dar voz aos autistas não-verbais e auxiliar à compreensão dos que podem falar mas
não conseguem se fazer entender, pois o modo de enxergar o mundo pelo autista é quase irreal para nós, e se somos uma espécie dita evoluída, temos que aceitar o diferente e aprender com ele.
Está mais do que na hora de mobilizarmos nossa região , carente de iniciativas frutíferas nesta área, o que deixa inúmeros pais à mercê da sorte no tratamento de seus filhos ( a sorte de encontrar bons profissionais, boas escolas,de poder custear a estrutura necessária).
Vamos nos juntar a esta luta e fazer com que o dia 2 de abril de 2011 seja colorido de azul em vitrines, roupas, prédios, e que esta data entre no calendário de Porto Alegre e marque o
início de um novo tempo. Tempo de conhecimento, compreensão e ação em prol de nossos autistas.

Silvia Sperling.